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[求助] 一个痛苦的父亲发起的求助帖,望赐教

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发表于 2012-7-28 02:09:51 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
2012年,4月4日,我的宝贝小三子(我称呼老婆小二子,女儿小三子)出世了
出世的时候小三子的头卡在小二子盆骨中,造成难产;使用产钳引产后;小三子呛了口羊水造成肺炎并引发黄疸;而卡在盆骨中又造成了重度窒息;其后引发中度脑损伤;当时因缺氧造成全身发紫,15分钟不能正常呼吸,期间一直采用氧气接氧;医生经抢救无效准备使用呼吸机最后尝试一下;小三子突然能够自主呼吸;遂未采用呼吸机;其后小三子住院十三天,采用神经节苷脂挂水11天;期间肺炎及黄疸经治疗已痊愈。住院期间孩子不会哭,打都打不哭;进食较差,不能自主允吸奶嘴;直到出生后第10天才能勉强每顿进食30毫升。
出院后孩子第一周在家进食依然不理想,日均不到300毫升;经悉心调理和喂养,至满月时已经可达到每顿80~100毫升,每日进食总计600~700毫升。
小三子满月以后开始会哭会闹;哭声有力;一开始全家均非常高兴,但是小三子力气很大也很犟;大家都很奇怪。
42天检查的时候医生告诉我们孩子肌张力高,要求给她按摩并游泳;我们遵从医嘱开始给孩子按摩加游泳
75天的时候感觉孩子抬头太高且喜好异形姿势;于是送去南京儿童医院诊断;医生判断肌张力高,需要进行水疗和按摩;并且要求挂10天四已糖神经节苷脂钠,休息十天,再挂10天;还配了赖氨肌醇维;医生认为孩子病情并不算重,而且治疗较早;很容易康复;在本地治疗可以为我们节省部分费用;我们把孩子放在老家一家三甲医院按照南京儿童医院的医嘱进行治疗。
110天的时候送孩子去南京儿童医院复查的时候,医生发现孩子病情未得到缓解并进一步有所升级;肌张力高、角弓反张、伴有徐动;仔细询问了病情后认为这是中度脑损伤引起的;以前月份小看不出来,或者未发至现在这么明显;随着年龄的增长所有现象越来越多跟明显;非常麻烦;让我们尽快就住南京儿童医院安排治疗。还说我们这医院的按摩不到位,水疗就是扯淡;我们都懵了。
求问各位过来人,大家同是天涯苦命人,还望各位赐教一二,让我解了心中的困惑:
1、至今孩子仍未定性是否脑瘫,我自己猜测已经十有八九了;但是孩子两眼有神且盯人、追物良好,视力、听力发育正常;我家这个情况像不像手足徐动症呢?或者说手足徐动型脑瘫?
2、各位看官;以你们的经验,这4个月的孩子在南京儿童医院治疗后,大致最坏的结果是怎样的呢?我心里想,如果智力没有问题,且拥有自理能力的话,我就知足了;但是现在我心里还真没底!而你们大多数人都是过来人,比我有经验跟话语权。
3、治疗这类疾病,国外还有哪个国家的医院或者医生在这方面比较权威和先进呢?说心里话,我对现在的国内医院越来越灰心了,除了吓唬人、骗钱之外就很少遇到个厚道医生!这次南京儿童医院的医生倒还不错,非常照顾,也组织了专家会诊,但是我还是不放心;被我们本地医院给吓出毛病、骗出神经来了!
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 楼主| 发表于 2012-7-28 02:11:48 | 只看该作者
对了,还有就是体重、头围不达标,目前体重5公斤;头围38.2cm;身高是57.2cm
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发表于 2012-7-28 08:33:03 来自手机 | 只看该作者
你说的徐动是什么表现
4#
发表于 2012-7-28 14:39:41 | 只看该作者
本帖最后由 oobhttc 于 2012-7-28 14:46 编辑

1、至今孩子仍未定性是否脑瘫,我自己猜测已经十有八九了;但是孩子两眼有神且盯人、追物良好,视力、听力发育正常;我家这个情况像不像手足徐动症呢?或者说手足徐动型脑瘫?
====这么小的孩子,不会诊断CP的。早发育早治疗。你们看抓紧。
      另外,什么型?那是医生要考虑的问题,作为家长,你的任务是找个好一点的医院,把孩子交给医生。回家按医生的要求加强一些项目就可以了。
2、各位看官;以你们的经验,这4个月的孩子在南京儿童医院治疗后,大致最坏的结果是怎样的呢?我心里想,如果智力没有问题,且拥有自理能力的话,我就知足了;但是现在我心里还真没底!而你们大多数人都是过来人,比我有经验跟话语权。
====你们现在是黄金时间,一定要找好的医院。最坏的结果,没有人知道。每个孩子的故事 、家庭、治疗方案都不一样,出来的结果也是各不相同的。
3、治疗这类疾病,国外还有哪个国家的医院或者医生在这方面比较权威和先进呢?说心里话,我对现在的国内医院越来越灰心了,除了吓唬人、骗钱之外就很少遇到个厚道医生!这次南京儿童医院的医生倒还不错,非常照顾,也组织了专家会诊,但是我还是不放心;被我们本地医院给吓出毛病、骗出神经来了!
=====不要跑国外,香港也不必去,我看到好多国外的孩子来中国的。而且 中国有中西 医结合,效果不比国外差。
4. 我也是江苏的,南京我还没有真的去研究过。就我目前了解的情况。考虑到你们家才这么小,建议你去南海。孩子大了一点了,可以去北京或者是佳木斯 。
就中国CP康复的发展水平,佳木斯是最早的,北京有几个地方是和他们一起的。上海、南京、苏州估计晚个五年,或者更多。
5.考虑还小,接受的治疗还 多,目前不能乱跑,康复是个系统工程 ,要协同作战。目前千万不要跑那些私人康复中心,仅以按摩,或者是针炙,或者是其他一两项就想把这小的孩子搞好,那真是有点难。

个人意见 ,仅供参考。
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