我宝婴儿痉挛症治疗进程记录

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我是成思的妈妈，我儿子1周岁发现婴儿痉挛症的症状，后入住首都儿研所准备接受ACTH治疗。疗程没开始之前先要治疗在那里得的各种传染病（医院环境可见一斑）传染病治得差不多了我们遇到了一个已经接受ACTH治疗一个疗程以上的小朋友，效果不明显。用小孩他妈的话说花钱受罪不说，病情反而加重了。这个对我打击很大，再说肌肉注射是很疼的，大人都受不了。我跟他爸商量以后毅然决定出院，然后自己在家上网查资料，找到了欧美一线治疗这种病的药“喜宝宁”（洋名是SABRIL)，赶快搞来一试，效果明显，服药当天就不抽了（以前是一天4-5次，点头举手），现在一直坚持吃这个药已经半年了再也没有发过病，早晚各一次掺在奶里用着也方便。我儿子现在看起来一切正常，这个药最大的副作用是有可能引起视野缺损（也不是100%赶上），现在还看不出来，我觉着跟脑损伤比较起来视野损伤算是比较轻了。
我不明白为什么这么有效的药我国不引进呢？我们的药是是托人从法国邮寄过来的，可谓费尽周折，因为是处方药不能到药房随便买还得先找医生开药。建议在美国加拿大欧洲有亲戚朋友的请他们帮忙买几盒试试，也许对你的孩子就有效果。据说香港台湾也有引进。

宝宝五个月的时候被确诊为小儿痉挛症，失神，凝视，然后发作，点头，双臂上举，每天发作三次，每次10－40下，发作完就流眼泪，号啕大哭。本来我们还抱了侥幸心理希望他是良性癫痫，结果是最难治的痉挛症，我们都难过死了。现在医生开了德巴金，今天刚吃，也暂时未见效果，心焦死了。当好爸爸妈妈真不容易啊，看到孩子受苦心里很难过。希望各位病友的父母多在这里分享自己的治病经验，能让更多不幸患此病的小朋友的家长得到安慰和指引。楼主也多把自己的成功经验介绍给大家。谢谢了～

由爬到独站到走这一阶段该怎样在家训练
我宝宝现在控制住了，但进步不快，我有些着急。我听说对于婴儿痉挛症的宝宝在家康复训练比较好，在医院容易受刺激，有这方面经验的家长能不能提供在家康复的资源，比如一些参考书籍等。
  我想知道一下，由爬到站到走这一阶段的训练方法。
  希望有经验的好心家长给以帮助，不胜感激

我家宝宝现在4个月11天，刚4个月整在医院被确诊为婴儿痉挛症！刚开始发作只是向左侧转头并斜视，一次最长30秒，连续20多次，后来到医院做脑CT，结果正常。回家后，宝宝的病情依然严重于是又换了一家医院，去做了核磁共振说宝宝脑发育不良，胼胝体脑白质发育不良。又做24小时脑电，结果有异常放电，又做了3个小时的视频脑电图，结果是在宝宝发作时没有什么异常放电，不发作的时候好象有异常放电。住院治疗10天，刚开始给输的能量的一种药，吃苯巴比妥，后来又开始加了输神经节甘旨一直未见效果，宝宝的症状又转变成睡觉前点头拥抱式，发作时点头拥抱眼睛向右斜，一天发作5-6次，每次有10分钟左右。由于治疗不见效果，宝宝出院了。医院给开的苯巴比妥，妥泰，B6，7月14号晚上吃的到7月15号看到俊达妈妈的药方马上把医院的药停了，开始服用B6+强的松，由于没有买到同笑，买的成分一样的赖氨酸维B12，7月15中午开始服用，一天总共发作3次，一次15分钟左右，7月16日发作3次，宝宝都是在睡觉前发作，宝宝好象知道自己要发作睡前好长时间都不睡，直到发作完才睡。今天是7月17号宝宝6点多就睡醒了直到10点开始发作完才睡。谁有什么好方法求求大家帮帮我啊！我的宝宝的症状和俊达妈妈的宝宝很像，希望你们帮帮我啊！！！

我宝到了医院留医了，打了两个星期的acth和吃每天两次的德巴金（1毫升每次），从打acth开始就减轻了，从每天发作3～4次，每次20～60下，到了一天只有一次，每次10下左右。第三天开始就完全不发作了。一直到现在都没发作过，我们还再打两天就可以打完一个疗程了。而且宝宝似乎还有了改善，之前不会主动拿东西，叫他也挺冷漠的。不过现在拿小玩具到他面前他会主动去拿，然后笑容很好，咯咯地笑，把奶瓶拿到他的面前他就会把含在嘴里的手指拿出来，张嘴喝奶。一天到晚都自己翻过来趴在床上，还一副想爬的样子。（不过我宝宝没犯病前和犯病的时候都会自己翻过来趴着）。不过acth的药副作用很明显，烦躁，免疫力低，宝宝最近一直腹泻，这两天还有点便血，可能是拉的直肠都损了。而且这家伙一天到晚都吃手指，戒不掉，所以我们现在每隔一个小时给他用肥皂洗一次手，再用消毒液消毒一下，今天好像腹泻的状况有改善了。好了，今天先跟大家分享到这里。希望每个宝宝都健康聪明。
果的妈

宝宝腰发软，站时总摇晃，家长能否提供一点经验，我想在家给他练练，不胜感激

孩子的生活意义在哪儿？

各位孩子的父母，我的孩子也是婴儿痉挛症，现在好了。所以我想把我给孩子的治疗过程跟大家说一下希望能有帮助，因为我曾经也是很无助。我是在青岛儿童医院给孩子看的一开始是个叫王贞的所谓主任看的不过她说这病不好治所以我又去了临汾癫痫病专科医院孩子当时是止住了不过回来后又发作了一次没办法又回到了青岛这会是李永库李教授看的李教授说这病不是不能治愈给开了德巴金2ml/3次 妥泰1/4片/2次 强的松1片/2次 硝西泮1/4片/2次 B12 5ml/2次 现在孩子能坐了精神也好多了做脑电图也正常了希望所有的孩子健康快乐我的电话是13210937299有需要帮助的来个电话我一定知无不言

我宝也是婴儿痉挛，她最严重的时候是一天几次，一次几十下，通过吃药，现在是一天十几次，一次一下，我想问一下，她这种情况是病情有所减轻还是加重了，希望知道的父母说一下。非常感谢。

81baby

65# Guest from 222.135.98.x

你家宝宝和我的孩子症状好像啊！
类似症状：
   “发作只是向左侧转头并斜视”；
   “核磁共振说宝宝脑发育不良，胼胝体脑白质发育不良。”
   “又做24小时脑电，结果有异常放电”，我家宝宝“做了3个小时的视频脑电图，有放电，出现棘波和慢波”
   “眼睛向右斜”。

我家孩子其它情况：
    差一个月2岁，头围、体重都还没有达标，发育迟缓，还不会独走，视频脑电图显示睡觉比不睡觉放电严重，出现举手刻板动作，半月前连续几天有呕吐。
    现在吃德巴金刚一周，刻板动作明显少了。

1# 俊达妈妈


我儿子从11月6号开始吃德巴金到现在还没控制住，吃了强的松后就拉肚子，现在不吃了。中药也在吃，也未见明显效果，次数没有减少。后来医生再配了B12，刚刚开始吃，德巴金剂量增加了。真不知道能不能控制住？很是担心啊！

我的宝宝也的了这个病，怎么办啊 急死了，也是点头拥抱式的。在沈阳医大二院看的，专家给开的B6每天3次每次10片，今天刚吃第一天还没有效果，有经验的给指点以下好吗？几天能有效果啊？如果没有效果该吃什么啊？完全治愈的多少钱啊？我准备卖房子了，我的房子也就10万够吗？

潼的妈

吃B6有效的不太多，可能还得吃其他药或者用激素ACTH治疗，这个病控制住的还是很多的，而且很多宝宝都恢复的不错，所以楼上的家长先不要太着急了，抓紧时间给孩子治疗吧。费用方面我觉得还好，药物不算贵的。

张伟

其他的什么药啊 ？我是73。只吃B6能行吗 医生也没告诉吃别的啊 我也不敢乱给孩子吃啊

潼的妈

北大妇儿这边一般都是先大剂量的静脉输7天维生素B6（口服也行），排除因为缺乏B6引起的婴儿痉挛症 ，如果没效，这里的首选治疗方案是ACTH住院，不想住院或者条件不允许的话还有其他口服药物，包括有德巴金、妥泰等，具体吃什么及怎么吃要噂医嘱。

张伟

这个病会影响孩子的听力吗

现在怎么没有人上了啊

谦妈

回复 77# 张伟


    应该不会的

张伟

谢谢 谦妈