【整理】同病交流：癫痫及婴儿痉挛症

匿名 *发表于 2008-12-7 16:13:49* · 发表于 2008-12-7 16:13:49

我经常来这个网站，来这里我感觉到了希望与平静，记得有个家长说过用婴儿的脐带血加中药治好了婴儿痉挛症，我求求你，这位好心的家长，把这位中医的地址和姓名及联系办法告诉我吧，我孩子被婴儿痉挛症折磨得不行了，看见孩子，我的心都要碎了！请你把这位中医的地址和姓名及联系办法发到我的邮箱吧74661863@126.COM

匿名 *发表于 2008-12-7 16:17:31* · 发表于 2008-12-7 16:17:31

哪位好心的家长知道平谷老中医的地址及联系办法呀，告诉我们大家吧，苦命的孩子被婴儿痉挛症折磨，实在是太可怜了，救救他们吧！

匿名 *发表于 2008-12-8 13:57:16* · 发表于 2008-12-8 13:57:16

婷婷妈妈：

匿名 *发表于 2008-12-8 14:08:06* · 发表于 2008-12-8 14:08:06

婷婷妈妈：
我小孩2岁4个月了，在出生3个月医院确定为癫痫加脑瘫，到现在为止不会笑，不会说话，不会走路，智力等如刚出生的婴儿，全身强直，拳头紧握，刚开始服用德巴金和本巴比妥效果不明显，发作次数频繁，后来在网上看到一种治癫痫的药“克癫灵”，就买来试试，刚用效果还可以，不过慢慢的就失效了，现在也一直用它，我想问一下“安宫牛黄丸”可以治癫痫吗？由于癫痫一直没控制好，所以脑瘫康复一直没做，我怕这样会拖延孩子的康复时间，所以请各位，有什么好的药或者医院一定要告诉我，我是邮箱是hong790317@163.com,谢谢

匿名 *发表于 2008-12-9 14:31:58* · 发表于 2008-12-9 14:31:58

我家妞妞是穴位埋线吃中药控制住已有20个月了

匿名 *发表于 2008-12-10 14:18:21* · 发表于 2008-12-10 14:18:21

我是童童妈妈，我女儿6个月时患婴儿痉挛症，及时得到了控制，医生说要服药2至3年才能停药，现在2岁3个月了，智力和体力方面落后与同龄孩子，现在医院做康复训练，只做按摩和功训，其他项目不敢做，怕刺激住孩子，希望有经验的家长一起来相互沟通、相互交流，相信我们的孩子会创造奇迹，愿我们的孩子有一个美好的明天。

匿名 *发表于 2008-12-11 07:29:12* · 发表于 2008-12-11 07:29:12

童童妈你好我家宝宝也落后很多一直为康复犯愁，想请教你都作哪些方面的按摩和功训

匿名 *发表于 2008-12-11 12:53:23* · 发表于 2008-12-11 12:53:23

我家童童属于肌张力低的孩子，手部和腿部力量差，现在主要训练站立和手部支撑力，按摩腿部、胳膊、手部肌肉，训练正确的站姿、爬姿等，医生会根据不同的孩子进行训练的。

匿名 *发表于 2008-12-16 14:43:54* · 发表于 2008-12-16 14:43:54

你们好，我是虫虫的妈妈，我的孩子三岁了，8个月是被诊断为婴儿痉挛症
，一直控制不了，现在是难治性癫痫，该吃的药物都吃了没用，现在不会走路不会说话，看到你们说ACTH治疗，不知道是啥新方案，我没听说过能讲一下嘛，四川有这样的医院吗？还有安工牛黄丸是治疗癫痫的嘛？请回复，谢谢

匿名 *发表于 2008-12-16 16:17:35* · 发表于 2008-12-16 16:17:35

虫虫妈妈你好：我是童童妈妈，我家孩子是在网上搜索的医院控制住的，你可以在网上搜索：“许盛菊”打电话咨询一下，把你家孩子的情况告诉她，或许会很快控制住的，孩子的病不敢再耽搁了，我孩子有病的时候，我抱着孩子掉着眼泪，每天坐在电脑前搜索治疗婴儿痉挛症的医院，了解关于这方面的情况，记录了好多电话，一个一个打过电话问，我们省内的很多医院不治疗以岁以下的孩子，有的医院则说先维持住一岁之后在治疗。我整天可以说是以泪洗面，快绝望的时候孩子的舅舅把他搜到的电话告诉我，让我再一个一个的打电话咨询，电话打通了，许大夫说能治疗一岁以下的孩子，我第二天就抱着孩子去了，因为实在没有办法就放手让许大夫治疗吧，治疗两天就完全控制住了，孩子一直再服用许大夫配制的中药，现在孩子恢复的比原来医生们讲的要好，希望对你的孩子有所帮助。

匿名 *发表于 2008-12-17 10:06:20* · 发表于 2008-12-17 10:06:20

你好，谢谢你的回复，当我看到这网站时就想抓到了救命稻草，我一直很痛苦，很多话不敢和家里人说怕他们担心，就觉得活着真累，希望在这里和大家交流，把好的治疗信息告诉我，谢谢

匿名 *发表于 2008-12-17 10:55:37* · 发表于 2008-12-17 10:55:37

我宝宝婴儿痉挛症，打ACTH 控制住了，我感到欣慰，但令我闹心的是他服用德巴金对肝有了影响，医生说让服用肝泰乐和维C，可我听说维c长期吃有很多副作用。另一方法是换妥泰，可是也很为难，不知妥泰效果怎样，而且妥泰影响认知很严重。我现在都急死了。有经验的家长给点建议吧。

匿名 *发表于 2008-12-17 11:04:55* · 发表于 2008-12-17 11:04:55

有谁知道维C 长期吃有什么副作用吗？
服用德巴金的宝宝，有影响肝功的吗？请问家长你们采取什么措施了？

匿名 *发表于 2008-12-17 15:33:16* · 发表于 2008-12-17 15:33:16

请问打ACTH适合好大的孩子，国内有几家医院可以开展，大概要花多少钱，如果你知道请务必留个言，我代表孩子谢谢你了。

匿名 *发表于 2008-12-17 20:06:11* · 发表于 2008-12-17 20:06:11

你好，楼上妞妞的妈妈我想问一下，你的孩子几岁了，我听说埋线法只适用于生活能自理，能走路的孩子，我去过山西王天才开的天才医院，中药没治好，他说我们不适合埋线，本来我把希望群寄托在中医上，不过得到的全都是失望，你在哪家医院埋的线，能告诉我吗？谢谢

匿名 *发表于 2008-12-17 20:16:09* · 发表于 2008-12-17 20:16:09

218.88.232你好：我给虫虫妈有回复，你可以看一下。

匿名 *发表于 2008-12-17 20:48:14* · 发表于 2008-12-17 20:48:14

具体多大的孩子我不清楚，但我在北京大学妇女儿童保健医院也是北京大学第一医院的分支在那有四五岁的孩子也打，在那一两万差不多，打药不用太多，主要是检查费和其他花销，其他地方也有打得，我不太清楚具体情况，北大在神经治疗上比较权威。你可以打电话咨询01066551122。但床位比较紧张需提前定。

匿名 *发表于 2008-12-18 19:49:41* · 发表于 2008-12-18 19:49:41

我儿子也是婴儿痉挛症现在两年没犯了我是在青岛儿童医院神经康复科治疗的具体我也说不清楚因为我刚学会打字可以加我QQ951171500再详细告诉你们

匿名 *发表于 2008-12-21 12:09:57* · 发表于 2008-12-21 12:09:57

我孩子在北大妇儿打acth，5天后控制住，但好了10天以后，从昨天开始又轻微发作，本来已经决定下周四出院，但现在怎么办？有没有同样经历的请帮忙。我的qq是359192344手机是15053575172

匿名 *发表于 2009-1-6 17:44:30* · 发表于 2009-1-6 17:44:30

大家好，有没有谁家宝宝服的巴金同时服用保肝药的，我想请教点问题，希望帮忙，可以留下你的 qq 我的qq 是48131143

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