作为父亲，小儿癫痫让我接受不了

Aiolos

写下我家宝宝的情况，也是希望能通过大家的见识，多了解，然后尽早的干预他，使他的脑损伤降到最低。
我儿子5.1出生，到今天也才45天。5.2号回家，中午自己的车里面很热，到家后屋里又很凉快，不知道是不是中医所谓的风，孩子在下午5点发低烧，送到北京儿童医院，都是急诊的大夫，水平不知道，给打电解质和K1。挂水过程就出现抽搐，手脚乱动，但是我们不懂以为是孩子挂了水的问题，3号早上再去看时，医生诊断为惊厥，住院。脑电图有异常放电，吃苯巴比妥。

诊断为：缺血缺氧性脑病中度。

15天后出院，在家不到一礼拜，低烧，抽搐。症状：醒后哭一声，手脚使劲，脸憋红，10秒内缓解，发作频繁，孩子很疲惫。
去儿童医院复诊，神经科韩彤立，让跑了一早上，弄这弄那，啥也没看出来，孩子不发作的时候，她说好的，发作一看就说是癫痫，吃托吡酯吧，4-5年。这也叫医生，什么都不用看就下诊断，不发作又说好的，托吡酯副作用很多，我不敢让孩子吃，结果我拒绝签字，去海军医院，诊断也是癫痫，住院，吃德巴金。现在还在里面，在减苯巴比妥，减药过程中，由于太快，有一次发作，现在情况医生说还算稳定，当然他们也不可能一直盯着孩子看，有小抖动也可能注意不到。
孩子中度贫血，说给输血。反应比正常孩子弱，脑损伤程度谁也看不出，只能以后知道。
所有的检查都好的，包括mri，代谢检查，不排除先天癫痫和脑发育不良。

我们一家都没开心过，除了生出来那一天。放弃他是不可能的，可以将来到底是什么样的谁也不知道，而且每天都是在担心中度过的。

Aiolos

8楼是我本人

Aiolos

做了，印象：全导频发慢波，棘慢波，多棘慢波.

Aiolos

癫痫但是孩子太小癫痫也不能太早确诊，因为发作，所以先当癫痫治，用德巴金。
医生倒是没说是婴儿痉挛症，但是我也有这个担心.

Aiolos

你的意思是在那个脑电图结论里面会有这几个字出现"高峰节律紊乱"？

Aiolos

颖颖妈 发表于 2012-6-15 16:11
我宝宝现在也是吃丙午酸钠（德巴金）+开浦兰控制的，加油！

谢谢你，颖颖妈。
孩子现在在医院，医生也说药物控制住了，在服德巴金。
苯巴比妥的药量要全部减光，这是当初为了控制惊厥的药，后来发现效果不好所以换德巴金。

基本情况在医院还可以，医生说精细活动差一些，反射也还可以。
以后多交流吧，我想从你们那能多学到些东西，这些经验太重要了。

Aiolos

颖颖妈 发表于 2012-6-15 16:46
我非常能理解你现在的心情，多交流吧，这里好多父母都是从绝境里走出来的！

是啊，没出生的时候不知道，出生了之后，才知道自己那么心疼他，我们累死也无所谓，只要他们有进步，我们做什么都是值得。

Aiolos

现在的情况是一直在医院，
医生想把原来在用的鲁米那减下来，光用德巴金。
但是2次减到5mg的时候就出问题，而且鲁米那少吃，孩子精神明显变好。
实在不行，出院去看中医了，进去了快一个月，也没什么实质变化。
就是发作次数少了，用了药能控制，就是量还没把握好，医生不想让孩子吃鲁米那，说那个伤脑子。
但是现在减不下来。

Aiolos

孩子发作的时候，体温都回上升吗？

Aiolos

游客 1.192.121.x 发表于 2012-6-18 08:15
这个病得赶紧治疗，我家宝宝和你家的差不多，当时我和我媳妇都吓傻了，我们也都归咎于我们当地妇幼保健院， ...

我们家的药物是有效的，就是医生想把苯巴比妥停掉，只用德巴金。
这里除了问题，如果苯巴比妥不减，孩子也不发作，就是精神不太好了。

Aiolos

给邹丽萍和林庆看了脑电图，说是大田原，我们不知道该怎么办了，住院打激素吗？
现在在家吃妥泰，不是很理想，孩子现在脾气很差，很会干哭，好几个钟头都不停，你们的孩子也这么干哭吗？

Aiolos

已经确诊是大田原了