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一个脑发育异常和婴儿痉挛症患儿妈妈的感言

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发表于 2012-6-24 05:35:57 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
本帖最后由 爱宝宝 于 2012-6-24 05:40 编辑

      自打懂事起,我就在为养育一个健康的宝宝做准备。我基本不碰化妆品,因为说那东西含铅;我很少被那些诱人的街头小吃吸引,因为听说有些肉类来历不明或者有不为人知的添加剂;我从来不用塑料杯子喝水,因为有味道;我经常运动,为了保持健康的身体,并且真的,我很少感冒,就算感冒了也基本不吃药。。。怀孕了以后,就更小心了。因为说外边有地沟油,我基本都在家里吃饭。如果偶尔和朋友一起外出吃饭,我基本都不吃或者只吃很少的蔬菜。因为上班要接触电脑、打印机,并且吃不到家里的饭菜,我甚至请了长达半年的长假在家里保胎。那时,我基本心无杂念,一心一意在家阅读、听音乐,让美妙的心情伴随宝宝健康成长。我想象着宝宝会像《京华烟云》里的木兰那样美丽、智慧、大气、博爱,或者像《浮生六记》里的芸,那样聪慧可人,心思巧妙。为了给宝宝完美的出生,我谢绝了亲人建议的剖腹产,坚持顺产,并且为此保持锻炼,积极学习顺产的技巧,而且真的很凑效,我的产程很顺利。
      时间进展到宝宝4个月的时候,那时她的笑声会让你觉得那是你听过的最动听的声音,她已经能够连续长串地咿呀学语,像个小大人一样的发表自己的意见。她正在积极努力的学习翻身。进超市时,那个兴奋会让周围一圈人投来笑脸。她已经会够着去抱起美羊羊。她喜欢洗澡,会弄出很大的水花,并且非常自我陶醉的露出笑容。就在这样最意想不到的时候,医生的诊断告诉你,你的宝宝先天发育异常,婴儿痉挛症。医生微笑着让你自己回家上网查,也许是为了给你空间去慢慢接受这个打击。
      是啊,天都塌了。你小心谨慎的把这个消息告诉自己的亲人,然后躲起来偷偷的哭。你搜遍了网上所有的资料,发现那些论文千篇一律,甚至互相抄袭,就是找不到一点希望。像大学时候做笔记一般,记下那些陌生的专业名词,挨个百度搜索,你恨不得自己马上攻读医学专业,钻研这个病症。
      为什么?你忍不住发问。是因为刚怀孕时跟婆婆的吵架?还是因为刚结婚时新换的家具?是因为百白破注射?是因为基因变异?每每看到任何可能会对胎儿有伤害的报道,你的内心都会因此波动、猜测、后悔、自责。
本来该恢复工作的我,开始一家医院一家医院的跑,先到上海复旦大学附属儿科医院的儿科特需门诊,再到北京大学第一医院复产儿童医院的儿科特需门诊。每次都是召集所有能召集的朋友一起打电话抢专家号,然后花好几天的功夫家人聚在一起研讨要问医生的问题。然后花很长的时间排队等待,等待。。。终于见到名医了,他给你调整下用药的方式,然后很善意地提醒你,你的宝宝预后不良,你要做好思想准备,有条件的话再生一个。。。你笑笑说,了解了。然后满怀期待的心情再次一落千丈。。。
      每天早晨醒来,开心地抱起宝宝亲亲,看着她舒服地伸懒腰,给她做早操、按摩、喝水,带孩子去看散步,宝宝会很配合地开心、咯咯笑、小胳膊呼达呼达的乱拍,脚脚往你身上踩。给她喂药,德巴金2.5ml,妥泰1粒,B6维生素5颗,保肝药半瓶。宝宝已经被喂疲了,照常反抗,但是不闹了。给宝宝听音乐,喂奶,哄她睡觉。。。你想也许今天,今天,宝宝就可以控制发作。但是宝宝的那个表情又来了,你的心里又开始紧张了,终归还是又发作,你的心沉了下来,心疼的抱着她,不停地亲她。让宝宝躺在床上,给她揉揉胳膊和腿,按合谷穴。数宝宝发作的次数,做记录。然后陪着宝宝,她好无辜。。。
你的心胸要多么宽广,才能接受一个发育异常的宝宝?你的修养要怎样的提高,才能保证正常和睦的家庭生活?
      婴儿痉挛症的发病率是1/4000到1/3000,我怀疑这个数据。在生态环境日益恶化、食品安全没有保障今天,昨天是地沟油,今天是毒袋苹果,你防不胜防,不知道哪一天吃的什么东西让你宝宝受到了伤害。买家具时,家具商信誓旦旦地说,我们这个家具是实木的,孕妇直接入住没有问题,然而那床家具直到今年还散发着异味。既然那么多宝宝因为百白破疫苗致病,为什么疫苗使用还是如此随意?朋友说,我不奢望自己的下一代再生育孩子,只要他们能结婚、快乐生活就好。听着痛心。。。当父母们再说他们当年的生活条件多么辛苦时,我开始说,其实你们过得比我们好,你们那时候有新鲜的空气,鱼虾都是没有用激素的,蔬菜瓜果都是自然成熟的,宝宝都是健康的。。。
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发表于 2012-11-1 19:50:44 | 只看该作者
每个婴儿痉挛症的父母都一样心痛
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匿名  发表于 2012-11-17 21:37:43
是啊 !每个得这样病的父母都是这样!都想不明白会得这样的病!看见孩子发病时像是有刀在自己的心割一样!真想为孩子受这样的苦!但是我们也要面对现实 我们做的只能给孩子更好的即使的治疗!给孩子祈祷能快些走出病魔!祈祷!!!!
4#
发表于 2012-11-20 16:31:24 | 只看该作者
提早对宝宝做出合理的护理和教育,提高常识度,希望宝宝能够尽快的适应,家长给予更多的关爱才能支撑宝宝走得更长远。
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发表于 2014-2-25 11:46:38 | 只看该作者
你好!我太太也和你一样的讲究,但结果也一样。请问你宝宝现在发育如何了?有无查到病因?MRI、CT等有无做?医生是根据什么判断是先天发育不良的?因为我们的教授说孩子还小,根据MRI的结果也还看不出来。
6#
 楼主| 发表于 2014-3-20 14:27:19 | 只看该作者
芷嫣爸爸 发表于 2014-2-25 11:46
你好!我太太也和你一样的讲究,但结果也一样。请问你宝宝现在发育如何了?有无查到病因?MRI、CT等有无做? ...

我们宝宝已经做过一次手术,后复发,后又控制,目前26个月,发育滞后,但是还是挺活泼精神的,正在学习走路。
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