妥泰的效果如何？

zhangzm0910

恳请了解妥泰的宝妈宝爸，我们宝贝周一的时候复诊，医生给换成妥泰，把氯硝安定片减掉，现在是吃德，开，妥三种，说到时候把开浦兰也减掉。
把氯硝安定片减掉之后，这两天的精神状态不错，不会整天看过去都昏沉沉的神态~~之前都是软绵绵的。
按宝贝的随诊医生的药量一开始就吃二分一的，早晚~~说过一周后早晚各一粒？这样吃法是不是太过量啦？有点担心~~~多久能看到效果啊？

希望所有的宝贝们都快点得到控制，健康成长~~~

zhangzm0910

舞动奇迹 发表于 2012-7-19 14:03
今天医生也开了妥泰，从5分之1一天一次，但是别的没减少

啊~~~怎么吃这么少的量啊？可能你们家宝贝比较小，我们观察两天看看~~再探讨！！如果这段时间有发作是不是正常的？不知道是不是换了药不适应~~~纠结

zhangzm0910

澄橙 发表于 2012-7-19 20:00
我们也是吃妥泰，妥泰最大量是24mg/1kg，但是这个药副作用大，慢慢加量才好

自从换了药之后，这两天发作的频率也比较多哦？奇怪~~有点搞不懂~~怎么回事？？？？？？

zhangzm0910

jenny 发表于 2012-7-20 07:52
不知道宝宝多大，体重多少，既然医生开了吃二分之一，应该是看宝宝情况定的吧。我家小宝最开始用量是四分之 ...

嗯，宝贝体重是26~~我也搞不懂~估计每个医生的药量是不一样的吧~~我们周二才开始吃的~~今天是星期五，这两天早上醒来都有发作，3~4下这样，都是每次醒来的时候。不知道是不是药不适应还是怎么？我想再吃一个星期看看~~~

zhangzm0910

萱萱她爸 发表于 2012-7-20 19:07
刚开始吃妥泰可能会使发作加重，至于起不起作用要看孩子对药物的敏感度了

我就觉得奇怪，怎么发作的频率多了一点~~我再让宝贝吃上一个星期看看什么情况。有的家长说吃了一个月才有看到效果~~

zhangzm0910

妞妞de妈妈 发表于 2012-7-21 01:56
我们现在吃到1.45片了！一周后加到2片目前还没感觉到吃妥泰的效果啊！

我也觉得没有怎么看到什么效果~~他们说没有那么快~~是我们太着急了还是怎么了~~~

zhangzm0910

澄橙 发表于 2012-7-21 18:34
我们是一吃就有效果，发作明显减轻很多。但是从开始吃早晚各1/5到加量到现在早晚各3/4，一直处于刚吃时的 ...

那我们家宝贝是怎么了？吃了 ，发作频率好像多了~~

zhangzm0910

妞妞de妈妈 发表于 2012-7-23 01:20
好像多了？这怎么能好像呢！要是真的发作增多的话要咨询医生换别的药了啊！我们一开始是吃德巴金的，结果吃 ...

恩，我会注意观察，谢谢妞妞妈！今天情况会好点~~~我想再吃一个星期看看！对了？妞妈你们之前还吃过什么药呢？

zhangzm0910

萱萱她爸 发表于 2012-7-23 03:45
听说妥泰可能要一个多月才能见效果的

是，我也是听其他家长说的。有没有效果一个月后看就知道了！萱爸知道也有讨论宝贝病情的群吗？

zhangzm0910

妞妞de妈妈 发表于 2012-7-23 22:09
我们就吃了德巴金跟妥泰！妥泰吃到最大量要是还没效果我就考虑用ACTH 了！我们这周六就要加量到2粒每次了！ ...

抱抱！我们也是，要是加最大量搞不定也要采取ACTH，其实我真的不愿意我们家宝贝走这条路！揪心~~~我宝明天开始从二分一变一粒！愿老天怜悯我们和你们家，大家宝贝都控制住！

zhangzm0910

妞妞de妈妈 发表于 2012-7-24 23:28
是啊！我们跟宝宝一起努力！加油！对了你们宝宝多大了啊！我们2岁4个月了！

嗯！加油哦！我们家宝贝快一周十一了。也快两岁了！呵呵！为我们宝贝努力争取！

zhangzm0910

1227377425 发表于 2012-7-25 14:45
妥泰的最大安全剂量是10mg／kg天，逐渐加量到最大后如无效再减量到停药。有点耐心，一定等加到最大量再作决 ...

嗯，好的~~谢谢啊！我都很着急~~因为我家这个也吃了好几种，妥是上个星期二开始吃的 。
第一次吃二分一，这周加量，早晚各一粒~~
我最近每天都是出于忧虑的状态，很怕又担心~~~

zhangzm0910

威威的妈妈 发表于 2012-7-25 22:58
慢慢会看到效果的啊,我家也是吃了妥之后,看到了效果啊,但是高烧后又发作了,唉,,,,,,

我等得有点着急了~~甚至有时候发作了，我也不懂得是不是？唉~~~威妈高烧之后都会复发吗？我之前有一次也是高烧复发的！现在才吃妥！那你们现在吃什么药控制？

zhangzm0910

妞妞de妈妈 发表于 2012-7-27 23:44
加量就容易，但减量怎么减呢！谁能告知啊！

这个还没有了解清楚呢~~我还想知道如何加量~呵呵！妞妈最近控制怎么样？

zhangzm0910

妞妞de妈妈 发表于 2012-7-29 10:36
我们前天加到最大量了，这2天还是没什么进展啊！吃到一周还不行我就准备去医院问医生了！

妞妈~~还记得上次我不是跟你说过，上周二开始吃妥，二分一，刚开始吃频率比之前会多，而且幅度也偏大~~过了几天之后感觉还好，这周加量了，好像有点作用~~

zhangzm0910

妞妞de妈妈 发表于 2012-7-29 10:38
你们买到的ACTH是国产的还是进口的啊！听说进口的副作用比国产的要小很多是吗？有谁用过进口的能说说吗？

我们买的是国产的，在上海瑞金医院买的。我那会就是听了我们这边医生说国产的没有进口的效果好，我担心所以最后犹豫了就不敢打~~唉~~你们家现在什么情况啊？加这个群吧227988341，可以一起讨论~~~

zhangzm0910

ariron 发表于 2012-8-6 14:30
我家宝宝吃到第六周时（5.9mg/kg/d）发作减半，但是直至加到7.2mg/kg/d都没什么改善，现在已经吃到第15周了 ...

嗯，不要紧张 有的效果没有那么快~你不知道我们刚开始吃的时候，第一周发作还多了，幅度也大了把我给吓死了~~然后慢慢的适应还好。第一周吃早晚各半粒，隔一周后加量，早晚各一粒，最近是一粒加四分一。
但愿我们的宝贝们都能控制住，就阿弥陀佛~~

保佑我们的宝贝们健康成长，平平安安！~！

zhangzm0910

蒙建张大夫 发表于 2012-8-13 07:18
癫痫患儿必知，癫痫患儿一 要看好患儿的大便，大便要尽量保持正常状态，癫痫基本发作不起来，即便癫痫发作 ...

张大夫：您好！非常感谢您的提醒，我会多注意多观察！如果患儿发作之后有种要入眠的状态，您的意思说尽量不要让他睡觉是吗？什么样的发作比较损伤呢？

祝您好人一生平安！

zhangzm0910

游客 119.177.147.x 发表于 2012-8-17 21:43
我家宝宝吃了妥泰  特别爱睡觉  好害怕

你们家吃了特别爱睡觉吗？但是我跟你们相反，我们家这个吃了都不怎么爱睡觉！你们有吃氯硝安定片吗？我们之前有吃，就经常都是软绵绵的状态，整天想睡觉，没有一天是正常的清醒！郁闷啊！

zhangzm0910

威威的妈妈 发表于 2012-8-17 19:37
现在在吃硝早晚六分之一啊,终于算是控制住不点头了,但是软的不行了,现就是吃妥,德,开快减完了,这个药好像 ...

我们吃妥之后就减掉氯硝，那个吃了整天精神处于神游状态，说不好听点，那时候吃氯硝表情呆滞，根本就无视我们的存在！减掉之后还好，不会软绵绵的！威妈你不是说控制了点头吗？为什么还说这个药没有什么用？有控制住点头已经很好啦！生铜宝贝很可怜也很受罪！我也懊恼很~~~