宝宝控制住八个月了（求康复方法）

我是天津的，哪位好心的家长可以告诉我哪里能买到acth,跪谢

那口盅

上来汇报下我宝宝最近情况：
打ACTH控制也快两个月了，在十一期间感冒了一次，感冒期间出现疑似的点头但形式和以前发作的不一样。当时我们以为复发了，心都掉到了谷底。10月9日去做了视频脑电图，脑电图显示宝宝没有痉挛发作，但令人失望的是脑电图结果不正常，显示有不规则棘尖波、棘尖慢波和多棘慢波频发，比较庆幸的是高峰失律已经不存在。今天看了主治医生他说还是有放电，但已经改善很多，暂时还是继续观察，不调药。
我们这些家长真的是不容易，天天担心焦虑啊，脑电什么时候才能正常啊？还是继续放电怎么办？哪些家长有这方面的经验，请帮忙指点。现在每天还是提醒吊胆的。

那口盅

朵朵的妈妈 发表于 2012-9-23 19:34
你家宝宝什么时候确诊的啊？用药之前，智力情况怎么样啊？会认人吗？会拿玩具吗？会理人吗？
现在在家里 ...

发病以后基本来说发育是停滞的，发病前还好。现在主要吃德巴金，其他配硝西泮和妥泰，由于已经控制住了，后两种药量都很少，没有吃到最大量。

那口盅

游客 222.95.11.x 发表于 2012-9-22 20:05
我为什么注册不了，老是验证码错误，回复的时候也是验证码错误，可我输入的是对的，所以只能用游客了

41楼，怡诚爸爸已经公布验证问题的答案是33

朵朵的妈妈

那口盅 发表于 2012-9-23 11:07
是的，那几天睡的比较多。停药后就好了。

你家宝宝什么时候确诊的啊？用药之前，智力情况怎么样啊？会认人吗？会拿玩具吗？会理人吗？
现在在家里吃几种药啊？

朵朵的妈妈

TO：那口蛊
那就好，你家在打ACTH之前是个什么情况啊？包括智力运动啊？

那口盅

朵朵的妈妈 发表于 2012-9-22 21:10
TO:那口蛊
你家宝在打ACTH的时候会老是想睡觉吗？我们家现在睡觉挺多

是的，那几天睡的比较多。停药后就好了。

朵朵的妈妈

TO:那口蛊
你家宝在打ACTH的时候会老是想睡觉吗？我们家现在睡觉挺多

那口盅

朵朵的妈妈 发表于 2012-9-22 20:12
TO:那口蛊
  你家现在一个多月都没有复发把？智力恢复的怎么样啊？

没有发作过。我觉得智力还是慢慢的在恢复，现在不睡觉时候很活泼，两只手是不闲着到处抓。我们吃饭时候他是最高兴，是一定要上桌的。如果不及时喂点东西给他，他就会扁起嘴很伤心的哭。期待宝宝表现越来越好。

朵朵的妈妈

TO:那口蛊
  你家现在一个多月都没有复发把？智力恢复的怎么样啊？

我为什么注册不了，老是验证码错误，回复的时候也是验证码错误，可我输入的是对的，所以只能用游客了

那你家宝现在没有复发把？智力恢复的怎么样？会坐会爬吗？

那口盅

游客 113.200.84.x 发表于 2012-9-22 13:28
你们在哪打？我们21号加药了，已加到最大量。孩子有的控制了有的增加了，一惊一惊几乎没有了，可大发作增加 ...

说是有些差不多到28天才控制住。加油啊。祝您宝宝尽快控制住。

那口盅

游客 117.89.99.x 发表于 2012-9-22 12:26
现在是什么辅食都吃吗？我们家宝开始打ACTH第三天了

打ACTH后食量是明显增大了。我们目前在强的松减量中，食量感觉下降一些。我们主要是吃粥，搭鱼肉、鸡肉、胡萝卜、蔬菜等。

你们在哪打？我们21号加药了，已加到最大量。孩子有的控制了有的增加了，一惊一惊几乎没有了，可大发作增加了，有时一天最多有4次，每次都是煎熬啊！全身不受控制的抽，小嘴都发紫，大概维持3-4分钟。吃的没什么特别要求，就是平时多吃点水果。

现在是什么辅食都吃吗？我们家宝开始打ACTH第三天了

现在孩子饮食怎么样啊？

小薇

那口盅 发表于 2012-9-18 16:42
ACTH本身很便宜，我住院的时候看费用单才6.8元/支，其他的辅助监测和检查的费用相对高些。我们打14天花了 ...

谢谢你。

谢谢；北大床位难约，要提前一个月约。药是去上海买的，是上海交通大学附属瑞金医院。在北大用药28天大概要一万五到两万。副作用要看每个孩子的自身情况。

那口盅

生活锦囊 发表于 2012-9-21 13:49
请问北大现在又ACTH吗？我十月份想给给宝宝做ACTH，不知道床位好约吗？？

我们在北大看时候，姜大夫都说北大没药，需要我们自己去买。刚好我们当地有药就在当地治疗了。至于北大的床位我不是很清楚。谢谢。