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有经验的帮我看看,我孩子是代谢病吗?

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发表于 2012-7-20 14:06:25 | 显示全部楼层 |阅读模式
我宝宝做了如下检查:
脑电图:未见异常;
做了CT:说脑白质容积小,建议结合临床和MRI;
核磁:未见异常;
尿筛:排除这次检查的。。。我忘了怎么写的,但也是显示正常;
验了血:一共四个单子:其中一张单子显示乳酸4.2,忘正常值好像是0.5~2.6?记不清楚了,丙酮酸171,正常值30~100
                     第二张单子:乳酸的检验单,显示值是1.2,在正常范围内
(说明一下:血是同一天抽的,不知道为什么两个单子的乳酸值不一样。孩子最初在胳膊抽了一管血,因为还没抽过血,开始没哭,后来哭的不是很厉害,到哭的厉害的时候已经抽不出来了。后来又在脖子上抽的三管,这次孩子明白了,所以拼命的挣扎不让抽,我们三个人按着抽的,不知道乳酸值和丙酮酸值高是否跟这个有关系。)
                      第三张单子,显示同型半胱氨酸4.44,正常5~15
                                   第四红单子:皮质醇31,正常好像是5点多~19点多

另外我们还做了染色体,这个需要一个多月才能出结果。


麻烦有经验的妈妈爸爸们,帮我看看,我孩子是代谢病吗?皮质醇高代表什么呢?好害怕!


发表于 2012-7-20 22:41:12 来自手机 | 显示全部楼层

回帖奖励 +1

孩子哭闹会引起乳酸高,我们是因为这样,复查了一次就没事了
 楼主| 发表于 2012-7-21 12:36:58 | 显示全部楼层
可可加油 发表于 2012-7-20 22:41
孩子哭闹会引起乳酸高,我们是因为这样,复查了一次就没事了

乳酸高代表着什么呢?皮质醇是什么呀?
匿名  发表于 2012-7-22 09:47:52
你的孩子不知道症状是什么?我孩子是线粒体病,查血就是乳酸高,丙酮酸高
 楼主| 发表于 2012-7-22 10:58:47 | 显示全部楼层
游客 113.139.164.x 发表于 2012-7-22 09:47
你的孩子不知道症状是什么?我孩子是线粒体病,查血就是乳酸高,丙酮酸高

发育迟缓,不会爬,不会独站,不会独走.
线粒体病是什么症状呀?
 楼主| 发表于 2012-7-22 21:50:07 | 显示全部楼层
没有有经验的告诉我孩子是什么情况吗?
自己 顶一下吧,下周二去北大
匿名  发表于 2012-7-23 09:08:41
既然下周去北大,那你就耐心等待看医生的结果,好好检查一下
匿名  发表于 2012-7-23 09:10:43
孩子多大,智力如何,有没有倒退现象
匿名  发表于 2012-7-23 09:15:06
孩子生的时候有没有高位因素,如果没有,正常出生现在发现不对有可能遗传代谢病
 楼主| 发表于 2012-7-23 10:08:29 | 显示全部楼层
15个月,智力感觉不太好。倒退倒没有发现,我觉得还是一直进步的。
生的时候应该是有点缺氧,刚生出来没哭,拍打了几下才哭的,脸憋紫了,头上有水肿。医生没提缺氧的事,我们也不懂,没问。
做核磁没问题。
 楼主| 发表于 2012-7-23 10:09:57 | 显示全部楼层
约了明天吴晔的号,周三再约一个杨艳玲的号,太难约了。上周五打了150+个电话,结果约不上杨艳玲,得每周三约。。。
匿名  发表于 2012-7-26 09:53:08
如果感觉是一直在进步,那就不是遗传代谢病,那就要提早给孩子看,是能有比现在好的结果的。
 楼主| 发表于 2012-7-27 10:24:17 | 显示全部楼层
去北大看了,结果:
核磁没问题
验了血:乳酸的检验单,显示值是1.2,在正常范围内,以这个为准,是没问题的。
同型半胱氨酸4.44,正常5~15,这个值低是没问题的,这个值怕高不怕低。
皮质醇31,正常好像是5点多~19点多,高了,但医生说这个不知道准不准,有点晕!不准让我们测什么!直接又开了单子让重新检测,并且这次又多开了好几个单子,唉,孩子还要抽血,想想那个情景就想哭,两个大个按着孩子,两个护士给抽血,还得在脖子上抽,孩子哭的哇哇的。。。

问大夫孩子是什么情况,医生说不是上次就诊断了吗,发育迟缓,现在还没找出原因,先查吧!我打一二百个电话约,一次就得一百块大洋,就这几句?看的是吴晔,说实话,很失望!

妈妈说不要验血了,也不要再继续查下去了,光检查花了很多钱了,该做的检查也做了好多,没意义,不如直接康复。

我在纠结,到底查不查呢?
 楼主| 发表于 2012-7-27 10:38:12 | 显示全部楼层
查到现在排除代谢病了吗?12#说的如果一直进步就不应该是代谢病,那我们就是不是排除了代谢病了?
发表于 2012-8-11 17:28:39 | 显示全部楼层
xx12345 发表于 2012-7-21 12:36
乳酸高代表着什么呢?皮质醇是什么呀?

请问这位妈妈,你在蒙建按摩的效果怎么样,我儿子好像和你宝宝差不多,也是15个月了,能扶走,能四爬,感觉智力差不多的样子。
匿名  发表于 2012-8-13 20:02:01
要查啊 不是脑瘫 康复训练对宝宝起不了作用的 查出是哪种代谢对症下药才行 我们一直是看杨艳玲的号
发表于 2012-8-16 08:41:04 | 显示全部楼层
去查遗传代谢分泌 ,一定查出原因
匿名  发表于 2012-8-16 16:00:20
研岩妈妈 发表于 2012-8-11 17:28
请问这位妈妈,你在蒙建按摩的效果怎么样,我儿子好像和你宝宝差不多,也是15个月了,能扶走,能四爬,感 ...

我们没在蒙建按摩
 楼主| 发表于 2012-8-16 16:04:34 | 显示全部楼层
上面的是我
发表于 2012-8-17 11:03:17 | 显示全部楼层
xx12345 发表于 2012-8-16 16:04
上面的是我

我儿子这两天能放手独走了
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