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楼主: zqueen

[原创] 整理我家宝宝治疗婴儿痉挛症的过程,大家互助、就会有希望 !

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匿名  发表于 2008-12-24 12:42:11
zqueen 你好
你宝宝现在德巴金还是3 ml2/ 日吗?是不是体重增药量也增?
匿名  发表于 2008-12-24 18:38:38
我们最近一次血药浓度是80,我计划春节后再测,然后再调整。体重增加是个因素,关键是肝脏对药物的 代谢和清除能力。我觉得不能简单地以体重来计算剂量。关键是血药浓度。现在可以半年查一次了,脑电图也是半年查一次。zqueen
匿名  发表于 2009-1-6 18:39:12
我儿子最近凝似这种情况。
就在前几天,逗他开心的时候会点头(动作大),三天后发现偶尔缩头,耸臂。刚开如没在意,以为是他高兴,可这几天频繁了,细心观察发现宝宝不玩的时候才会缩头耸臂(有些像发呆),一般玩的时候不会。
我的QQ是 79526367 ,欢迎交流。
匿名  发表于 2009-1-7 15:11:55
一般都是睡醒后发作的。实在不放心还是做个脑电图。
 楼主| 发表于 2009-1-10 20:52:17 | 显示全部楼层
我写了个博客,里面提到婴儿痉挛的复发、复查、康复、服药、日常注意等内容,希望对大家有所帮助!http://blog.sina.com.cn/mickey7582
匿名  发表于 2009-1-11 15:06:10
zqueen   你好看了你的博客,真是佩服你对宝宝照顾的那么细心周到,受益匪浅,我想请教一下,你说德巴金不宜与温水服,是为什么?我们喝之前还真加温水了,或放在食物里,怕太凉,另外宝宝不爱喝,看来得注意了,你怎么给宝宝吃的?你还提 到:不吃海鲜、羊肉、母猪肉、鹅肉、公鸡、鲤鱼、黄花、芋头、米酒、玉米这些都是婴儿痉挛症的宝宝不能吃的食物吗?以前听说过但不确定。
发表于 2009-1-11 20:34:07 | 显示全部楼层

回复dcy2008

我认为是重了,服用B6了吗?德巴金的血药浓度达到70%了吗?如果血药浓度达到了,B6也无效,建议你给孩子约录像脑电图,或者直接去北大一院住院,因为录像脑电图已经排到了3月份。我刚从北大一院看病回来,我的孩子是从婴儿痉挛转为LGS,就是出现了失神和其他发作形式。
 楼主| 发表于 2009-1-19 13:27:17 | 显示全部楼层
不吃海鲜、羊肉、母猪肉、鹅肉、公鸡、鲤鱼、黄花、芋头、米酒、玉米,这些食物是发的,发老病。癫痫吃了发物应该容易发作。恩宇认为这些食物易“过敏”。德巴金的保存温度是20度以下,我想伴着温水喝下去应该不好,但是胃内的温度也有37度以上,所以也很难讲我的看法对不对。我觉得还是不要温度太高了。
 楼主| 发表于 2009-1-19 13:28:22 | 显示全部楼层
失神如果发作时能抓到脑电图,特征很明显的。你如果放心不下,还是做视频脑电图,记录有没有发作。
匿名  发表于 2009-3-18 12:34:54

生酮饮食——难治性癫痫治疗新希望

难治性癫痫可以上这个网站看看对你有没有帮助!

http://www.生酮饮食.cn

http://www.ketogenic-diet.cn

匿名  发表于 2009-5-11 22:20:57

我的孩子也是婴儿痉挛症。

我孩子在2005年12月26日,刚一岁时,第一次发作,症状为:身体前鞠,缩一下脖子,伴有孩子疼痛的哭声,每次发作上述症状能连续有5、6次,伴有手指冰凉,持续有几十秒钟,回复正常。每天都有发作。 曾经治疗情况和效果:2006年元月份在宁夏附属医院就诊,开始服用强的松,服用一周后无效,随后服用丙戊酸钠,症状不但没有减轻,反而加重,一天出现好多次。大夫说很难治愈。随后我们又去了西安、兰州各大医院,治疗方法都基本一样,也是没有效果,情急之下,我从网上了解到了郑州有一个私人诊所,利用埋线加吃药的方法能控制发作,后经实地查看和多方打听,抱着试试看的态度就去做了埋线治疗,停了丙戊酸钠,改为她的粉末状药,当天做完,第二天就控制住了,一直到现在都再也没有发作过,但她的药还在吃,药量在逐渐减少,有最初的一天三次,降为现在的一天一次,已经连续服用了整38个月。现在孩子4岁半,记忆力较好,能认上百个汉字,能能背几十个英语单词,能正常上幼儿园,但是语言组织能力差,吐字不是很清楚,身体协调性较差。在这三年中,我们每半年做一次脑电图检查,还有少量异常波,大夫说药物控制下的快波较多。肝脏、肾脏功能检查一直正常。我们夫妻二人及家族成员均无癫痫遗传史,但孩子出生时难产,后改为剖腹产。 孩子现在吃的药,成分也不是很清楚,但我们也不敢突然停,只能慢慢减,在减药的同时,看还有什么辅助治疗的方法,能对孩子的智力发育、身体发育有帮助和提高,毕竟孩子还小,若能治疗及时的话,就可能将这个病给孩子造成的影响降到最低,同时,我们很想知道,现在不发作,能说明这就算好了吗?我们的心一直悬着,都不敢想以后会怎样?求求大家能帮帮我们。
匿名  发表于 2009-5-20 16:44:11

我也说两句

我是成思的妈妈,我儿子1周岁发现婴儿痉挛症的症状,后入住首都儿研所准备接受ACTH治疗。疗程没开始之前先要治疗在那里得的各种传染病(医院环境可见一斑)传染病治得差不多了我们遇到了一个已经接受ACTH治疗一个疗程以上的小朋友,效果不明显。用小孩他妈的话说花钱受罪不说,病情反而加重了。这个对我打击很大,再说肌肉注射是很疼的,大人都受不了。我跟他爸商量以后毅然决定出院,然后自己在家上网查资料,找到了欧美一线治疗这种病的药“喜宝宁”(洋名是SABRIL),赶快搞来一试,效果明显,服药当天就不抽了(以前是一天4-5次,点头举手),现在一直坚持吃这个药已经半年了再也没有发过病,早晚各一次掺在奶里用着也方便。我儿子现在看起来一切正常,这个药最大的副作用是有可能引起视野缺损(也不是100%赶上),现在还看不出来,我觉着跟脑损伤比较起来视野损伤算是比较轻了。
我不明白为什么这么有效的药我国不引进呢?我们的药是是托人从法国邮寄过来的,可谓费尽周折,因为是处方药不能到药房随便买还得先找医生开药。建议在美国加拿大欧洲有亲戚朋友的请他们帮忙买几盒试试,也许对你的孩子就有效果。据说香港台湾也有引进。
发表于 2009-6-6 22:17:19 | 显示全部楼层
祝愿不幸的孩子们早日康复,也希望我脑瘫的儿子早点走路、说话!无时不刻不在惦记着,同时也在努力着!
发表于 2009-6-17 22:39:02 | 显示全部楼层

又一次打击

上周决定还是给女儿做脑电图,结果出来让人很不如意。
备注是:睡眠中见左侧纺锤波城懒波现象
        睡眠中间右侧中央区为少量尖波散发
        睡眠背景欠佳

之前好多医生都说我女儿看上去智力没有问难,可是这个报告出来后,就说智力不太好。我一下又晕过去了
匿名  发表于 2009-7-3 22:47:37

由爬到独站到走这一阶段该怎样在家训练

我宝宝现在控制住了,但进步不快,我有些着急。我听说对于婴儿痉挛症的宝宝在家康复训练比较好,在医院容易受刺激,有这方面经验的家长能不能提供在家康复的资源,比如一些参考书籍等。
  我想知道一下,由爬到站到走这一阶段的训练方法。
  希望有经验的好心家长给以帮助,不胜感激
匿名  发表于 2009-8-23 15:00:03
游客你好:  看了你的帖子觉得你是个很热心的人。我家宝贝在广州三九脑科医院做过康复。你在广州不妨去看看。
匿名  发表于 2009-8-23 15:26:27
对不起。zqueen.上面的名字写错了。你孩子会走路了吗?我已经在QQ里加你了。希望你有时间咱们聊聊。我孩子14个月了还不会独立站。谁抱都可以,我很急。。。
匿名  发表于 2009-10-2 16:42:13
13# Guest from 116.22.45.x


会把痉挛误痉成脑瘫吗
发表于 2010-5-11 16:51:42 | 显示全部楼层
您好!!您的宝宝现在健康长大了吗?我也是跟您一样的父母之心啊!您看到回复我一下 我很多事想请教您!
匿名  发表于 2010-5-28 17:52:44
你2好.我家宝宝一样.也是婴儿痉挛症.现在本世纪内岁个月了.我想和是一样病宝宝的妈妈交流下.我的QQ是23055333
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