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楼主: songyingde
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[调查] 跪谢:请有婴儿痉挛症的家长参与调查

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81#
发表于 2012-12-25 17:02:46 | 只看该作者
1.发病的年龄                  42天
2.发病的症状:点头,,,鞠躬,前屈   点头肢体抖动
4.发病有没有规律?                    没规律
5.一天发病几次?                      300次左右但有的不伴有放电
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?    点头 闪电

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?  视频脑电
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?   不正常,多灶放电,高峰节律紊乱
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?发病后又倒退,吃妥泰和氯硝,现好转  发                                                                        
82#
匿名  发表于 2012-12-27 17:52:42




1.:1岁

2.:点头,弯腰。

3.:刚开如是醒来,后来没有任何规律性。

4.没有

5.10多次

6.点头?

7.24小时的。

8.正常

9。现在没有一点智力啦?




83#
发表于 2013-1-3 15:53:18 | 只看该作者
1.发病的年龄: 4个月一次惊吓过后

2.发病的症状: 点头,鞠躬,双手,双脚上抬

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候? 都有

4.发病有没有规律? 没有规律,

5.一天发病几次?  最严重时一天两串,一串10下

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?   点头,鞠躬

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的? 普通脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的? 不正常

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍? 没有障碍。

84#
发表于 2013-2-28 10:43:50 | 只看该作者
5个半月
拥抱
清醒
没规律
2次-3次
拥抱
普通
不太正常
有障碍
85#
发表于 2013-3-7 10:58:56 | 只看该作者
我的宝宝

1.发病的年龄
出生 后第三天,因为血糖非常低导致脑部缺氧,神经损伤引起

2.发病的症状:
刚起的时候是手脚轻微上举,直到6个月之后开始出现点头症状,伴随有眼泪流出,手脚冰凉

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?   
刚醒来,刚睡着

4.发病有没有规律?
一般是刚醒来的时候,手脚冰凉是前兆

5.一天发病几次?
现在10个月,多得时候一天1到3次,不是每天都有发作

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
轻微点头,

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?
普通的脑电图 30分钟那种

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
正常
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
一出生就有,所以不知道发病前如何。 现在是运动发面的发展比较缓慢,10个月还不能爬。
视力不如正常的孩子。身体生长正常,就是运动能力差。
我们在加拿大,吃的药是Sabril,专门针对这个症状的。这个要从6个月开始吃,一直控制的不错,
但是最近一个月发现偶尔还有症状。
86#
匿名  发表于 2013-3-29 20:37:57
游客 58.16.97.x 发表于 2010-6-28 09:55
1.5个月
2.点头哈腰,双手上举
3.都有

你好
我的小孩现在想去做你说的acth不知道你家小孩做的疗效如何
87#
发表于 2013-5-4 06:00:50 来自手机 | 只看该作者
游客 219.134.119.x 发表于 2013-3-29 20:37 你好 我的小孩现在想去做你说的acth不知道你家小孩做的疗效如何

我个人觉的Acth效果很好,我女儿就是用这个控制的,现在控制有四个多月
88#
发表于 2013-5-4 23:57:07 | 只看该作者
5个半月

双眼上翻,点头鞠躬

睡醒之后较多,睡眠中也有

大多数是睡醒后半小时左右

两到三次

点头鞠躬,做拥抱状

4小时视频脑电图

有正常的

脑结构异常,所以发育迟缓
89#
发表于 2013-6-4 15:37:38 | 只看该作者
您的孩子

1.发病的年龄: 查出癫痫4月,婴儿痉挛 7个半月

2.发病的症状:点头拥抱抬脚

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候? 睡前

4.发病有没有规律? 睡前

5.一天发病几次?3次左右

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?拥抱

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的? 录像

8.不发作的时候脑电图有没有正常的? 异常

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?有障碍
90#
发表于 2013-6-5 20:23:46 | 只看该作者
我建议楼主应该加一项,各位亲们的娃娃,去的什么医院,开的什么药。
91#
匿名  发表于 2013-6-7 20:33:57
1.发病的年龄: 5个半月

2.发病的症状:点头拥抱翻白眼流泪

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候? 睡醒比较多,平常也会点几次头

4.发病有没有规律? 睡醒

5.一天发病几次?7-8次左右,每次点头10-30次不等

6.发病的形式:点头、鞠躬

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的? 都做了

8.不发作的时候脑电图有没有正常的? 都明显异常,高度失律

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?明显障碍
92#
匿名  发表于 2013-6-7 20:37:59
再补充一个:4.23号即宝宝6个半月静滴ACTH+妥泰治疗,第15天控制住,28天后复查脑电图明显好转,现在在吃强的松减药,进步蛮明显,会翻身、认人、很会笑,玩玩具会一点了,坐不稳。祈祷不要复发,他会是个厉害的宝宝
93#
发表于 2013-6-29 12:25:46 | 只看该作者
1.发病的年龄:  7个月,实际上5个月的时候就有症状了,确诊是在7个月的时候

2.发病的症状:  点头,一次一下,不成串,不伴有四肢动作,点得重会哭,会失神一会儿。

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?  清醒的时候,以刚睡醒和困倦的时候多。

4.发病有没有规律?  没有

5.一天发病几次?    10-20次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?  点头,坐着的时候看着也像闪电样鞠躬,时间非常短,也就1-2秒时间。

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?   24小时脑电。

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?   没有

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?   感觉智力障碍不大,但生长发育落后,同龄人该有的动作她很多都不会。

94#
匿名  发表于 2013-7-11 20:53:56
大家加入群46763358 深蓝水贝贝  都是婴儿痉挛症的家长  不同的治疗方案不同的康复方案  还孩子一个健康的身体  是我们共同的目的  这里你不会走弯路 这里治疗将及时不耽误孩子未来。来吧我们本着善良的心为孩子祈福!
95#
发表于 2013-11-5 13:25:44 | 只看该作者
您的孩子

1.发病的年龄:7个月

2.发病的症状:仅仅在睡醒后点头,眼睛有泪,意识清楚还在玩玩具(此时已经可以坐了)

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?_睡醒,有些时候感觉是正在睡觉中发作了,就会醒来点一串,接着睡

4.发病有没有规律?一般是睡醒,即使是躺着也可以看出他的头在点,不舒服的样子

5.一天发病几次?2-5次

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?---点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?:4小时脑电图,不典型高峰失律

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?--不发作的时候脑电还是不正常,从发病到一个月之后控制住,到现在一年半多了,脑电还是不正常,只是已经不是高峰失律了,但还是很严重

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?小时候很爱笑,两个多月时有吞咽自动症类型的发作,之后就不怎么爱笑了,在点头发作之前就更不爱笑了,也不爱搭理人。但发育还算正常,七个月时已经能坐了
10。发病之后,治疗方法:两个月的时候开始吃开,但药量不足,因为我们一直期望是良性的,但到七个月时候却开始点头,于时住院打ACTH10天,孩子喜欢笑了,但还是要点头,之后回家吃强,吃了二十多天的样子不点头了,后来一直吃开,到现在,还是隔两个月左右有几天有吞咽自动的症状出现,脑电图一直不好。
11。发病之后,发育情况:除了不爱笑之外,其他都还算是正常,现在两岁了,性格比小时候要开朗些了,但比普通小孩子还是感觉笑的很少

96#
匿名  发表于 2013-11-22 20:00:54

1.发病的年龄:一岁半时开始治疗,但医生说我们发现晚了

2.发病的症状:点头

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?早上起床后严重时睡觉之前也有睡觉时发作也有

4.发病有没有规律?有

5.一天发病几次?轻是三四次,重时多

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?开始做的是普通后来是24小时视频脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?几乎没有

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?智力比同龄孩子严重落后身体发作还算可以只是走路不协调


97#
匿名  发表于 2013-12-11 16:36:33
游客 120.33.74.x 发表于 2010-1-22 22:35
我的宝宝

1.发病的年龄

你们体重多少,各吃多少的量啊,
98#
发表于 2013-12-11 16:44:28 | 只看该作者
1.发病的年龄:

5个月半

2.发病的症状:

点头

3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进入睡眠的时候?  

睡醒前后。

4.发病有没有规律?

没规律

5.一天发病几次?

6次左右

6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?

点头

7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑电图或者24小时脑电图查出来的?

普通的脑电图

8.不发作的时候脑电图有没有正常的?

发病24天吃药后至今没发作过,有正常的,但最近查的一次是轻度异常脑电图,可医生说是好的,个人有点担心

9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?

99#
匿名  发表于 2014-2-12 11:12:54
1,发病时6个月
2,攥拳,点头
3,睡醒后较多
4,发病时无规律
5,十多次
6,点头,鞠躬
7,普通脑电图
8,基本没有
9,智障
100#
发表于 2014-3-7 22:42:36 来自手机 | 只看该作者
本帖最后由 芷嫣爸爸 于 2014-3-7 22:44 编辑

1.发病的年龄:
  3个月
2.发病的症状:
   点头
3.发病的时候是在清醒还是睡眠,还是刚刚进 入睡眠的时候?
  都有,睡醒时也会
4.发病有没有规律?
   无
5.一天发病几次?
     7-8    用药后有减少,但还是不理想,5-6次
6.发病的形式:点头?鞠躬?闪电?
点头
7.做的是普通的脑电图查出来的,还是录像脑 电图或者24小时脑电图查出来的?
  录像脑电图,1.5小时就确诊了。
8.不发作的时候脑电图有没有正常的?
    也很乱
9.在发病之前智力和生长发育都有没有障碍?
    一般,不是很明显,就是脖子比较软。
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