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楼主: 刘医生
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[调查] 你(患儿家长)认为最大压力在哪方面?

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21#
发表于 2009-3-13 15:16:09 | 只看该作者
現在最擔心的是經濟問題。
22#
匿名  发表于 2009-4-8 16:38:42
都是担心的内容!
我个人认为,孩子的康复优劣取决于家长的坚持,而坚持这两个字是相当沉重的.
我的孩子从发现脑瘫来已经过去三年了,这三年里我从发神经的带孩子跑医院\做康复,到慢慢接受现实,现在自己家庭康复,从中我体会到了很多常人无法理解无法面对的压力.
开始是没有钱做康复,后来是老请假单位开除,再后来孩子爸爸辞职外出务工
这一系列的生活变化改变的不仅仅是孩子的人生而是整个家庭的人命运,我们算是运气好的,家庭没有分裂,好多当时的战友们离婚\弃子,一个家就这么完了!脑瘫的孩子固然可怜,但更可怜的是孩子的母亲们!所以好的康复方法与坚持会改变一些生活质量!
      我个人总结了一些提高母亲生活质量,提高孩子康复成果的办法:
一, 要敢于面对社会上异样的眼光.我每天带孩子出门,就是有人盯着孩子看,末了还补一句,这孩子有问题之类的话,我通常都是笑笑说,是的,脑瘫!然后适时的告诉孩子,"宝宝,你看,这位是奶奶!"虽然我的孩子不会叫人,但对方通常都不会再有恶意的废话了.
二.带孩子多去人多的地方,和孩子说话,让他自己发声,有利语言发育!如果常常出门,孩子自己也爱出门的,这样可以减低孩子患自闭的可能!凡事做习惯了就不难了.
三.妈妈们也要注重个人形象,生个有病的孩子不是一辈子的罪过,带好孩子才是根本,细心的照料别期望太多的收获.每个孩子都是上天的安排,他们都是天使,折翼的天使依然可爱!
四.在自己伤心时把心里话对孩子说,不懂没关系,总有一天他(她)会懂的.将来有个可以谈心的人.
23#
发表于 2009-6-3 13:45:00 | 只看该作者

其实市都有的

其实四个压力都有的,只不过是前后顺序而已。先后顺序:4.3.1.2
24#
发表于 2009-6-3 13:49:43 | 只看该作者

要懂得调节

原帖由 Guest from 61.191.82.x 于 2009-4-8 16:38 发表
都是担心的内容!
我个人认为,孩子的康复优劣取决于家长的坚持,而坚持这两个字是相当沉重的.
我的孩子从发现脑瘫来已经过去三年了,这三年里我从发神经的带孩子跑医院\做康复,到慢慢接受现实,现在自己家庭康复,从中我 ...

其实楼上的妈妈说得对。我们要勇敢和理智面对这个问题。经济对于小孩来说真的很重要。所以这个真的需要一家人的努力。我和老公要努力赚钱,感谢婆婆不辞劳苦的天天带小孩
25#
发表于 2009-6-5 21:23:50 | 只看该作者
很担心孩子一天一天长大后必须面对的一切和她的心理承受能力。
26#
匿名  发表于 2009-6-8 19:22:42
2和4
27#
发表于 2009-6-19 22:28:19 | 只看该作者
担心的问题一个接一个 ,最担心的还是以后,他的人生路该怎么走 ?
28#
发表于 2009-7-6 23:52:06 | 只看该作者
我不担心什么,只是尽自己能做的去做,在每天中总结什么方法是适合孩子的。看着孩子在每天都有一点儿进步,我就最开心了,曾经我是金领,现在成了家庭主妇。我没有抱怨,甚至感谢这样的机会,这样的机会让我知道一切理所当然的事不再理所当然的时候,我该怎么去面对!
为什么要去担心以后呢,我们需要做的是过好每一天!
29#
发表于 2009-8-4 21:09:47 | 只看该作者
本帖最后由 淼淼妈 于 2009-8-4 21:11 编辑

我现在最大的希望就是宝宝不再难受的,一到晚上,他的肌张力就特高,老使劲,老扭脖子,很难受的样子,看着他真的好痛苦。宝宝五个半个月了,还不会追物,不听声源。全身老发硬,老歪头,真的好难过,我的信心也快没了。。脖子也竖不起。。怎么办啊,真的不知道,我的宝宝为什么会这样呢。。老天啊,我该怎么办,现在生意也越来越难做,这几个月都是只出不进,宝宝做康复的钱真的不知去哪弄啊。。天天想着宝宝做康复快点好,天天想着该如果去挣钱,还是真的到了带宝宝回老家那一步呢,像他这样情况不做治疗了,真的等于放弃了,我的心在滴血。。
30#
发表于 2009-8-4 23:05:39 | 只看该作者
是否问过医生,可以吃一些降低肌张力的药呢?比如力奥来素之类
31#
匿名  发表于 2009-8-5 12:36:39
30# 怡诚爸爸

我刚上网看了下,那副作用太大了,有医生开了酮替芬片(乙)没敢给吃,不知干嘛用的
32#
发表于 2009-8-26 11:30:24 | 只看该作者
我们的宝贝们,我们在的时候,能照顾他们一天,我们走了,谁来替我们照顾他们?
现在这样的宝贝越来越多,什么时候才能引起国家重视,在我们临离世的时候,解决我们的后顾之忧啊?
想着孩子以后要是不能生活自理,真想自己死的时候带她一起走
33#
匿名  发表于 2009-8-27 12:42:11
最担心孩子的将来,尤其是我们走了以后。希望那个时候国家体制健全,能让我们这些家长安心的离去!
34#
匿名  发表于 2009-8-27 15:13:33
我给我自己和孩子半年的时间,如果康复训练半年后她没有恢复的希望了,我就带她一起离开这个世界。自杀的方式,地点我都想好了。安眠药也在陆陆续续的买,因为一次买太多别人不卖,呵呵。下面就该准备遗书的安排后事了。刚得知孩子脑瘫的时候,我很抓狂,想到自杀的时候我很伤心。现在什么都准备好了,心情反而平静下来了。我要好好享受这半年的时光了。到时候选一个日子带孩子一起没有痛苦的离开这个不公平的世界。我真的觉得我的孩子是上帝的弃儿,我要带她去天堂向上帝问个明白。
35#
发表于 2009-8-29 21:16:14 | 只看该作者
楼上的家长,看了你的留言,感觉心情很沉重, 希望你能看开些,其实就是脑瘫小孩也可以拥有自己的人生. 不要太过悲观了,
36#
发表于 2009-8-29 23:36:03 | 只看该作者
楼上的楼上的家长:死很容易,吃药睡觉就完了,只是宝宝同意吗?
37#
匿名  发表于 2009-9-7 15:07:43
以上都是我担心的问题,
38#
匿名  发表于 2009-11-17 11:20:48
34# Guest from 58.210.74.x
39#
发表于 2009-12-4 13:02:08 | 只看该作者
34# Guest from 58.210.74.x
亲爱的,我得知我的孩子脑瘫后,真的整日浑浑噩噩,没有能力去想下一秒钟的生活。后来看了《前世今生》这本书,我觉得稍稍有点觉悟,书上说没有所谓生或死,每个人都不曾真的出生和死亡,每个人有自己的任务,没有完成的会让下一世更加负累。宝宝也同样有她自己的任务,所以请不要剥夺她的权利。多和朋友谈谈,哭一场,然后竖起信心,善待宝宝,这才是我们应该做的。也许你会得到意想不到的回报!希望你了解,希望你鼓起勇气!祝你们幸福。
40#
匿名  发表于 2009-12-4 15:56:45
看着孩子一天天长大,真的很担心将来会是怎样的.
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