整理我家宝宝治疗婴儿痉挛症的过程，大家互助、就会有希望 ！

zqueen

我家宝贝，女，1岁，癫痫（痉挛发作、强直发作、不典型失神发作、婴儿痉挛症）
3.5月起病，5个月确诊（MR示左侧侧脑室较大），5.5月开始ACTH8u第二天控制至今未发，十六天出院。现1岁，语言和精细运动稍差，余基本正常。现服德巴金6ml/d。
治疗过程：
2007-11  出生（早孕先兆流产，40w+1B超评分6分/10分，催产素3天顺产）
2008-02 03  偶有点头
2008-04-03  痉挛发作（点头、鞠躬样抽搐），每天3-6串，每串4-30下；MR、CT: 左侧侧脑室较对侧稍增大;脑电图：高幅失律；尿GC/MS、血AA18、AC17、微量元素正常。硝基安定1mg 3/日，B610mg 3/日
2008-04-12  强直发作1串，加用德巴金2ml 2/日
2008-04-16  强直发作1串   
2008-04-22  不典型失神发作3次
2008-04-23  强直发作1串，B6 100mg静滴
2008-04-24  强直发作1串，B6 100mg静滴，德巴金血药浓度104
2008-04-25  可疑喉痉挛1串共6-8下；B6 100mg静滴，德巴金减1.5ml 2/日，加妥泰6.25mg（8天后停用）
2008-04-26  ACTH8u；第二天停止发作至今，硝基安定减量（已停）
2008-05-11  ACTH共16天停药；德巴金浓度45，加量至2ml 2/日
2008-05-12  强的松15mg/天，足量2周后移行减量6周减停
2008-05-22  德巴金血药浓度63.72
2008-06-22  血常规Hb99g/L,生化、肝肾功能正常
2008-06-25  脑电图：左侧脑区散发多量多灶性慢波、尖波、棘波、多棘波、棘慢综合波发放，左侧额极及中颞区为著，与上次图比，异常波明显减少
2008-7-7   德巴金2ml /早，2.5ml /晚
2008-7-14  德巴金2.5ml 2/日
2008-7-22  德巴金血药浓度55（咨询医生需不需要加量），血常规、生化、肝肾功能正常
2008-08-01  德巴金3ml 2/日
2008-09-23  脑电图：左侧脑区散发及阵发多量多灶性慢波、尖波、棘波、多棘波、棘慢综合波及尖慢综合波，左侧额及前颞区为著，右侧额颞区少量棘波。与2008.06图比，异常波略增多
2008-10-08  德巴金血药浓度80.7，血常规、生化、肝肾功能正常




智能及运动能力：
2008-02、03、04智能及活动见轻微倒退，原会自行翻身，后需帮助。会俯卧抬头、卧位拉起头不后倒；左手抓物一般，右手差；会辨认家人、逗笑。
2008-05-16翻身180度，俯卧位双手向前扒爬；双腿力量较差；独坐30秒-1分钟；抓握能力差；会发“mama”；对家中大物件感兴趣
2008-05-21翻身360度，独坐2-3分钟，双腿力量增强，站立跳；会自喂饼干，扶奶瓶喝水，右手拇指仍有内收，右手抓物差
2008-05-28扶站时会迈步，会吃脚大拇指
2008-05-30摔下床，未见异常；左右手握物有进步，基本对称，能握2-3分钟但不牢，不会递手和对敲，对玩具的兴趣不大；喜欢纸、书、塑料袋；会玩藏猫猫
2008-06-04双手喜欢拍打东西，双手各抓一个摇铃、笔，不会对敲；喜欢看挂图，对积木、小球不感兴趣；爱出门，和小朋友对视、笑。发音多且响亮。
2008-06-25扶着家具会站1分钟，坐的很稳，左右转身时有摇晃，仍不会爬；精细运动有进步，会寻找掉落的东西，双手主动取物，仍喜欢大玩具，不喜欢积木等小玩具，对惯性车、会跑的玩具感兴趣；投怀积极，依恋妈妈，如想喝水会看着水杯、手抓水杯。会发约10个元音，偶尔会发“mama”，偶尔会模仿说话。
2008-07-11 拉坐、扶站、迈步均有进步，双手抓物、递手、双手协调玩玩具均可，开始喜欢小积木、玻璃球、黄豆等，仍不会对敲。
2008-07-22肚子贴地向后爬、肚子离地成四点跪位，但不会向前爬，会脚踢球。仍不会对敲和食指拇指捏小球，会拍倒滚动的圆环，会用吸管喝水，会手掌伸向想去的地方和玩具，认识家里的电话，喜欢和小朋友玩、握手。仍不会“再见、你好、不”等手势。
2008-07-31会拉绳取物，由跪位变坐位，掀开毛巾找玩具，扶站和沿行，抢夺小朋友的玩具，偶然发爸爸妈妈的音。
2008-08-04会由坐变跪，由跪变坐（宝宝9个月）
2008-08-08由坐变爬，由爬变坐
2008-08-14由坐变站
2008-08-18新长两颗上门牙，手膝向前爬几步，双手玩玩具配合好，语音多且有音调，偶尔会模仿发音。人际交往进步，喜欢外出，喜欢小朋友
2008-08-21会手按按钮和遥控器，会拉物站起，由躺翻身再坐起，会双手各拿一个玩具玩！会拇指食指捏小球了！！会对敲了!!!（宝宝9个半月）
2008-10-19牙齿有7颗，身高78cm，体重10.5kg。
           大运动：熟练爬行、爬上、下沙发，爬越障碍，拉物站起，牵手迈步；扶着家具沿行稍差；不会独站和蹲，不会仰卧坐起
           精细运动：会对敲，拇指食指捏小球，双手各拿一个玩具玩，会一手拿两块积木，手按遥控器；不会伸食指指物
           语言：经常无意识发“mama”，语音多且有音调，会模仿发音；
           认知：分清家人，依恋妈妈，认识电话、路灯、挂图，喜欢听音乐，喜欢读书，会翻页，会寻找掉落或藏起的玩具；会拍手、拱手恭喜，见大人吃零食会要，能理解一些简单的命令“到妈妈这里来、拍拍手等”，不会做“再见”手势
           社会交往：喜欢外出，喜欢小朋友，会主动抢夺玩具，抢不到手有点不罢休
2008-11   一岁，牙齿有8颗，身高78cm，体重10.5kg。。
           大运动：熟练爬行，拉物站起，独站3秒，牵手迈步，喜欢荡秋千；沿行稍差；不会蹲位站起和仰卧坐起（落后1月）
           精细运动：双手协调性好，会开开关；不会伸食指指物（落后2月）
           语言：经常无意识发“mama”，仍不会“爸爸、嗒嗒”等（落后2－3月）
           认知：脾气渐增，目的性强，如果愿望得不到满足就哭闹、卧地、甚者咬人。搬家后4天熟悉环境，会拍手、拱手恭喜，不会“再见”（落后1－2月）
           社会交往：喜欢外出，喜欢追随大点的小朋友，主动抢夺玩具（基本正常）
2008-11-30   会推着小车走，仰卧坐起，偶尔会伸食指指物，认识爸爸、妈妈、姥姥、电话、钟表、镜子、沙发、门、桌子、飞机、小鸟、水果店、路灯、挂图上的西瓜、墙上贴的小动物。

[ 本帖最后由 zqueen 于 2008-12-13 16:51 编辑 ]

游客 1.180.72.x 发表于 2014-3-14 22:21
大家好，我儿子得的也是这个病，我们建个群，互相帮助如何让宝贝们早日脱离病魔。我的QQ976612257

我是内蒙古的

大家好，我儿子得的也是这个病，我们建个群，互相帮助如何让宝贝们早日脱离病魔。我的QQ976612257

阿宝ゝ抱緊我

游客 116.21.40.x 发表于 2008-11-3 20:22
休了近1年的假，我终于上班了。所幸单位有套小小房子，搬了进来，工作有空闲就溜回来照顾宝宝。最近着手宝 ...

浙江有康复训练的地方吗，我们家很比别人落后好多，一直想去别的医院看看，我原先看的医院医生态度都不好，而且用药很重，不犯病也要加药，我没照做，我很怕。我原先看的是上海新华医院。

颖颖妈

zqueen 你好
你宝宝已经3岁了吧，请问开始停药没？能不能分享一下宝宝现在的近况，特别是语言表达方面的。

微笑的可儿

请问可疑喉痉挛是什么？我女儿鞠躬样痉挛发作前一个月，平躺时就会发出类似呛到（类似呛奶的声音）或者噎到（就像大人嗓子里不小心卡了头发时发出的那种呕声），这个是喉痉挛吗？

可以去试一下生酮，我们孩子也是婴儿痉挛，先试了一年西医，又试了一年中医，都有效果，但是没有控制，2个月以前开始生酮，现在基本控制，智力感觉比以前进步。我的qq叫如常，号码我忘了，如果想联系的话，可以加359192344

成思的妈妈，看到请联系qq:314668739 急！！

大家好，我家宝贝也是这种病，也输ACTH啦，吃三种药，但控制的不好，还点头，心急如焚，求医！帮帮我吧

你2好.我家宝宝一样.也是婴儿痉挛症.现在本世纪内岁个月了.我想和是一样病宝宝的妈妈交流下.我的QQ是23055333

KATMAN

您好！！您的宝宝现在健康长大了吗？我也是跟您一样的父母之心啊！您看到回复我一下 我很多事想请教您！

13# Guest from 116.22.45.x


会把痉挛误痉成脑瘫吗

对不起。zqueen．上面的名字写错了。你孩子会走路了吗？我已经在QQ里加你了。希望你有时间咱们聊聊。我孩子14个月了还不会独立站。谁抱都可以，我很急。。。

游客你好：  看了你的帖子觉得你是个很热心的人。我家宝贝在广州三九脑科医院做过康复。你在广州不妨去看看。

我宝宝现在控制住了，但进步不快，我有些着急。我听说对于婴儿痉挛症的宝宝在家康复训练比较好，在医院容易受刺激，有这方面经验的家长能不能提供在家康复的资源，比如一些参考书籍等。
  我想知道一下，由爬到站到走这一阶段的训练方法。
  希望有经验的好心家长给以帮助，不胜感激

一切为你

上周决定还是给女儿做脑电图，结果出来让人很不如意。
备注是：睡眠中见左侧纺锤波城懒波现象
        睡眠中间右侧中央区为少量尖波散发
        睡眠背景欠佳

之前好多医生都说我女儿看上去智力没有问难，可是这个报告出来后，就说智力不太好。我一下又晕过去了

辰辰

祝愿不幸的孩子们早日康复，也希望我脑瘫的儿子早点走路、说话！无时不刻不在惦记着，同时也在努力着！

我是成思的妈妈，我儿子1周岁发现婴儿痉挛症的症状，后入住首都儿研所准备接受ACTH治疗。疗程没开始之前先要治疗在那里得的各种传染病（医院环境可见一斑）传染病治得差不多了我们遇到了一个已经接受ACTH治疗一个疗程以上的小朋友，效果不明显。用小孩他妈的话说花钱受罪不说，病情反而加重了。这个对我打击很大，再说肌肉注射是很疼的，大人都受不了。我跟他爸商量以后毅然决定出院，然后自己在家上网查资料，找到了欧美一线治疗这种病的药“喜宝宁”（洋名是SABRIL)，赶快搞来一试，效果明显，服药当天就不抽了（以前是一天4-5次，点头举手），现在一直坚持吃这个药已经半年了再也没有发过病，早晚各一次掺在奶里用着也方便。我儿子现在看起来一切正常，这个药最大的副作用是有可能引起视野缺损（也不是100%赶上），现在还看不出来，我觉着跟脑损伤比较起来视野损伤算是比较轻了。
我不明白为什么这么有效的药我国不引进呢？我们的药是是托人从法国邮寄过来的，可谓费尽周折，因为是处方药不能到药房随便买还得先找医生开药。建议在美国加拿大欧洲有亲戚朋友的请他们帮忙买几盒试试，也许对你的孩子就有效果。据说香港台湾也有引进。

我孩子在2005年12月26日，刚一岁时，第一次发作，症状为：身体前鞠，缩一下脖子，伴有孩子疼痛的哭声，每次发作上述症状能连续有5、6次，伴有手指冰凉，持续有几十秒钟，回复正常。每天都有发作。 曾经治疗情况和效果：2006年元月份在宁夏附属医院就诊，开始服用强的松，服用一周后无效，随后服用丙戊酸钠，症状不但没有减轻，反而加重，一天出现好多次。大夫说很难治愈。随后我们又去了西安、兰州各大医院，治疗方法都基本一样，也是没有效果，情急之下，我从网上了解到了郑州有一个私人诊所，利用埋线加吃药的方法能控制发作，后经实地查看和多方打听，抱着试试看的态度就去做了埋线治疗，停了丙戊酸钠，改为她的粉末状药，当天做完，第二天就控制住了，一直到现在都再也没有发作过，但她的药还在吃，药量在逐渐减少，有最初的一天三次，降为现在的一天一次，已经连续服用了整38个月。现在孩子4岁半，记忆力较好，能认上百个汉字，能能背几十个英语单词，能正常上幼儿园，但是语言组织能力差，吐字不是很清楚，身体协调性较差。在这三年中，我们每半年做一次脑电图检查，还有少量异常波，大夫说药物控制下的快波较多。肝脏、肾脏功能检查一直正常。我们夫妻二人及家族成员均无癫痫遗传史，但孩子出生时难产，后改为剖腹产。 孩子现在吃的药，成分也不是很清楚，但我们也不敢突然停，只能慢慢减，在减药的同时，看还有什么辅助治疗的方法，能对孩子的智力发育、身体发育有帮助和提高，毕竟孩子还小，若能治疗及时的话，就可能将这个病给孩子造成的影响降到最低，同时，我们很想知道，现在不发作，能说明这就算好了吗？我们的心一直悬着，都不敢想以后会怎样？求求大家能帮帮我们。

难治性癫痫可以上这个网站看看对你有没有帮助！

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