宝宝控制住八个月了（求康复方法）

健酮生酮饮食 · 发表于 2013-4-24 14:30:35

祝你的宝宝早日康复

那口盅 · 发表于 2013-8-26 09:58:57

昨天宝宝控制住一年了。这一路来的艰辛。。。自己鼓励下！
希望宝宝越来越好，能够完全康复。健健康康成长！

锐锐妈妈 · 发表于 2013-8-26 16:19:58

那口盅发表于 2013-8-26 09:58
昨天宝宝控制住一年了。这一路来的艰辛。。。自己鼓励下！
希望宝宝越来越好，能够完全康复。健健康康成长 ...

对很多妈妈而言，能控制住已经是梦寐以求了，再艰辛都值得，加油，亲爱的！

顺大 · 发表于 2013-9-23 10:23:10

你好，请问下现在宝宝情况怎样？

匿名 *发表于 2013-12-4 22:14:39* · 发表于 2013-12-4 22:14:39

希望那口盅妈妈继续分享宝宝的进步，这对我们这些家长是最大的鼓励

那口盅 · 发表于 2013-12-9 10:16:24

宝宝控制住1年3个月了。
今年9月份初，宝宝又出现那让人心碎的疑似点头。期间做了脑电图，脑电图轻度异常，较之前有改善。主治医生怀疑不是复发，可能是营养的问题。十一期间后面发现点头又有加密的迹象，我们自作主张把妥泰加大量。10月份到北京找姜玉武大夫诊断。他的意见是宝宝没有复发，看宝宝的脑电图和生活视频。他觉得宝宝恢复的不错。我们紧绷的神，终于放松下来。后面疑似点头也渐渐消失了。以上和大家分享。

早起鸟 · 发表于 2013-12-9 11:09:49

早起鸟儿童发展中心针对感觉统合失调、自闭症、脑瘫、异常姿势纠正、大脑发育不良、运动发育落后、语言发育迟缓等，可提供感觉统合训练、语言训练、注意力训练、运动能力训练、精细动作训练、学习能力训练、日常生活能力训练、中医手法等康复训练项目.

地址：上海市杨浦区阜新路20弄（国中公寓）1号3A

电话：021-55088737

QQ:2240959207

详情请登录：www.earlybirdcare.com

匿名 *发表于 2013-12-9 12:30:39* · 发表于 2013-12-9 12:30:39

我女儿也是婴儿痉挛症，从发病到现在3个月没有控制住。那口盅妈妈，您有没有微信，我是否可以加您，希望得到您的鼓励和帮助。

宝康中心 · 发表于 2013-12-9 14:21:43

本人从事小儿脑瘫康复事业多年，曾跟随陈秀洁教授和任世光教授学习多年，有丰富的临床康复经验。对每一位脑瘫患者投入真诚的爱心，与患儿家长进行耐心的沟通，制定专业的家庭康复计划。历年来经过治疗的患者较为明显，力争让每个孩子都能取得进步和较为满意的疗效是我们服务的目标与宗旨。
本康复中心优势项目：
1、高危儿各种发育障碍的早早期脑瘫筛查                2、语言训练、认知训练,咀嚼训练
3、制定有针对性的家庭训练指导计划                         4、康复大运动训练
5、手指功能训练                                           6、感觉统合训练
7、翻身和爬行训练：Vojta疗法                         8、肌张力异常的推拿按摩治疗
9、针对厌食、生长发育落后的捏脊治疗                   10、针对流口水的冰疗和口腔按摩
11  针对偏高肌张力的上田疗法                         12、矫形手术,矫形器,假肢的适应症判断和推介
13、粗大运动和手指精细功能测试                         14、训练中期的发育评价，康复效果评价
15、发育行为障碍早期诊断及行为纠正治疗                16、孤独症的早期诊断及训练指导
17、各种遗传代谢病发育行为障碍的早期筛查、评估       18、儿童日常生活能力评估及训练 

                                    希望更多的康复师和家长加入我们，互相帮助。最后预祝宝宝健康成长。

、                                                    脑瘫患儿互助联盟
                                    咨询电话：13363603812  QQ：2378076043    群号 119044853
                                                                  康复中心地址：燕郊开发区燕顺路上上城三季

qooyo2 · 发表于 2013-12-9 23:31:22

看着真是心惊胆战，祝你宝宝健健康康。不知你宝宝现在还要吃药吗？

那口盅 · 发表于 2013-12-10 08:25:17

游客 118.186.16.x 发表于 2013-12-9 12:30
我女儿也是婴儿痉挛症，从发病到现在3个月没有控制住。那口盅妈妈，您有没有微信，我是否可以加您，希望得 ...

你可以加我qq，87414328

开心爸爸 · 发表于 2013-12-10 10:14:17

谢谢那口盅妈妈的回复，希望得到您的鼓励和分享。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-10 10:15:32

上面的那个游客是我。

我女儿也是婴儿痉挛症，从发病到现在3个月没有控制住。那口盅妈妈，您有没有微信，我是否可以加您，希望得到您的鼓励和帮助。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-10 10:20:42

那口盅妈妈，北大的医生让我们准备45支ACTH，我们现在找到了30支。我们在网上了解到，ACTH的小剂量和大剂量的效果差不多，请问当是您家宝宝住院一共打了多少支啊。

我们现在口服开普兰和妥泰，请问住院打ACTH期间还需要继续口服药吗？盼回。

那口盅 · 发表于 2013-12-10 10:34:12

开心爸爸发表于 2013-12-10 10:20
那口盅妈妈，北大的医生让我们准备45支ACTH，我们现在找到了30支。我们在网上了解到，ACTH的小剂量和大剂量 ...

我们当时一共打了两周，我们是打的当天就控制住了。后面就打满两周。我记得北大的方法的控制住打满两周，具体你听北大的医生的方案就行。他们最专业。另外ACTH期间的药是继续吃的。我听姜玉武大夫的说法是ACTH只是扭转脑功能，具体后期控制还是需要吃药。以上希望能帮助到您。祝您宝宝早日康复。

那口盅 · 发表于 2013-12-10 10:35:02

qooyo2 发表于 2013-12-9 23:31
看着真是心惊胆战，祝你宝宝健健康康。不知你宝宝现在还要吃药吗？

还继续吃药。

开心爸爸 · 发表于 2013-12-10 10:43:39

那口盅发表于 2013-12-10 10:34
我们当时一共打了两周，我们是打的当天就控制住了。后面就打满两周。我记得北大的方法的控制住打满两周， ...

谢谢您，我们已经在北大排床位了，剩余的ACTH也正在积极寻找当中。
希望我们家宝宝也能和你们家的宝宝一样幸运，打上就能控制住。祝大家的宝宝都能早日康复，愿上天垂怜。

那口盅 · 发表于 2013-12-10 10:54:15

开心爸爸发表于 2013-12-10 10:43
谢谢您，我们已经在北大排床位了，剩余的ACTH也正在积极寻找当中。
希望我们家宝宝也能和你们家的宝宝一 ...

尽快尝试ACTH，要有信心。很多宝宝都是通过ACTH控制住的。

阿宝ゝ抱緊我 · 发表于 2013-12-10 21:48:16

那口盅发表于 2012-9-24 09:12
发病以后基本来说发育是停滞的，发病前还好。现在主要吃德巴金，其他配硝西泮和妥泰，由于已经控制住了， ...

控制住就不用加量了吗，医生不是说要吃三年以上，药量要按照体重加量的吗。

阿宝ゝ抱緊我 · 发表于 2013-12-10 21:52:49

早起鸟发表于 2013-12-9 11:09
早起鸟儿童发展中心针对感觉统合失调、自闭症、脑瘫、异常姿势纠正、大脑发育不良、运动发育落后、语言发育 ...

宝宝多大需要康复训练，价位多少啊，需要每天训练吗。

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