一个痛苦的父亲，发起的求助帖，盼解答

oobhttc

1、至今孩子仍未定性是否脑瘫，我自己猜测已经十有八九了；但是孩子两眼有神且盯人、追物良好，视力、听力发育正常；我家这个情况像不像手足徐动症呢?或者说手足徐动型脑瘫？
====这么小的孩子，不会诊断CP的。早发育早治疗。你们看抓紧。
      另外，什么型？那是医生要考虑的问题，作为家长，你的任务是找个好一点的医院，把孩子交给医生。回家按医生的要求加强一些项目就可以了。
2、各位看官；以你们的经验，这4个月的孩子在南京儿童医院治疗后，大致最坏的结果是怎样的呢？我心里想，如果智力没有问题，且拥有自理能力的话，我就知足了；但是现在我心里还真没底！而你们大多数人都是过来人，比我有经验跟话语权。
====你们现在是黄金时间，一定要找好的医院。最坏的结果，没有人知道。每个孩子的故事 、家庭、治疗方案都不一样，出来的结果也是各不相同的。
3、治疗这类疾病，国外还有哪个国家的医院或者医生在这方面比较权威和先进呢？说心里话，我对现在的国内医院越来越灰心了，除了吓唬人、骗钱之外就很少遇到个厚道医生！这次南京儿童医院的医生倒还不错，非常照顾，也组织了专家会诊，但是我还是不放心；被我们本地医院给吓出毛病、骗出神经来了！
=====不要跑国外，香港也不必去，我看到好多国外的孩子来中国的。而且 中国有中西 医结合，效果不比国外差。
4. 我也是江苏的，南京我还没有真的去研究过。就我目前了解的情况。考虑到你们家才这么小，建议你去南海。孩子大了一点了，可以去北京或者是佳木斯 。
就中国CP康复的发展水平，佳木斯是最早的，北京有几个地方是和他们一起的。上海、南京、苏州估计晚个五年，或者更多。
5.考虑还小，接受的治疗还 多，目前不能乱跑，康复是个系统工程 ，要协同作战。目前千万不要跑那些私人康复中心，仅以按摩，或者是针炙，或者是其他一两项就想把这小的孩子搞好，那真是有点难。

个人意见 ，仅供参考。

oobhttc

真的没有看远你的贴子，内容挺多，我怕一时消化不了。
记不清你是常州还是南京的家长了，想当初你对国内的康复一点信心也没有，要移民香港或者国外的吧？
我也推荐过好的医院给你，和我一样，你对自己的选择总是很执着。

1.有些模式，你可以了解一下苏州博爱医院的模式，我感觉跟你说的蛮像的，但他们还没有管那么远，主要精力还是康复。
2.看你算的那些帐，其实都是空的。你那是把标准定得太高，不是每个家庭都请得起保姆的，不是每个人都可以像那样凭就专业证书就可以拿几十万的年薪的。生活是什么，好多生活就是挨和熬过来的。
3.作为一个父亲，有些想法我们是一样的，都希望自己不正常的孩子能融入到正常的生活当中。坦白来讲，这要看孩子的情况，上周我女儿才过完五周岁生日，我们办了PARTTY，请了几个家长和孩子，让我感动是有个金宝贝的同学也来了，他们是不用康复的。但后来又想想，如果女儿实在太差，没有机会接触这么多人。。。怎么样谈得上融入正常生活？
4.你的思路挺好的，但如果想自负盈亏是不可能 的。必须有另外一个产业或者项目来支撑。等你进入可行性认证你就会发现了，目前市场上好多康复机构都赚不到大钱，何况你设想的机构了。
5.我不知道这三年的你做了哪些努力 ，回到孩子生上来，找最好的医院，最好的医生，尽120%的努力去康复这才是最重要的。

个人意见，仅供参考！

oobhttc

游客 49.75.33.x 发表于 2015-5-27 10:06
2.看你算的那些帐，其实都是空的。你那是把标准定得太高，不是每个家庭都请得起保姆的，不是每个人都可以 ...

祝好！
梦想总是要有的，万一实现了呢！

说实话，我很佩服你的宏伟 计划，所以我用了一句马云的话回你，恐怕只有马云这样有宏伟韬略的人才能跟你比肩。

跟你一比，我真的是自惭形秽，我的眼光还真是太小，太自我！
我没有想法去改变太多的家庭、孩子，我只是希望尽自己的能力，让我的女儿接受好一点的康复，进步大一点，恢复得好一点！


其实对所CP的孩子，活到60岁的可能不多，秦怡的儿子能吃能走，能说话更能画画。。才活到59。当然损伤很少的，不在此定义范围内的应该更长寿。

5.我不知道这三年的你做了哪些努力 ，回到孩子生上来，找最好的医院，最好的医生，尽120%的努力去康复这才是最重要的。

回复：
    最好的医院和最好的医生，说实话，你我都是经历了数年煎熬走下来的，你走过的路不见得比我少，那么你到了最好的医院我相信，最好的医生呢？康复师都是什么人在做？那些真正有名气有本事的康复师还会亲自干活吗？都是在指挥刚毕业的小年轻治疗；那么他们的水平如何，你应该最清楚。不是我瞧不起他们，说实在话你我应该比那些新家长更清楚一些，国内任何医学院有专门针对于脑瘫儿童的科目吗？是本科段还是大专段还是硕士段？都没有！大学一毕业塞到医院分进康复科；没有系统理论；没有科学基础；完全靠培训技能；完全靠个人领悟；摊上好师傅还能多学点；摊上满世界跑飞机的师傅，只能自己慢慢拿不同孩子做试验慢慢领悟。对吧？

===我接触的最有名气的是刘振寰，是医生，看过门诊两三次。这们做了四年多的康复，康复师都是至少10年经验的，亲自干活。我也看到那些老师在带学生。康复事业在我国发展是比较迟的，所以你才看到好多新人、毕业生在一线，这可以理解，但他们还不是康复的主力军。