生酮饮食初期常见问题

上海生酮

    随着生酮饮食治疗难治性癫痫的在全国各大医院的推广，目前有更多的家属愿意提前选择这种饮食治疗，但是很多家属并没有为此做好充分的准备，生酮饮食在初期的问题总体来讲主要有以下几个方面：
一．在生酮住院的初期：一般的孩子都有一个禁食的过程，由于禁食血糖下降，血酮上升，很多孩子不适应这种突然的体内代谢的变化，会出现一些低血糖的症状如：如四肢酸软无力、出冷汗、心跳较快、饥饿感、精神状态差等，有的孩子会持续两三天有的会持续一周，更甚者可能会持续一月甚至更长的时间。
二．在生酮的初期由于血酮存在一个慢慢上升的过程，在上升的过程中由于机体并没有完全适应这种代谢血酮往往波动较大，有的孩子对于血酮的波动比较敏感从而导致在生酮最初的一周甚至一个月可能有加重的趋势；但是有的孩子却有戏剧性的变化，往往在禁食及生酮刚开始就有很好的效果；
三．由于癫痫患儿长期的药物治疗，很多的孩子的体质相对来讲是比较差的尤其是采用了ACTH、强的松等激素治疗的孩子身体的营养不良会显得过于突出，总蛋白、白蛋白、前白蛋白下降，免疫力低下有的甚至伴随骨龄发育的迟缓，这类孩子的胃口相对较差，针对这类孩子采用生酮饮食有以下方面对于家属的提醒：由于孩子的一般体重是超重状态，总体蛋白偏低同时伴随的免疫力低下，往往会出现感冒发烧，在生酮的时候我们一方面要给孩子控制热卡适量减肥，另一方面要提高孩子的免疫力适当增加蛋白质的摄入，这类孩子一般采用较低的比例，如（3:1,2:1甚至是1:1）这个较低的比例会存在一个问题就是血酮上不来，基本在3.0mmol/L达不到很好的治疗效果，家属往往很急或者是急于求成，于是乎不停医生劝告自己盲目提高比例，造成患儿总体蛋白水平和免疫力急剧下降，感冒发烧肺炎在所难免。
四．家属自行减药：很多家属往往对于西药治疗存在很大反感，在生酮的初期不听医生劝阻，盲目减药导致发作增多，往往会说成生酮饮食无效而且导致发作加重，这是很常见的一个问题，在这里澄清一下：所有的抗癫痫药物包括生酮饮食本身都是有副作用的，但是惊厥发作本身对患儿造成的影响要远远大于抗癫痫药物副作用产生的影响，建议这类家属不可盲目自行减停任何药物，是否可以减药，何时减药一定要有专门的癫痫科教授来指导合理调整药物。
五．患儿未完全进食生酮规定的所有热卡；所有采用生酮饮食治疗的患儿的生酮的热卡和比例完全是个性化的，生酮饮食必须要维持在一个稳定的酮值才可以达到一个很好的控制，这个就要求我们的家属要定时定量给予孩子进食每餐规定的热卡；由于生酮饮食是一种高比例脂肪的饮食，在生酮的初期很多患儿往往对这种饮食不适应，恶心、呕吐、腹泻是常见的胃肠道不适应症状，导致患儿吃不够规定的热卡，这个往往有一个适应的过程，这个时期的发作增多并不能讲是生酮加重了发作，建议我们的家属耐心的等待，及时给生酮指导的医生联系适当降低生酮饮食的比例，给予山莨胆碱缓解生酮饮食中中链脂肪酸引起的胃肠痉挛，给予合生元调理肠胃，必要的还可以给予吗丁啉。等患儿完全适应这种饮食之后，有专门的生酮指导医生指导根据患儿目前的情况及时给予合理的调整，假如持续3个月甚至更长时间无效，才可以判断生酮饮食是无效的。
六．关于生酮饮食热卡的计算：这个是很多家属比较关心的问题，我们一般是这样规定的按照每公斤体重给予60-90kcal，很多家属包括对于生酮并未了解的医生会盲目的套用这个公式，其中我遇到过很多个，例如一个11个月大的患儿由于采用了ACTH治疗体重为13.5kg,结果这个家属来咨询我的时候说他们的医生给予1140kcal，孩子总是吃不完。还有一个孩子比较典型：孩子的父亲在网上咨询我说目前孩子6岁，在北大做的生酮，生酮三个月了没有任何效果，当我问孩子体重是多少，一日给予多少热卡，每一餐给予多少热卡，家属讲孩子一天的热卡是1900kcal，一天分为四餐是平均分配的，生酮三个月热卡没有调整过，发作没有任何变化感觉还加重了。这两个孩子遇到的是同一个问题是盲目的套用上面的公式计算，需要提醒家属的是：60-80千卡/公斤只是针对1-7岁的患儿，而且这中间1-3岁取70-80千卡/公斤，体重接近理想体重者取75千卡/公斤，体重偏高或者偏低的，热卡对应取稍低或稍高；3-7岁取60-70千卡/公斤，体重正常的取65千卡/公斤，体重偏高或者偏低的，热卡对应取稍低或稍高；1岁以内的按照90千卡/公斤，7-10岁的每公斤热卡应该≤60千卡，年龄越大每公斤体重所需热卡越低。第一个11个月大的孩子我给予调整热卡为850kcal，采用2:1的比例收到很好的效果，第二个家属给予降低热卡为1500kcal，渐渐的降为1300kcal，比例仍然是4:1的比例，经过一个月的调整患儿发作有明显改善。生酮饮食热卡的调整必须要有经验的营养师给予调整，万万不可以自己随便调整，避免走更多弯路。
    以上主要是在生酮初期及生酮的刚开始阶段常常遇到的问题，建议我们的家属在选择生酮饮食治疗的时候要做好充分的心理准备要坚信生酮饮食是有效的，而不是把生酮前期孩子的不适应，发作的增多，进食的困难过度的放大，部分家属是看到别的孩子生酮自己也来生酮，看到别的孩子采用其他的方法治好了就停生酮急忙去采用那种方法。在这里我要说的是目前所有存在的治疗癫痫的方法都有其存在的理由，就是有治好的病人，但是作为医生我们给病人推荐或者是采用的方法一定是经过大规模的临床试验是行之有效的，毕竟每种治疗方法都有成功百分之多少的概率，我们给病人推荐的一定是成功率最高的。
建议我们的家属在生酮之前做以下准备：1.生酮饮食目前是自己坚信对于孩子最有效的方法吗？2.孩子是否还有药物自己感觉有用还没有试过；3，生酮出现的一些问题自己是否有信心去克服；4.假如孩子不吃自己该怎么办？这一系列的问题建议我们的家属想明白了，那么生酮饮食期间出现的任何问题相信我们的家属都会克服，生酮饮食在该患儿身上必将产生一个良好的控制效果。