一个痛苦的父亲，发起的求助帖，盼解答

疯月撬佳人

2012年，4月4日，我的宝贝小三子（我称呼老婆小二子，女儿小三子）出世了
出世的时候小三子的头卡在小二子盆骨中，造成难产；使用产钳引产后；小三子呛了口羊水造成肺炎并引发黄疸；而卡在盆骨中又造成了重度窒息；其后引发中度脑损伤；当时因缺氧造成全身发紫，15分钟不能正常呼吸，期间一直采用氧气接氧；医生经抢救无效准备使用呼吸机最后尝试一下；小三子突然能够自主呼吸；遂未采用呼吸机；其后小三子住院十三天，采用神经节苷脂挂水11天；期间肺炎及黄疸经治疗已痊愈。住院期间孩子不会哭，打都打不哭；进食较差，不能自主允吸奶嘴；直到出生后第10天才能勉强每顿进食30毫升。
出院后孩子第一周在家进食依然不理想，日均不到300毫升；经悉心调理和喂养，至满月时已经可达到每顿80~100毫升，每日进食总计600~700毫升。
小三子满月以后开始会哭会闹；哭声有力；一开始全家均非常高兴，但是小三子力气很大也很犟；大家都很奇怪。
42天检查的时候医生告诉我们孩子肌张力高，要求给她按摩并游泳；我们遵从医嘱开始给孩子按摩加游泳
75天的时候感觉孩子抬头太高且喜好异形姿势；于是送去南京儿童医院诊断；医生判断肌张力高，需要进行水疗和按摩；并且要求挂10天四已糖神经节苷脂钠，休息十天，再挂10天；还配了赖氨肌醇维；医生认为孩子病情并不算重，而且治疗较早；很容易康复；在本地治疗可以为我们节省部分费用；我们把孩子放在老家一家三甲医院按照南京儿童医院的医嘱进行治疗。
110天的时候送孩子去南京儿童医院复查的时候，医生发现孩子病情未得到缓解并进一步有所升级；肌张力高、角弓反张、伴有徐动；仔细询问了病情后认为这是中度脑损伤引起的；以前月份小看不出来，或者未发至现在这么明显；随着年龄的增长所有现象越来越多跟明显；非常麻烦；让我们尽快就住南京儿童医院安排治疗。还说我们这医院的按摩不到位，水疗就是扯淡；我们都懵了。
求问各位过来人，大家同是天涯苦命人，还望各位赐教一二，让我解了心中的困惑：
1、至今孩子仍未定性是否脑瘫，我自己猜测已经十有八九了；但是孩子两眼有神且盯人、追物良好，视力、听力发育正常；我家这个情况像不像手足徐动症呢?或者说手足徐动型脑瘫？
2、各位看官；以你们的经验，这4个月的孩子在南京儿童医院治疗后，大致最坏的结果是怎样的呢？我心里想，如果智力没有问题，且拥有自理能力的话，我就知足了；但是现在我心里还真没底！而你们大多数人都是过来人，比我有经验跟话语权。
3、治疗这类疾病，国外还有哪个国家的医院或者医生在这方面比较权威和先进呢？说心里话，我对现在的国内医院越来越灰心了，除了吓唬人、骗钱之外就很少遇到个厚道医生！这次南京儿童医院的医生倒还不错，非常照顾，也组织了专家会诊，但是我还是不放心；被我们本地医院给吓出毛病、骗出神经来了！

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对了，还有就是体重、头围不达标，目前体重5公斤；头围38.2cm；身高是57.2cm

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昨儿酒喝的矫情了。。。删了

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小同妈 发表于 2012-7-28 22:48
2个人都辞职,一起去其他城市为孩子康复.那要是结果不理想,你们打算喝西北风吗?
这样的行为只是看起来壮烈而 ...

现在哪有这个闲工夫搭讪妹子？要搭讪也不是到这个网站搭讪啊，我这网名用了多少年了都

疯月撬佳人

小同妈 发表于 2012-7-29 07:32
看来多年前您就是一个诗化又感性的人啊....

窒息缺氧中度脑损伤.将来恢复得好还是不好,除了全面康复 ...

我家的眼神很明亮，追人、追物也很好，追听也没问题；哭声很响亮；但是很少笑，每天逗时间长了孩子也会笑，但只是微笑而不是大笑。
但是，异形姿势很多；经常会强扭翻身；抬头不好，竖着抱的时候头不能抬好，总是耸拉下来；紧张时候手腿的肌张力很高，肌肉僵硬；比如说想吃奶了、想换尿不湿了、热了；就会哭闹不止手腿肌肉僵硬、紧张；很难抱；角弓反张且手脚运动不在中线位
医生说异形姿势是因为伴有徐动症状；抬头不好是因为后背肌张力高；手腿肌张力高、角弓反张也都是肌张力高的问题，手脚运动不在中线位则可能是徐动问题；治疗过程漫长且麻烦；疑似脑瘫但不能确认；需要进一步会诊才能得知；目前要我们尽快做各种检查。
孩子刚出生时候做的ct未见病灶和密度低；昨天做的脑电图检查结果也未见宽和病症
明天做核磁共振，基因染色体
现在，心里很担心怕孩子智力低下或者语言障碍，也怕孩子运动失调到不能生活自理
可能是自己太把自己当回事了，总觉得自己和妻子的前半生很骄傲，骄傲到那种有点无瑕的状态了，自己有点夜郎自大吧；孩子这样心里一时难以接受；虽然一头安慰父母，一头安慰妻子，但是自己还是无法过自己的关；所以会有借酒消愁。
真不知道孩子什么时候能治好或者基本让人放心；在我心里我是想：如果能智力正常不影响工作和学习、能够生活自理不影响生活；能说话，听力和视力也没问题；行走也正常的话，就算带点其他什么遗憾，我也心满意足了！虽然这个可能是杞人忧天或者说奢侈梦想；这个不成熟的思想我还是保留着的。
感谢各位的回复，谢谢你们！

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3年了，我再次回复这个帖子，说明一下含含的情况并把我的构思说出来供大家参考

含含目前不能坐站走行，含含一直在接受本地康复训练，但是除了竖头比以前好，认知还不错以外，毫无起色可言

疯月撬佳人

我一直有个奇怪的想法，我不晓得我这么说成立不成立
首先，大家的孩子啊，不管大小，都是有一定问题的，只存在于问题的大小或者多少而已
那些所谓的毕业的孩子家长，有的就是自欺欺人，有的是遇到更大问题，而有的根本就不是脑瘫，只是各种发育不良、神经衰弱或者神内问题，那么每每有孩子家长退群的时候又会引发大批量的热议和各种羡慕

很多患儿家长，一直坚信打官司、自杀闹剧可以得到些什么，说实话如果孩子真的是脑瘫，谁负责孩子？除了你我这种法定的监护人，谁也不会给孩子任何说法！是啊，或许医疗纠纷打赢了官司，你们可以获得几十万上百万的赔偿，但是，我给你们算个账吧！例如在北京，你去带孩子治疗好了，治疗费用你再精简不会低于三千每月吧？有的地方我记得是上万！好了，我就按平均值三 千来算好了；孩子六岁以前，你要花多少钱呢？3000*12=3.6万；加上你得有个患儿爷爷或者奶奶又或者外婆还是孩子妈妈的支持，他们得牺牲自己的全部时间去带孩子上医院；那么6年等于21万多治疗费用。还有前期的各种检查、各种治疗欺骗手段，白花或者无法避免的开支大约是3万左右。孩子6岁前不可以避免的大约是24万元；平均每年约4万元；那么6岁以后呢？6岁以后重症孩子吧，例如含含这样不能自理的，要么孩子父母牛逼，有个人牺牲自己的职业生涯带孩子，要么就请保姆，那时候孩子的爷爷奶奶根本就带不动了，带到咱们65岁吧，少说点要有个30年吧？有的小年轻家的孩子弄不好要40年！40年保姆费，不考虑通货膨胀，按照现有市价大约是5万每年保姆费，加起来大约需要150万。还有，那些重的孩子家庭至自己退休也就是说需要高达174万左右的孩子基本费用。而我们那时候孩子才30多岁，虽然我们老了，那重症孩子，才正当壮年，他们至少还有30年甚至更久要活；大概需要多少钱？我依然不计算通货膨胀率，大概又是150万看护费用要花。还有吃饭呢、穿衣服呢、日用生活呢？好吧，便宜点的；一年二万块钱好了，因为保姆也跟孩子一起啊；后30年需要60万基本费用。综合加起来这孩子一生直到62~63岁需要234万元；如果计算通货膨胀率的话，那这笔费用至少得考虑到500万。

请问，五百万，这么高的费用，普通人家一辈子出得起吗？这么一笔财富，即使出得起，你我能保证孩子的哥哥、姐姐又或者弟弟妹妹会不会在我们老死以后因为一时贪念而挪用或者被他们的妻子还是丈夫挪用？
再有，我看过，广州有个孩子家长自己得了绝症，知道自己日子不多了，随手把一对患有重度脑瘫不能生活自理的双胞胎儿子给溺毙在自家浴缸里了，是悲剧，但是他们有的选吗？这样的孩子，他们老死后能活够一星期吗？没有任何人会长期对这样的孩子进行无偿、无私精心的帮助；旧病床前还无孝子呢，何况是这样重度需要24小时护理的重症孩子？

再说那些轻度的吧，如果他们将来即使具有相应的生活自理能力，如果不付出别人百倍甚至千倍的努力根本不可能在社会中立足，即使你们是社会精英又或者杰出人才；但是你们无法避免这个畸形、扭曲的社会歧视观！我们上学的时候，成绩好的歧视成绩差的，身高体壮又或者体育运动好的的歧视体弱多病的；我们上班以后拿钱多的歧视拿钱少的，长的好看的歧视长的一般或者不好看的；城市的歧视农村的；北上广歧视其它地方的人；歧视的观念从来都是存在的；而我们的孩子们呢？他们如果有一点点的与众不同或者不方便，他们也无法避免这些歧视，我们的教导作用可以说微乎其微；因为路是他们走，你我不能替代他们活！他们只能比含含这样的重症孩子好一些有生活自理能力，但是他们在未来的求学、求职、婚恋、家庭生活中所处的势态我们无法左右其不良信息和影响。

有很多人因为不良信息的影响和欺辱造成了一定程度的人格扭曲，极端、偏激是这类人群的明显特征；因为我的母亲也是一名残疾人，她小时候因为家穷被抛弃，在野外受冻时间较长，又有划伤痕迹，被人送至福利院后因为伤口溃烂而截去右脚掌；作为一个在福利院长大的残疾的人孩子我深刻体会的到她的偏激和极端；虽然她是一个正常人，虽然她做的饭菜被很多大饭店厨师长推崇，虽然她编织的毛衣很多店面和老人都来请教，虽然她看一遍私教康复中心康复师的训练就能做到比他们更好，但是并不影响她扭曲的性格。他们无法和正常人一样逛商场和旅游，他们所过之处总是被人指指点点或者窃窃私语；那种羞耻的感觉，很多没有伴随这些残疾人长大的人是不能理解的。我和她生活了30多年，在一起的日子也有19年以上；我深切的知道他们的共性。

所以，我时常在想，我们的孩子以后怎么办？是的，我知道这里有很多负责任的家长冒着离婚、家庭危机的各种风险无私的为孩子们付出着，很辛苦也很心酸；但是我经常在想，含含以后怎么办？那些虽然可以生活自理的孩子们如何融入社会？谁来保护他们不堪的尊严和心理？

我希望，不管病重的，还是病轻的，这些个和普通孩子不一样的孩子们能够在我们营造的一个小世界里拥有他们的世界，我希望他们也能和正常小朋友一样交朋友、有自己的喜怒哀乐，就当是封闭的好了，我也希望能够为他们营造一个足够的小世界氛围，让他们在里面过足一个正常人的一生；我不希望他们的人生除了医院就是父母，没有朋友，没有自我，没有世界。

是的，有些病情轻微的孩子可以去上学，去工作，有的不能上学的也能通过自学来获取知识和别人的推崇，毕竟有些脑瘫患儿取得了翻译家、作家、航空发明家的头衔和成果，但是他们的付出以及他们家庭的付出，在座的每一位群友，你们付得起吗？你们的孩子们付的出吗？这种极低概率的情况根本不足以采信和认可。因为你们的孩子是你们的孩子，他们是他们！你们不知道如何给他们快乐，也不知道如何真的保护到他们。人不是猪，不是吃饱了、穿暖了就ok的！人是有感情的，小时候你可以抱，大了你抱得动吗？让你没事抱着100来斤的人上街，你觉得靠谱吗？

好了，我一直以来有这么一个设想，我不知道如何实现，但我希望能够实现；我希望有一块场地，构建一个专门的脑瘫儿童的帮扶基地；由孩子们的家长进行管理和监护孩子。首先是，安排一批重症患儿且家庭经济条件较差而自身接受过正统专业的医护专业高等教育的患儿家长接受最为权威和专业机构的系统培训；在他们学成之时安排他们为更多的孩子们服务；而后定期或者不定期的与更为权威的专家以及机构达成协议，请他们过来巡诊和指导这些孩子们的家长。而后在逐渐成人的患儿中寻找病情较轻能生活自理的孩子，在其个人及监护人同意的基础上逐渐学习和靠拢康复领域专业学习，可以说从初中开始接受这些方面的系统教育，再加上权威专家的指导直至大学毕业，我想，他们的经验和能力未必会比那些普通康复师差，甚至超出了部分专家；因为他们自己就是患儿，他们有着切身体会和经历，他们知道患儿需要什么。而重症患儿则由部分病情较轻能够自理但是无法完全自理又或者无法正常融入社会的成年患儿以及部分新进的重症患儿家长照料。这个机构的运营和盈利作用于康复师的培训、贫困患儿的
儿的补助、设备的更新和基础建设的完善。让这个世外桃源更加贴合生活需要。同时设立相应的福利工厂或者公司，以更多的岗位机会和教育机会让孩子们在我们这群大人的庇佑下获得一方净土可以更好生活。同时，我们利用福利工厂或者公司运营减少政府负担和所谓的不平等交换。我不知道各位有没有过捐助经历，很多时候，捐助者的捐助行为让受益者难以启齿和忍受！他们让受益者摆出各种造型，让受益者一次又一次的讲述他们不愿触及的隐私和伤痛并暴露在媒体之中，这样沽名钓誉的龌蹉行为极大的伤害了受益者的自尊心，而是还不能给受益者持续的实质性帮助！往往热头劲一过就没下文了！受益者脸也丢了事还没办成，痛苦不堪啊！所以我希望在我们这些发起人，也是孩子家长的努力下，自创企业去为孩子们谋求属于他们的尊严以及活下去的机会！让他们有尊严的活下去是我的梦想！

这期间所产生的培训费用、人员工资费用、办公开支费用、场所维护费用、设备更新和购置费用、日常吃喝及生活费用。我的考虑从三个方向得到；不知道大家是否有不同意见，我这只是个人设想：

1、3岁以前的孩子康复费用完全进行市场运作，与市场价同等；由患儿家长们自行承担。

2、3岁以上轻度患儿的康复费用，申请民政部门的补贴以及患儿家长的筹措。

3、3岁以上重度患儿的康复费用、寄养费用、运输费用，在监护人活着的时候由监护人支付，如果监护人不在身边不予接收看管义务。

4、3岁以上重度患儿在监护人死亡后，其寄养费用、生活费用由机构承担；其开支来源由机构盈利以及附属福利工厂或者公司贴补。

5、8岁以上适龄儿童需要得到教育但是因为肢体不便不能或者难以得到正当教育的，以及担心孩子们在校期间被欺负的，可以由机构于教育系统沟通，选派特定教师来机构为孩子们长期服务或者教学；这些教师可以由部分原教育专业毕业的患儿家长组成；由当地教育系统进行管理或者监督；他们不需要进入教师编制，其工资收入由学生家长承担，同时，他们到了正常时段，应获得教育部门认可的同等资历毕业证书；直至大专学历为止。

6、寄宿患儿、无监护人或者亲友都已死亡的患儿如得其它重大疾病，家庭困难无法承担又或者无人承担的时候，先由机构内部患儿及员工发起募捐；募捐额不足部分由机构、工厂补助；补助金额不足部分由机构发起社会公益募捐求助。

7、部分重症患儿家长通过申请和选拔决定是否留用及培训一批康复师；部分患儿由其本人及监护人意愿逐培养成为康复师；其培训费用、培养费用由残联、福利工厂或者公司贴补；其收入、待遇、保险定义与正规机构或者医院的医护人员同等享受；其收入开支可以用于自己孩子的治疗、家庭寄宿的租房费用、治疗费用、饮食费用也由其本人自行承担。

8、成立福利公司或者工厂，可从事行业有加工、服装、工程建设、法律援助等行业；并不一定于某个领域，可由届时的实际情况决定，并向有关部门申请定点扶持，扶持过程中可以在政策中给予适当照顾，例如帮助接洽项目、订单、免息贷款等。

9、福利工厂或者公司的前期由全部患儿家长担任其管理、生产人员；逐渐在未来轻度患儿成年并能够生活自理不影响其工作的情况下逐渐循环交班。

10、由部分从事法律专业的律师患儿家长代为监管其公司或者工厂的运作行为，由部分从事会计专业的患儿家长代为审核资金流向；而未来，这个工作也将由部分病情较轻的患儿在完全能够自理并不影响学习和工作的基础上，在他们学成归来进行循环交班。其工厂或者公司的员工待遇一律根据市场化进行划分，不得避讳和故意压榨员工工资。部分患儿家长不在本机构居住及患儿在此治疗的也可以申请机构监事会成员资格，并合同约定每年一次或者每季度一次对机构进行审查；审查后对审查结果进行公布；同时他们的行为也将获得相应报酬；由机构承担。

目前，我和我们本地的一些领导官员谈及此事，他们表现出了浓厚的兴趣和意向，但是他们希望我能够递交一份切实可行的项目建议书，这份建议书必须切实、可行、有可持续发展性。这不是我个人能够做到的，我是一名从事建筑行业的工程师，我职业生涯里能够做到的无非就是闲来无事写写画画，工作范围内无非就是工程行业的一些图纸、工程量清单或者测量以及项目数据的采集和预算；这超出了我能力范围，我在此恳求和希望更多有能力的家长们为我提供帮助。

计划书涉及到福利工厂或者公司的成立体制和股权分配，涉及涉及从业方向的决策，涉及基地和企业的运营，涉及基地康复师的培训费用，涉及整体投资额度的估算和未来利益的预测，涉及利益分配，员工开销，设备购置以及选址和场地及各种交通条件的考虑，涉及初期患儿的接收和宣传。很多层面需要一个很专业的团队来完成。有金融、管理、法律、医疗、行政、建设、教育等不同专业的人去共同完成。

我需要得到的帮助并不是你们捐助的资金和祝福，我需要的是推动这个梦想实现的可能性。都说人是自私的，我也不例外，虽然我和含含妈妈会经常带含含逛超市、看电影、逛公园或者去农村疯，但是含含在长大，她虽然无法坐站走行，但是我希望她也能和我们一样有自己的朋友，我希望她能有自己的小秘密，我希望她能在我们死后有活下去的的机会，我希望她能有尊严的活下去！
我想，这是很多重症患儿家长的心生；你们或许比我有钱，你们或许比我有本事，但是面临生死你们无法决断；你们和我一样迷茫且没有信心；不是吗？我希望通过我们的努力，为孩子们构建一个生的希望和家园！让他们有尊严的活下去直到老死，我想这是你们的乐意看到的。



我准确的简单的说是策划一个方案，得到政策扶持来办一个为脑瘫患儿准备的产业公司或者工厂，我们用三十年时间给他们打下基业。用这个工厂或者公司在我们死后依然能够精心的去瞻养重度脑瘫患儿，并给予全国脑瘫领域最佳的治疗医护。

有人担心我组织这个机构会走着走着就变味了，我想说明有几点：

1、没有任何机构是以亏本为目的的，个人垫不起，国家更加垫不起；尤其是长期损耗；久病床前无孝子何况是这种所谓的公益是需要长期操持下去的。
这里是按照正当收费来的，只不过比其他机构好的是康复水平和资源会更加强大和专业以及具有针对性；这里只是给很多重症患者在父母老死以后一个居所和小世界可以活下去；可以给轻度脑瘫患者多一个婚嫁丧娶的选择及工作养活自己的机会以及减少歧视程度的地方。

2、任何就职于工厂或者公司又或者机构的人无论是兼职还是全职都是要拿工资的，完全实行企业化管理，不行的滚蛋，破坏工厂救助孩子们的滚蛋；但是人再滚蛋治疗和租房不会收回；最大的损失无非一个工作。

3、整个计划中是以绝对优势力量的工厂或者公司作为主战场去盈利养活和补贴一大帮人的，包括了机构以外的一些不可避免的“你懂的”开支，这样做的目的是喂饱了各方神仙，让大家对机构不再垂涎。基地只是附战场，其收入很大程度上用于频繁的康复师培训和仪器设备更迭以及专家的坐诊。

4、机构一旦启动，那么会在建设之初充分考虑和安排一批二居室和一居室的套房；这些套房的存在就是给需要的家庭居住的，不需要的自己找地儿去，没人拦着；所以不存在强制性；很大程度上来说又是提供居所，又是提供工作岗位机会那是为大部分走投无路的人提供活下去的机会。谁要舍不得自家孩子和老人，可以一起带来，舍不得产业的，那就不要来了。

5、对于一些社会精英们来说，这些人，无非就是学历高一点，娘老子好一点，收入所以才高一点；不是吗？那么机构可以提供给这些精英们的东西不多，但是也很值得他们留意：这里可以给精英们的孩子至少是比较系统和针对性的治疗，而不用整日被那些牛鬼蛇神骗几百一天的药水钱！大家虽然不差钱但是差口气！不是吗？而且精英们的孩子在这里不会被歧视也有学上；又能交朋友，甚至还有更多工作的机会；在精英们死后也有人管；我想这算是个诱惑吧！精英们如果心动，不用掏钱，可以用自己的专业知识为我们的机构或者工厂带来订单、业务、项目或者更好的建议甚至于管理。

6、对于有关部门那里，如果前期我们得到了项目批准的计划，那么我们在有一个精良团队的配合下，只要能实现他们的预期目标和效益，名利双收之下，他们会对我们更加支持和帮助的。

疯月撬佳人

xiaolongcccc 发表于 2015-5-28 13:11
我是国家脑病脑瘫救助中心的。现在国家免费为脑瘫脑病患者邮寄救助申请单和宣教材料。救助申请单最低申请10 ...

谢谢您的好意
我想，我表达的意思并不是申请资金援助
而是我希望给我们更多的同样重度的孩子生的希望
我要让他们有尊严的活下去，一直到老死
我要他们在我们这些家长死后有活下去的希望并能一直保持着做人最基本的尊严