從香港求助.十分無助.懇請各位幫忙

hehe1018

四個月懷疑你，到六個月時要你身體愛苦。我好心痛。腦素描、眼電流、耳電流測試等等都一切正 常。各位爸媽，我仔仔剛剛一歲仍然不能轉身，頸骨軟，沒眼神接觸，不i同情心提起玩具等等。六月初看了一位 較權威既小兒神經外科醫生指不屬自閉、其他特別病症。醫院要檢查同可做都做晒。暫時話佢發育 遲緩。評估大約五六個月左右。仔仔已經在政府醫院一直有物治同職治。但陳醫生極建議要多職治同照多 一次腦素描。報告也有了.
他是我二子.大子將近四歲一切正常的.現私人/政府醫院沒一位醫生可以肯定告知兒子有什麼病.懇請大家能幫忙.請看以下:

@去年做的磁振/眼電流/耳電流/驗血---全都正常
@六月初小兒神經外科指只是發展遲緩
@六月中再做磁振，當時另一兒科醫生推斷腦退化或新陳代謝問題（但去年有於政府醫院驗血指正常的）
@即時再見小兒神經外科醫生指腦片頭頂位置有兩個白點但沒影響的.都以發展遲緩為主要
@政府醫院覆帶同最新報告指白質有問題但都未能指出病源.要再等個半月覆診待他們詳細研究
@我仔仔究竟什麼病？
@深圳有否驗遺傳基因？
@是否腦白質營養不良？我從此論壇及其他網站不停找資料.自認與此病相此
@還有什麼病是可能性的？
@國內/外國能做到確定病因及醫治方法？
@是否要去北大醫院士？但我們是香港人沒朋友在北京...
真的很無助！不想錯過了醫治的黃金時期！萬謝大家

裴裴妈

建议你搜新浪  蕾波助人  任世光的博客里面有很详尽的关于脑瘫诊治的方法，我家宝宝就是在那里学习的方法然后自己在家里做康复的，进步很大哦

Hugo6618

应该可以电话预约吧。。。

苦海无涯

以上有些是医托，妈妈你要醒定D。

建议你带宝贝立刻到广东省佛山市南海区妇幼保健院去详细检查，你说的染色体之类的，在那边都能检查到，
我儿子就是在那边康复的，目前看来还恢复的不错，除了不会说话之外，运动方便还算过得去。也能听懂很多指令了。

可以先寄血样去检查的吧，这个无需证件，跟医生联系一下。

wm261113

宝贝我爱你 发表于 2012-7-10 22:36
怎么会这样的。
那可能是你生产时有高危因素了。
你可以去北京看医生的。

这种治疗没有效果的，别在耽误孩子宝贵的治疗时间，如果你作为妈妈相信我，请去看看我儿子的治疗经历，也可以电交流15607447168，我的QQ286957607 但是请千万别在我空间里谈论这种病，相信所以的家长和我一样都不希望朋友及身边的人知道孩子的病，我们家长最压抑的就是精神上的痛苦还不能到处述说，唯有相同病情的家长才能相互体谅，祝宝宝早日康复，妈妈相信有奇迹就会创造出奇迹！

wm261113

看看我儿子的治疗经历，希望对你们有帮助。也可以电话和我交流15607447168

安安的豆妈

hehe1018 发表于 2012-7-10 22:32
大兒子現三歲多，暫一切正常。但沒證明是否遺傳病／會否有影響等等。從而添加不少壓力
二子躺著不能人轉 ...

个人建议一边查找病因，一边康复的思路，两不耽误。目前已经一周岁，翻身不必要介意，先练习坐和爬行，扶站或走，是练习坐和爬的必然结果。这样的话，病因找到与否，先保证孩子比起同龄宝宝发育不落后太多。
只是个人想法。

可可加油

hehe1018 发表于 2012-7-12 23:52  生產前一直有做檢查，生產時生產後都沒有任何意外出現

和我家很像，没有任何高危因素，肌力低，精神运动发育迟缓，属于先天性脑发育不良。我们是核磁也做了，遗传代谢也做了，也没什么用，还是得靠康复。我觉得你应该把主要精力放在给孩子康复上，一岁还不能翻身，真的耽误了，刻不容缓了。利用康复的空隙时间做检查就行了。

可可加油

hehe1018 发表于 2012-7-12 23:52  生產前一直有做檢查，生產時生產後都沒有任何意外出現

和我家很像，没有任何高危因素，肌力低，精神运动发育迟缓，属于先天性脑发育不良。我们是核磁也做了，遗传代谢也做了，也没什么用，还是得靠康复。我觉得你应该把主要精力放在给孩子康复上，一岁还不能翻身，真的耽误了，刻不容缓了。利用康复的空隙时间做检查就行了。

hehe1018

生產前一直有做檢查，生產時生產後都沒有任何意外出現

宝贝我爱你

hehe1018 发表于 2012-7-10 22:32
大兒子現三歲多，暫一切正常。但沒證明是否遺傳病／會否有影響等等。從而添加不少壓力
二子躺著不能人轉 ...

怎么会这样的。
那可能是你生产时有高危因素了。
你可以去北京看医生的。
一岁了不能翻身，之前做过康复治疗。为什么没有什么效果/

hehe1018

宝贝我爱你 发表于 2012-7-10 21:23
这个是你小儿子，你大儿子没问题，估计遗传问题不大吧
生产时有高危因素吗。你所说不能转身是指站的时候 ...

大兒子現三歲多，暫一切正常。但沒證明是否遺傳病／會否有影響等等。從而添加不少壓力
二子躺著不能人轉身。別說站立，坐都不懂

宝贝我爱你

hehe1018 发表于 2012-7-10 11:45
我就是正在找此醫院資料。可否只帶我兒子的報告，我跟老公先去做相關檢查？收費大約如何？還有那些可以醫 ...

这个是你小儿子，你大儿子没问题，估计遗传问题不大吧
生产时有高危因素吗。你所说不能转身是指站的时候不会转身是不是？

hehe1018 发表于 2012-7-10 11:53
另外，想問你小朋友為何要做到遺傳基因測試？

好多医院可以做的，但我觉得儿童的问题去广州市儿童医院也广州市妇婴比较好，费用好象2000多或3000多人民币吧，记不清了，串联质普也做两三次，只做一次不准，其他的好象做一次就够了。我家孩子也是发育慢，所以检查的遗传代谢，核磁共震、基因等等！

hehe1018

另外，想問你小朋友為何要做到遺傳基因測試？

hehe1018

游客 116.254.254.x 发表于 2012-7-10 09:39
在广州儿童医院可做遗传基因检查与一部份遗传代谢检查，广州妇婴可做串联质普的检查，这样遗传代谢的检查 ...

我就是正在找此醫院資料。可否只帶我兒子的報告，我跟老公先去做相關檢查？收費大約如何？還有那些可以醫院做？

L贝

hehe1018 发表于 2012-7-9 23:48
想請問寶寶現時情況怎樣？有方法醫治嗎？

听他的妈妈说现在什么也没吃，现在好像是三周多，有意识情绪会表达，因人而异啊，也许你的宝宝跟她的不一样，对了她好像也做染色体了，建议做深度检查吧，找到原因要紧

hehe1018

L贝 发表于 2012-7-9 09:27
我们这也有一个宝宝，核磁~代谢~血啊尿啊什么的检查都做了都说没问题，北大也去了两次，第一次杨开的精氨酸 ...

想請問寶寶現時情況怎樣？有方法醫治嗎？

hehe1018

大運動都是不行。未轉到身。仍只是嬰兒話語

hehe1018

謝謝各位回覆。打了大半個下午，敏路思電話都沒通＞＜
廣州兒童醫院可以做遺傳基因，資料是指交給敏路思的。可去一做嗎？
北大有朋友幫忙問過，所有測試要籨頭做過。。。剛六月才做多次磁振~