真的感觉快要崩溃了

夏末、未至 · 发表于 2012-8-14 09:00:53

来到这个康复中心一个多月了，孩子已经连续两次感冒了，这次尤其严重，到现在还没好，还是咳嗽不止。每天晚上闹个不停。我总是劝自己耐心耐心，可还是忍不住的发斜火。孩子是核黄疸造成的徐动型的脑瘫，特别的严重。到现在为止，我到过的地方，还没见有比我孩子更厉害的。孩子体质也不好，一有点风吹草动的就要感冒。现在孩子快三岁了，一岁之前在医院里做康复也是生病的时间比康复的时间长，医生都不让我们在医院里了。一岁之前我和老公也经常吵架，我不上班，感觉自己都快得忧郁症了。孩子一岁多，就在家里没有出去康复，我上班了，这一年心情总算好点了，但还是时不时的发脾气，感觉特别的古怪。心情有时候就差到了极点。这次孩子灌肠三次了，烧退的差不多了，可是咳嗽起来就是惊天动地，整晚上不睡。看到孩子这样我心疼，喂饭也喂不进去，不知道什么时候就累的发火。我知道我不对，孩子没有错，有时就是控制不住。昨晚再次对孩子发火后，孩子被他姥姥哄睡着了，我躺在他身边，心里特别堵的荒，怎么都睡不着。我感觉自己特别想哭，放声大哭。我感觉自己是个疯子，不知道什么时候就犯病。

夏末、未至 · 发表于 2012-8-17 10:51:59

Hugo6618 发表于 2012-8-15 10:19
祝宝贝早日康复啊。。。支持

谢谢。现在还没好利索呢。好愁人。

慧慧宝贝加油 · 发表于 2012-10-1 13:34:31

可怜天下父母心，我们除了坚强勇敢也没办法，生活还要继续，实在受不了就来这发泄下，这里所有的妈妈多会是的你的听众，因为我们有同样的痛苦，希望脑瘫的康复水平越来越好

匿名 *发表于 2012-8-14 10:52:19* · 发表于 2012-8-14 10:52:19

孩子身体不好，康复没有进步，对家长是个不小的压力，重要的是如何释放自己的压力，调节好自己的心情，不然时间一久对孩子、对家长都没好处。实在心情不好就下楼转一转、哭一哭，家长身体、心理健康孩子才能更好。

小小叶 · 发表于 2012-8-14 12:03:06

哭一哭吧!上论坛来发泄下！

伤东 · 发表于 2012-8-14 15:06:05

都很不容易
前几天因手足口引发脑炎住院时
孩子奄奄一息时
我守着他不停的哭
想着只要他好起来
以后加倍对他好
如果他死了
我也不会独活
病了一场后
他本来挺会吃的现在不会吃了
总是用吸管喂
而且吃的很少
以前我总说吃是他唯一正常的功能
现在这个功能也没啦
不过无所畏了
我们的命都是捡回来的
能活一天就睁眼活一天吧
尽量想开点吧
把每天都当做最后一天活

baobei · 发表于 2012-8-14 16:36:24

宝宝加油！妈妈更要加油！！！

笨笨 · 发表于 2012-8-14 17:16:23

对,把每天都当最后一天,心态就不一样了

Hugo6618 · 发表于 2012-8-15 10:19:41

祝宝贝早日康复啊。。。支持

匿名 *发表于 2012-8-15 10:44:57* · 发表于 2012-8-15 10:44:57

我也是经常发火，不过是对家里人。我觉得渔人不淑是导致宝宝这么严重的原因。我很绝望，孩子这样了，他也不管，就是养着。不治疗，哪来的进步呢。更烦恼的是治疗也每什么好办法，难道孩子的一生就这样了？可我想治疗总比不治疗好啊。

匿名 *发表于 2012-8-15 16:48:36* · 发表于 2012-8-15 16:48:36

游客 222.95.49.x 发表于 2012-8-15 10:44
我也是经常发火，不过是对家里人。我觉得渔人不淑是导致宝宝这么严重的原因。我很绝望，孩子这样了，他也不 ...

我在这里学按摩呢。孩子体质不好，康复还是以家庭为主。你也可以学了在家给孩子做。不做的话孩子肌肉都会萎缩。

我要坚强起来 · 发表于 2012-8-16 22:05:34

一样啊，老公说我是间歇性神经病，如果憋的太难受，我会选择吵架和吃东西。

夏末、未至 · 发表于 2012-8-17 10:48:27

游客 202.102.151.x 发表于 2012-8-14 10:52
孩子身体不好，康复没有进步，对家长是个不小的压力，重要的是如何释放自己的压力，调节好自己的心情，不然 ...

是啊，明明知道对孩子不好，可是还是控制不住，第一句出口，后面的火就控制不住了。我真的觉得自己疯了。

夏末、未至 · 发表于 2012-8-17 10:56:25

我要坚强起来发表于 2012-8-16 22:05
一样啊，老公说我是间歇性神经病，如果憋的太难受，我会选择吵架和吃东西。

就是间歇性的，哎，其实还是要控制，不要对孩子发火啊。吃东西是个不错的选择，我也这样。

夏末、未至 · 发表于 2012-8-17 10:57:22

baobei 发表于 2012-8-14 16:36
宝宝加油！妈妈更要加油！！！

谢谢你的鼓励。加油。

2649982385 · 发表于 2012-9-19 11:46:58

游客 222.95.49.x 发表于 2012-8-15 10:44
我也是经常发火，不过是对家里人。我觉得渔人不淑是导致宝宝这么严重的原因。我很绝望，孩子这样了，他也不 ...

我老公也是这样的真的让人尤其是我在怀孕的时候还总是生气现在想想气死了遇人不淑这句话我深有同感

oobhttc · 发表于 2012-9-19 20:35:01

伤东发表于 2012-8-14 15:06
都很不容易
前几天因手足口引发脑炎住院时
孩子奄奄一息时

孩子的命是捡回来的，
你的命不是

有时候，活着确实是件很不容易的事情
但不管怎么说
能多活一天就要坚持一天

不管孩子怎么样
你要好好的。

匿名 *发表于 2012-9-21 13:36:11* · 发表于 2012-9-21 13:36:11

有一种药是往宝宝屁股里塞的，退烧很快，你可以找找

匿名 *发表于 2012-9-23 11:32:28* · 发表于 2012-9-23 11:32:28

其实各有各的痛苦，每个家庭都有本难念的经。
忍着，再忍着，总有一天痛苦会过去的。
一切都是时间问题而已，扛过去了就柳暗花明了

薇安妈 · 发表于 2012-9-25 09:07:46

我的孩子也很严重，也是胆红素脑病，经常生病，有事没事就发烧，在医院康复也没进步，最近一个月都是半夜就发烧，晚上不睡觉，白天上午睡，康复也没法进行。现在在湘雅给教授看到底是什么原因，教授们说只要是确任胆红素脑病的话就做康复没什么效果，可是我在医院看到很多黄胆引起的都走起来了，除非特别严重的还跟新生儿一样。我现在觉得只要孩子不生病，做康复还是有进步的，可是就是阻挡不了他生病。

jinluoyi · 发表于 2012-9-25 10:37:32

希望你能尽快地调整好心态，我看康复科很多孩子严重的，父母带孩子康复了4,5年的都有，但他们貌似活得很淡定，好像已经认可并适应了这样的生活。所以，关键是调整心态，既然我们改变不了这些，只能学着接受了。

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