绝望！死的心都有了

罗广博

你家宝宝情况不算太差啊！ 我这有比你家小孩更糟糕的 人家家长都在坚持了！
所以你也加油！
拇指内收可经常给它向外掰 然后维持住1分钟， 撑手 让其负重1分钟 ，按摩大鱼际肌肉3分钟， 把拇指向外捋100-300下   让其主动竖起大拇指运动，等等 你在家有空可以给他练下！  
如果是福建漳州的过来我可免费教你练下！

tongyishu

边缘 发表于 2011-8-5 14:02
你说的这些问题我也遇到，我也是害怕别人说这么大了该走了啊，你们怎么不锻炼他走路啊，我们当初考虑孩子 ...

赞同你！！你是一个好妈妈！

tongyishu

叶叶 发表于 2011-8-10 16:34
希望我的宝宝也可以走路，但是走路倒不是我最担心的，最担心的还是智力，感觉智力太差了

的确，走路应该不会成问题，我们这个时候情况差不多，当时也是最担心智力。从目前来看智力有落后，但不是非常明显，就是一个劲交。但运动现在成了更大难题，走路爱哈腰，脖子有时歪，上身软，上身动作不协调...

tongyishu

tomm 发表于 2011-8-10 20:49
呼吁社会救助吧，为什么政府的规定是“新农合报销，城镇的不管”，太不公平了，我家是“脑中枢神经障碍“

对现在社会我已经绝望了，算了还是不说了，一说就想骂人

对社会救助想都不敢想了……当初住院治疗了在快一年，报销的也不超过三分之一，检查费都上万……对于我这种贫困家庭，到康复机构做康复，连日常的吃喝都解决不了，别说康复的费用，每一项要几十块到几百块钱不等，我是广西的，最好的医院条件也很差……但每日的开销也要五六百，多的有时候好几千……

adasu

我儿子也是1岁半了，不会四爬，不会对捏，不会喊人，不会大声哭，更不会站了，才学会翻身，看到我和姥姥，小姨姥，大姨 很高兴，会笑，但是我很高兴，终于他学会了翻身，整整半年多的时间！
不要把自己逼的太紧，这样的孩子康复起来是很慢的，不要期望太高，什么半年内会坐，2个月会站起来，这都没有用，坚持吧，如果妈妈都不坚持的话，他只有死路一条。

叶叶

可能是我对孩子的期望太高了吧……一把她和同龄的正常小孩子一比较，落差太大……再想想时间一天一天的过去，不知不觉好像又到年底，孩子又快两岁了……以前没到一岁时，在期望一岁会坐就好了，后来一岁真的会坐稳了，又想，宝宝一岁半至少会爬就好了，后来只是会腹爬……腹爬了三个多月也没转换到手膝爬，心里着急啊。因为没有条件去康复机构给她做康复，总觉得自己为她做的还不够好，每天都是模式化的训练，宝宝都习以为常了似的，说看书时间到咯，她就会爬去放书的地方找书了，说绑站了，她自己又爬到绑站的架子那里，说按摩时间到咯，她自己乖乖躺下，不吵也不闹，等着你给她按摩操……宝宝好乖啊，看着她天真可爱的样子，想想未知的以后，心里惆怅不已

叶叶

今天又和他大吵了一架，恨自己为什么千挑万选的，还是嫁了那么一个自私无情的人……越来越来越觉得和他就是两个世界的人，他只差没绝情到断了我们的口粮吧，女儿成这样，我没法工作，我就觉得自己每天都在他的眼皮底下摇尾乞怜，苟延残喘……如果女儿没事就好了，我可以把她送进幼儿园，自己工作，过自己的生活……可是女儿还有好起来的一天吗？如果……我真的不知道自己要怎么活下去了。

宁妈

叶叶妈，其实你做的已经很好，现在你就是孩子的天，只有自己好好活下去，宝贝才能更加有希望！每个人不是生来就可以面对如此大的磨难，但坛子里的我们都曾经经历过你现在的心情，只要尽力，心态放开，一切会好起来的！一定要勇敢的面对现实，加油！

做自己的最好

15楼说的没错，反正人总是要死的，再坚持坚持吧

彩虹在风雨后

我家经济条件也不好，但是我没放弃，一直自己在家给他做康复训练，从没想过放弃，虽然现在债台高筑，我也放弃了生二胎，每到看见他哄我开心，说妈妈我爱你，长大我养你时，我就特别开心，虽然他才6岁。他们既然来到这个世界，就让我们好好的爱他吧。

聪明健康

边缘，我觉得你好坚强，虽然我已在心里承认他脑瘫的事实，但是当别人总爱那样指指点点，或假装好意的探听我孩子的原因和状况时，我还是一直不能释怀，有时还恨这些无事生非嚼舌头的人，象昨天自己还躲在厕所里自己哭

林妈妈

唉，忧愁。真想这是个噩梦，醒来孩子还没出生。

去北京给孩子看病回来后我总闹肚子，我才发现自己一直处于紧张状态，

忧愁啊，不论什么方法宝贝还是那个样子，着急。上火，难过，忧愁，自责，同时又给自己鼓励，给我的长辈们打气，给老公信心，给孩子笑容，日子就是这样过，过得忧愁啊。

忧愁。

日子过得很没滋味，压抑，越来越没希望了……

zz1616

看着让人心疼，坚持吧

叶叶

孩子有点退步！！再过几天就20个月了，不但没有进步，反而有点退步的样子，以前都会自己抓饼干之类的吃，现在不太愿意抓了，抓物还是越来越不灵活，以前还会抓玩具玩，或者抓在手上放嘴里啃一下，现在东西一到手上就扔，看到东西不是去抓，而是去拍。以前可以靠墙站很久，现在不肯站了，感觉越来越软了，但是脾气越来越大，动不动不生气，生气就咬人~现在考虑要不要去医院康复了，可又怕费用太高承受不起，一个月三四千可能还勉强，再多就受不了……本地没有条件，去哪呢？真不知道能去哪，自己一个人带孩子，也没有人可以帮忙，他要工作，他妈也要工作，他爸倒是退休了，但是个残疾人，自己都不能管住自己更别提帮忙……何况他们从来没有关心过女儿……突然觉得路不知道要怎么走了

叶叶

边缘 发表于 2011-8-5 14:15
我看了你写的上面关于你孩子情况的这段，不是我安慰你，我觉得你不应该绝望，孩子没有你想的那么没有希望 ...

真的很感谢这位妈妈，每当我心情低落时，就回头看你的话，再给自己打打气……

边缘

叶叶 发表于 2011-9-5 18:30
真的很感谢这位妈妈，每当我心情低落时，就回头看你的话，再给自己打打气……

今天刚上来，上班了就很少有空了，看到你说的，突然想问你：你宝宝会四爬没？我家当初康复那就练习爬练习了6个月都不会四爬，从8个月开始练习爬的，到12个月以后才能主动匍匐（你说的蛇一样前移，我觉得像解放军匍匐前进），后来练习杜曼模式一个星期突然四爬了！那时也快15个月了（当然杜曼模式不可能那么神，因为我们也练了半年，匍匐了2个月有点基础了），所以如果不会四爬你可以练练模式，我是在这里听说后才知道的，当初我们康复时在家没时间练习，所以进步很慢，现在不去康复了在家由于人手不够也是放羊一样进步也慢，但是我还是尽量有空就练习四爬，当没有能力做其他项目时就带着孩子爬吧，能练习蹲站更好，我就两样，蹲站和四爬，然后多让孩子出去，我们就是在爬这一块上绝望了，比我们严重的大多都12个月会爬了，我们半年没有起色等的真心焦，但是14个月的底，突然那天，他撅起屁股高昂着头四爬到客人那追着客人，生命的发展真的很神奇！这让我想起了量的积累和质的飞跃了，我有点迷信医生的话（不止一个医生说过）：孩子会四爬就最终会走，会走的好，别急，让他爬，爬到会走，某天，他会突然站起来走。我估计你的孩子已经在练习走了，那就多蹲站和跪走吧！

苦海无涯

叶叶，同病相怜的母亲，我们的心都在滴血的疼。

我暂时还能在挨打和吵闹之后拿到一些钱给孩子治疗，所以我还在努力。如果你经济上困难，要不和一些收费便宜的康复机构联系下，或许肯帮你的。

liquke

    我不知道你在哪个城市，不过我觉得还是应该把孩子送去正规的康复，就算你在家摸索出了一套完整的方法，可是耽误了时间，我们没有时间来浪费啊，不管是运动还是智力。
    我在南宁，我们这里的医院我做了两个月，没什么效果，但是每天两次PT，一次45分钟，两次脑循环，也要180，一个月四五千是要的。现在请人来家里做是一次200，，每天两次，一次一小时，30天不休息，运动量很大，我觉得效果很好。费用也高，你那里可能没有这样的老师。
       在医院大一点的孩子，两岁以上的都很少了，他们一般都转去残联了，一般大一点的城市都会在残联下面办有康复机构，对运动和智力的都有，收费很便宜，大概一个月就两三千，你可以打电话问残联，我就是打114问的，然后我还去考察了，人很多，也要排队，主要我是看智力的康复的，因为我小孩才九个月，他们还不愿意收。
      还有智力的康复你可以去看看有没有自闭症的康复机构，我们这里有一家私人办的，还很好，他的老师训练说话我觉得比医院的还专业。收费也不贵，我问了大概一个月就两千多，他这个机构好象还得到了几个基金会的支持。
     我几次去找校长，他说我儿子太小了，不收，去医院上认知课吧，看到老师就哭。烦啊，医生说适应性差。
     多问问，别耽误时间，孩子还小，没有钱可以借，以后不后悔啊。
     我也问了若干早教，简直是抢钱，恐怖，父母的钱太好赚了，都是傻的，要么一次交八千，一万，八十左右一节课，你想听十节课交钱，200一节，我让他们去死吧。
    一点都不专业，懂的还没我多，有的就小姑娘，还根本没有一对一的小课。
    用上你的114吧，总会找出适合你小孩的老师。