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如何接受这个事实?要崩溃了,谁帮帮我?

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1#
发表于 2012-6-15 13:26:16 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式

  像好多妈妈一样,知道孩子的问题后像五雷轰顶,要崩溃了,告诉自己坚强面对,还是哭了一路,说一下宝宝的情况吧
  孩子是足月出生,顺产,当时出生时医生没想到宫口开得这么快,不到两个小时,感觉孩子要出来了,可是医生还是不给生,后来我疼的不行了,嚷着要剖,医生也不给剖,直到看到孩子头皮都露出来,医生才赶紧动手,生出来孩子没有哭,拍打了几下哭了,我们根本就不懂缺不缺氧的问题,医生也没有说,可是孩子脸都憋紫了,头部有水肿。。。一想这些,我就难过。。。
回家后孩子一直不吃奶,医生说没事,再过了几天,开始吃奶,也慢慢 好起来,孩子脸也不紫了,水肿也下去了,可是一直就比其它孩子小,当时也没当回事,满月后孩子姥姥一逗就笑了,姥姥说这孩子不傻(当时在医院不吃奶,我妈曾经怀疑过孩子有问题,当时怕我难过,也没也提)。然后不到两个月就会大笑了,动作方面也没太多的在意,拍满天的时候头能抬起来。直到五个月的时候,姥姥说这孩子怎么不能站呀,说我们小时候都能站了。。。当时我不爱听,说孩子一点事都没有。。。孩子到四个月才翻身利索,当时就以为是晚一点也没当回事。。。越往后越慢,姥姥一直在说,这孩子应该去检查一下,我根本没往脑瘫方面想,一直不承受,说孩子没问题。。。直到十个月孩子不怎么认人,我才有些不安,可是奶奶坚持不让给孩子看,说没问题,孩子发育慢是因为姥姥带着孩子不教孩子,也的确,那会教的少,后来教会了头头,拍手,欢迎,嘴等等,但不会再见,到现在也不会。。。姥姥一直说,这个不正常的,正常孩子这么大问灯在哪会指,一直到12个月还不指人指物,我真的着急了,才开始带孩子看,我越来越担心,虽然孩子生产发育很正常,孩子也不怎么闹病,身体素质挺好,偏胖,个子 也挺大,前卤门也闭合了,四个月就出牙了,现在已经齐齐的两排牙,共十颗,头发黑黑的,特别多,孩子在学步车里满屋乱跑,扶着能迈步,但会累,会哭,不愿意多走,也不会爬,有爬的动作,就是没劲,不往前走,满床打滚,坐着非常稳,一逗咯咯的乐个不停,别人看了都喜欢,说这孩子长得真好,白白胖胖的。。。最近有时候问她姥姥在哪,奶奶在哪,爸爸在哪,她有时候会看,有时候不理我们,只是不会指人指物,但认人,因为一直是姥姥带,所以特别依赖姥姥,中午睡觉的时候姥姥说,乖,听话,不闹,就闭眼睛睡觉了。晚上基本上是爸爸带,因为我工作的原因,孩子从半周开始起就奶粉喂养,晚上我和爸爸讲故事,唱歌,有时候能哄着,有时候哄不着了,我给讲故事,小红帽,一讲就不闹了,睡觉也挺好的,有时候半夜吃一次奶,有时候不吃,一周的时候白天就不吃奶粉了,吃饭,中间加水果,水什么的。吃饭睡觉都挺好。晚上我一回家,她就高兴的叫,显得特别高兴。有一次爸爸出差有一周左右,一回家她看到就高兴的追着爸爸走,让爸爸抱。而且能发出爸爸的音,虽然感觉是无意识的叫,但特别清楚。有时候饿了着急也会发出妈的音。可是孩子有一些异常动作,会打挺,就是向后仰,腿软,靠着东西可以一直站着,一不靠东西就怕的要哭,不愿意多走,现在一周两个月,姥姥现在一直在教孩子,也在练孩子走路。还有就是我觉得有时候也挺聪明的,因为孩子想要什么东西,我就说欢迎我就给你,现在只要她想要什么东西,如果不给,自己就给我笑,给我欢迎,如果我还不经给就给我头头。。。看着真的好可爱!
在儿研所检查脑电图正常,尿筛查正常,脑CT显示脑白质容积小,其它正常,医生让做核磁,得等一个月,在等,让做康复,在儿童医院排队也得一个月,已经约了北大的号,下周二带孩子去看,挂的吴烨的号,虽然医院还没有出结果,但是我查了好多关于这方面的,我知道孩子肯定需要做康复。奶奶一直不知道我们在偷着检查,因为奶奶不让检查,好在爸爸很疼孩子,姥姥也一直坚持,不然后果肯定会越来越严重。我们本打算只要一胎,爸爸非常疼爱孩子,坚决不要二胎,但是现在爸爸也知道孩子有问题了,爸爸对我说的话,让我心酸落泪:爸爸说,孩子一定能康复好,无论花多少钱,只要我们坚持,一定能好。我都要挣更多的钱,留给姑娘。老公说,老婆,我们再生一胎吧,如果孩子情况不好,我们走了也有人照顾姑娘。。。我一下子忍不住扑在老公怀里大哭,怎么能这样呢?我宁愿拿我的寿命来换孩子的健康!
啰嗦说了这么多,无论怎么样,我都要坚强面对,我现在看了好多贴子,谁能告诉我哪个康得机构比较好?有人说蒙建,有人说北大妇儿的不错,我不想再这么耽误下去,请各位有经验的爸爸妈妈,指点一下。。。蒙建打过电话了,说如果做康复得两个月以后了。。。打算下周二去北大妇儿,然后去蒙建看看。
盼望有人指点。。。。。。。。
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2#
 楼主| 发表于 2012-6-15 13:50:24 | 显示全部楼层
有没有人告诉我哪的康复机构比较好?北京儿童医院的康复怎么样?蒙建怎么样?还有北大妇儿怎么样?希望有经验的告诉我一下?谢谢了!
3#
 楼主| 发表于 2012-6-15 14:47:28 | 显示全部楼层
oobhttc 发表于 2012-6-15 14:39
是不是我没有看清楚,你们家孩子问题不大吧?
我们25个月了,还不会走,不会爬,不会站。。。。这些你们都 ...

脑CT脑白质容积小,我咨询了几个医生,都说这个不好治,问题严重,我吓的不行!我们不会走呀,只会扶着走,而且走一会儿累的要哭,不愿意走,医生说肌张力偏低,我觉得不愿意走跟这个有关系。也不会爬呀,只会打转,倒着能爬一点,要么就是满床滚。我最担心的是智力,我觉得肌体可以锻炼,但是智力真是愁死人了!爸爸很坚强,他说没关系,咱们白天努力挣钱,晚上给宝贝儿做康复,白天让姥姥带着做康复,如果身体不好就雇个保姆。姥姥更坚强,而且很客观,如果不是姥姥一直坚持带孩子看,我们都不会发现问题。现在一直在看大家的贴子,希望能找到一个好的康复机构,希望我们的宝宝都能好起来,祈祷。。。
4#
 楼主| 发表于 2012-6-15 14:57:42 | 显示全部楼层
本帖最后由 xx12345 于 2012-6-15 14:58 编辑

心情乱的,写的不清楚,孩子现在14个多月,不会爬,只会倒退一点,满床打滚,有爬的姿势,就是不前进。可以一直坐着,不会独站,只能靠着东西站,不会走,只会扶走,走时间长了会哭会累,走路的时候左脚有点外翻,不严重,光着脚在地板上就好多了。不会两手对捏,抓起小馒头不能送到嘴里吃,而且只会拿手抓,不能捏起来。会欢迎,头头,不会再见。认人但是不会指人指物。脑CT说脑白质容积小,其它正常。脑电图和尿筛查都正常。医生诊断肌张力偏低。有时候头会后仰。智力运动发育迟缓。。。蒙建张大夫说是脑瘫的症状。。。
5#
 楼主| 发表于 2012-6-15 15:04:41 | 显示全部楼层
oobhttc 发表于 2012-6-15 15:00
做MR,等有了结果再看吧
其实医生主要结合临床上的表现吧。

谢谢!
6#
 楼主| 发表于 2012-6-15 15:16:30 | 显示全部楼层
tengteng's 发表于 2012-6-15 15:10
我觉得你的孩子,即使有问题也不会是非常严重的。14个月的正常孩子不会走得也很多。你多练习一下爬,现在会 ...

鲍秀兰是哪个医院的?我怎么能找到她呢?方便留个Q号吗?等待回复!谢谢!
7#
 楼主| 发表于 2012-6-15 15:39:32 | 显示全部楼层
tengteng's 发表于 2012-6-15 15:33
她原来是协和医院的,现在退休了。http://www.baolanbeibei.com/

之前还想带孩子去协和医院呢,结果那比儿童医院排的还久。。。谢谢了!
8#
 楼主| 发表于 2012-6-15 16:21:24 | 显示全部楼层
tengteng's 发表于 2012-6-15 16:15
去之前打电话预约一下,我建议你如果有时间最近就去,7、8月份,放暑假,估计外地的小孩儿就多了。平时还 ...

恩,下周孩子回来后带她去看。周末那休息吗?姥姥带着孩子回老家了,说小区孩子比较少,交流不多,开始见到生人不让抱,一抱就哭,现在带回去一阵,孩子见生人不害怕了,生人一逗还会笑,呵呵!
9#
 楼主| 发表于 2012-6-16 11:42:53 | 显示全部楼层
子恒妈妈 发表于 2012-6-15 23:52
运动我家7个多月才翻身,11个月才会爬,但还是能走,别太担心,只要肌张力上来后很快能赶上,现在注意别出 ...

您说的大张是谁呀?肌张力低也可以改善吗?我最担心智力了,听说脑白质少百分之百的影响智力。我愁死了
10#
 楼主| 发表于 2012-6-16 13:52:46 | 显示全部楼层
子恒妈妈 发表于 2012-6-16 13:48
你不是说蒙建的大张吗?

我是打算孩子明天回来后带她去看蒙建,知道蒙建是张大夫那儿,但还没去呢,孩子明天姥姥就带回来了。你说的大张是张大夫吗?你看我们家孩子的情况,在那适合做康复吗?说实话,我看了张大夫的理论,挺 认可的。但是张大夫说先带孩子过去看看再说,康复得排到两个月后,我有点着急,真是耽误不起呀。你知道圣手吗?那是一种方法吗?盼复!谢谢!
11#
 楼主| 发表于 2012-6-16 22:56:12 | 显示全部楼层
子恒妈妈 发表于 2012-6-16 22:48
大张是网络看视频指导我们,同时我们之前也有找其他几位康复师咨询,多听听不同人的看法是有好处的。
圣手 ...

谢谢了!!今天去蒙建了,我孩子没回来,明天再带孩子去。看着那里面的孩子有的哇哇哭,我心都快碎了!我问了一个孩子妈妈,说在那康得效果不错,从去看去的时候什么都不会,到现在会指人,什么都明白,进步挺大。
12#
 楼主| 发表于 2012-6-23 21:14:10 | 显示全部楼层
苦海无涯 发表于 2012-6-23 20:12
如果在北京的话,很多妈妈推荐李桥儿童医院的陈秀洁。

李桥儿童医院在哪呀?
13#
 楼主| 发表于 2012-6-25 15:33:20 | 显示全部楼层
本帖最后由 xx12345 于 2012-6-25 15:35 编辑
千山万水 发表于 2012-6-23 00:34
要去看鲍秀兰的话,还是去协和吧,挂号费14元,不难挂,去宝蓝贝贝几年以前挂号费就100了。不过鲍秀兰接下 ...


现在挂个号就500,一共花了一千多。宝蓝贝贝费用真是高。鲍大夫也没说出什么特别的东西来。刘建民医生建议让我买DHA,买维D钙。鲍秀兰医生说让我集中训练一个月,一天两节课,一个是智训,一个是大运动。这样下来一个月得一万多。不管任何其它费用。家庭环境测试100元,里面的内容跟网上的内容差不多,就是说如何教育孩子。。。建议我买早教的书和光盘。。。
康复做了一次,看了一下动作跟北大妇儿教的差不了太多,就是多了一个单腿起站,还多了那个瑜珈球上的动作,一次200,康复师也就20多岁。智训老师我觉得也就20岁小姑娘,很有耐心,就是一直在教宝宝动作呀,认识东西呀。当然我只上了一次体验了一下,没有在那做,也许后面会有特别的教育方式。

对宝蓝贝贝的评价:
1、服务非常好,态度特别好。从前台到医生到康复师,所有人的态度都好。也不用特别麻烦找东找西,有人会告诉你。
2、费用很高。

哪也不想再折腾了,先在家踏实的训练吧。
14#
 楼主| 发表于 2012-6-25 15:37:03 | 显示全部楼层
本帖最后由 xx12345 于 2012-6-25 15:37 编辑
苦海无涯 发表于 2012-6-23 22:07
百度下,北京李桥儿童医院。互助群的妈妈们说还不错,这个老太太是中国第一批搞脑瘫的专家


谢谢了,暂时不想再带着孩子折腾了。觉得意义不大,我想先在家给孩子做一段时间康复。
15#
 楼主| 发表于 2012-6-25 15:41:34 | 显示全部楼层
孩子在家做训已经有五天了,孩子已经很轻松的蹲起了,而且可以蹲走几步了。单腿起站也很容易了,昨天刚练一次。感觉力量明显增加了,走起路来轻松多了,也不总是哭闹了。还乐呢。可以独站5秒了。其实好多动作我孩子不用练也很轻松,比如说跪,如果她在玩,可以一直跪着。四点支撑也能撑。我想训练是有效果的。我会继续努力,谢谢大家对我的鼓励和帮助!
16#
 楼主| 发表于 2012-6-27 21:14:56 | 显示全部楼层
今天的训练结果:
蹲下以后,自己抓住我的手就起来了,后来只要一碰她的手,就自己站起来了。
单腿起站也是,自己一使劲站起来了。
跪:伸手去抓吊着的玩具,抓住后自己先支起一条腿,然后起站了。抓住的玩具就是那种床上吊的玩具,给不了任何力量的。
走起路来轻松多了,不知道什么时候能走。
智力没有什么进展,这个这个……。真是太难了!
17#
 楼主| 发表于 2012-6-27 21:17:17 | 显示全部楼层
游客 124.133.27.x 发表于 2012-6-27 14:34
你家孩子的情况真的不错,医院的话不要全信。我知道好几个脑白质发育不良的最后证明都是正常孩子。蒙建我不 ...

智力是我最担心的!愁死我了,感觉自己的方法是不是不对?无法吸引孩子。想找一个能上门智训的老师,有认识的吗?北京这边的。
18#
 楼主| 发表于 2012-6-29 12:55:13 | 显示全部楼层
oobhttc 发表于 2012-6-29 12:26
智力的培训不是一天两天的事情,主要靠父母平时的灌输,老师一天最多几个小时,那是有限的。

上面有位家 ...

我根本不知道该找谁,自从孩子13个月感觉发育落后才开始找医院给看,最初只知道儿童医院,排不上就去儿研所,这段时间在网上拼命的找,才找到这个论坛,有人说北大妇儿,去了,教了几个动作。又有人说找鲍秀兰,我又去了。感觉自己在家练,还是不行,康复师也不来我这,离北京还有一段距离。我不知道该怎么办了!很迷茫!
19#
 楼主| 发表于 2012-6-29 20:15:33 | 显示全部楼层
想去中康,听说中康训练是封闭式的,我又不放心。想给孩子针灸,又怕引发癫痫,而且 也不知道哪有技术好的针灸师,毕竟是在头上扎针,有点担心。但是听说针灸对智力有好处。虽然脑电图没问题,可还是不放心。但我孩子的智力感觉真是很落后,真是愁死了。
20#
 楼主| 发表于 2012-7-2 09:07:07 | 显示全部楼层
苦海无涯 发表于 2012-6-23 20:12
如果在北京的话,很多妈妈推荐李桥儿童医院的陈秀洁。

你去过吗?我想等我大姑娘放暑假了,打个康复中心做一两个月。还有十来天,但是不知道你说的这个地方康复效果怎么样呀?有头部按摩和针灸这些吗?盼复~
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