萱萱的出生并不一帆风顺。孕期igt（血糖偏高，属于糖尿病前期），合并子宫肌瘤。生萱萱时，我已经35岁，身体不算很好，怀孕期间有三四次胸闷的感觉，其中一次持续了十几分钟。由于所在医院比较推荐顺产，我也一直以为顺产和纯母乳都是给孩子的最好礼物（其实现在认为都不对），我一直听大夫安排，到了预产期，就催产了。生产过程中，在宫口没有开全的情况下，就忍不住使了几次劲儿，可能给孩子造成一些不好影响，宫口开全后，生产过程有孩子爸陪同，速度很快，但是胎心下降到过七十，但下降后持续时间两三分钟就生出来了。为了避免影响孩子，我主动申请侧切，算是争取到了一点时间。可是生完看诊断书，发现竟然有脐带绕颈（紧）和过度扭转，实在出人意料。由于高危因素多，我孕期基本没上班，每次产检都不落，b超更是做了七八次，为什么没有发现这个问题呢？
这些做得不到位的地方都不提了。因为因素太多，没法去回想到底是什么因素造成了孩子的问题。
孩子出生评分全是十分。当时觉得孩子非常健康，根本没想好以后会出状况。孩子生后一直昏睡，叫不醒，孩子姥姥，孩子也累，让她睡吧，基本上孩子饿了一天。这也是我遗憾的地方。
第二天，孩子开始出黄疸，孩子姥姥又说，每个小孩儿都出黄疸，没事儿。所以每天早上儿科大夫查房时，我们也没找大夫给看看。
第四天，我要出院了，儿科大夫测了黄疸指数，发现我和隔壁床位的孩子都指数过高，于是带去新生儿病房照蓝光。
孩子治疗期间，我在家里时不时泪如雨下，当时常看的论坛，里面全是说过度医疗，大夫无良之类的坏话，我也受到影响，孩子照蓝光两天后，黄疸降低了，我们就提前出院了。回来后看到孩子状态确实不好，一身红疙瘩，四肢无力。
后来孩子月子里经常有打挺，头后仰的情况，睡觉的时候几乎仰成90度。当时我就怀疑孩子脑瘫。因为网上也有很多关于中枢神经协调障碍的帖子。但是，由于大量跟帖都是谴责大夫过度医疗，说好好的孩子大夫为了挣钱故意吓唬人云云，家里人也众口一词认为我产后抑郁，神神叨叨。后来在天涯上看了一个帖子，有个大夫的回复说如果孩子各个月龄大运动都没落后，会爬以后基本可以排除脑瘫了。所以，我开始关注孩子的大运动。
基本上，孩子的大运动如抬头、翻身、坐、爬都没有落后一个月，尤其孩子会爬后，我也上班了，关注的重点开始转向智力开发、提高家人生活质量，筹划买学区房。
孩子一岁一个月可以迈步，14个月能独走，但是一条腿总是抬很高，斜着身体走。我记不清在哪本育儿书上看过一句，说有些孩子开始走路时拖着脚，慢慢走好了就会稳了，所以也没当回事儿。
孩子爸爸之前一直嘲笑我对孩子脑瘫的怀疑，不过这次，他觉得不对头就去了附近的小医院，大夫说肯定不正常。我一直以为脑瘫应该是不会的了，所以考虑是先天性髋关节脱位，去儿童医院看骨科。那个副主任医师看了看孩子走路姿态，说，这么小你希望她走多好啊。然后掰腿，说肌张力正常，我们问用不用拍片，大夫很自信地说不用，回去吧。我们特别开心就回家了。
然后继续考虑买学区房的事儿。过了两周，孩子还是没有多大进步，联想到平时她跳舞的时候总是右腿弯曲，左腿不怎么动，我们又开始怀疑脑瘫了。
之前预约的另一个儿研所的骨科专家号到时间了，我们先去看骨科，决定拍片看髋关节，结果正常。这时我们开始害怕了，临时去神经内科加号，一个老大夫看了看孩子走路姿态，用小挠子试试孩子反应，诊断孩子是偏瘫。这可真是五雷轰顶了。预约的核磁要一个月之后才能做。
我们又转战北大妇儿。由于孩子手没有问题，可以自己拿勺吃饭，这次诊断改为左下肢轻瘫。这次打击也比较大，因为吴晔说我们肯定会有后遗症，肯定有脑损伤造成这样的姿势，恢复到完全正常不太可能了，只能是越来越好。
之后我们拍核磁，发现确实有右侧基底节小软化灶。
这些天都在不断奔波，看病真难。即便我们就在北京。每天都很累，晚上回到家，就是查帖子，后来发现这个论坛，找到了一些归属感，晚上孩子睡了以后拼命看，希望获得孩子恢复良好的希望。有一次，看到一个家长的博客，本来孩子恢复不错，后来发烧，就又退步了，看到这里，我真是崩溃了，失声痛哭，觉得真对不起孩子。
有的大夫问我，说你是不是北京的？我说是，他说那怎么能耽误到现在才发现呢？我无语。每次孩子体检我们都按时去，42体检我们以为孩子不好特别忐忑，妇产医院的老专家说我们孩子养得不错，都挺好的，还特意提醒我和孩子爸爸要互相鼓励，不要过分紧张。不过都是微量元素身高体重那一套。三个月体检时，我关于拉坐的问题还请教大夫，具体回答如何肯定不是说有问题，不然我们肯定带孩子去了。九个月智力筛查孩子姥爷去的，孩子不会捏小豆子，大夫说让练练，我问过姥爷多次算不算正常，姥爷说肯定正常啊。
我们又去了博爱医院看专家，大夫态度很好，但是提出了一点。如果是成人的病灶在这个位置，一定会造成左手和左脚同时异常，单下肢出问题比较少见。而且软化灶看起来是变性，又问我们孩子走路是在变好还是变坏。联系孩子走路腿不抬那么高了，我们说是变好了，大夫给出的诊断是脑性瘫痪（？），说脑瘫要两岁才能完全诊断，在脑瘫症状完全显现前，必须提前干预。
之后，我们找了康复师，每天上门做康复。康复师认为孩子七八岁之前应该可以恢复得不错。但是我们白天是老人在家带孩子，没办法康复，我心里特别急。
眼看着北大妇儿的矫正鞋垫和博爱的绑带都不太管用，我们又去乐康步订制了矫正鞋。效果比鞋垫要好。但是走路姿势还是异常，骨盆总是右边在前，左边不动。不知道跟姥姥在带孩子学步时总牵左手是否有关。现在我们牵右手，有时候看起来除了外八，似乎异常不是很明显。
前几天又去了儿研所，一个副主任医师说我们这个不是脑瘫，她见过有的孩子是这样的核磁片，走得也很好。听到这番话很开心，但是又觉得不太可能。康复师，还有骨科大夫都说核磁是参考，还是要看临床。
最近还看了积水潭普通骨科，检查的时候孩子睡得熟，走了两步屈膝走的，也没把膝反张显出来，骨科大夫居然也说正常。
可是，看看孩子回家后走路的样子，心里就特别难过。不知道以后会怎样。做矫正鞋的大夫说以后可能会长短脚。
这几天学会了后退，等大人开门的时候让后退就晃两下，倒退两步。能扶着栏杆上两级台阶。喜欢爬高，这方面康复师说她功能强大。都是从滑梯的斜坡上八字脚爬回去的。
智力上语言上，每个大夫听说她会有意识叫爸爸妈妈就不再深究了。现在孩子16个月，单字有三十几种发音。g k l sh ch zh 都发不出，集中在b，m，n等发音上双字的可以说葡萄萄、不要。逼急了能说妈妈抱，前两天学了白啊白（白又白）这两天不行了，我喊小白兔，她就只说白。说蹦蹦跳跳真可（），她的回答还是白。喊她的名字，会回答“哎”。但不会说自己的名字。基本能理解大人说话的意思。会逗大人玩，装作给人一个东西，等别人伸手过来拿时迅速收手，逃跑。饼干吃没了，电视关掉了，都会摊开一只手说“没”。地上弄脏了，我说让爸爸扫扫，她就去牵爸爸的手，爸爸不理她就自己去拿扫帚。不爱听故事，爱看巧虎。一只腿跳舞，另一腿直着，相当于一根拐棍。
精细动作上会自己喝粥，基本能剥一个鸡蛋（不太完美）。
在这里我家孩子可能算轻的， 但是对于我的家庭来说，也已经是一个灾难，不知道预后情况是否乐观。记录一下，希望和妈妈们和康复师们多交流
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匿名
发表于 2012-7-29 20:10:22
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