宝宝控制住八个月了（求康复方法）

那口盅 · 发表于 2012-8-25 12:32:39

本帖最后由那口盅于 2013-4-19 09:57 编辑

宝宝开始打Acth 但深圳这仅给打一周。北大说是28天。怎么办会不会效果不好。且容易复发。听说Acth 的副作用很大需要注意哪些。请大家帮忙指点。多谢

补充内容 (2012-9-10 10:36):
ACTH控制住的后续讨论

那口盅 · 发表于 2012-8-25 15:01:12

澄橙发表于 2012-8-25 14:41
我知道有家长在深圳儿童医院按照北大的打法打了28天。这个你要跟医生商量，要求延长时间。而且，一般也至少 ...

感谢您的指点那我也和医生好好商量

那口盅 · 发表于 2012-8-27 09:41:34

本帖最后由那口盅于 2012-8-27 11:15 编辑

今天ACTH第四天，目前看宝宝表现不错，加油！相信一定会好起来的。

那口盅 · 发表于 2012-8-27 11:15:47

目前医院做的监控主要是血压、血糖（一天四次）、心电监护（第四天开始不用）。我在论坛里头还没有看到有家长提高有血糖监控这项？大家了解吗？一天扎四次血，宝宝手指都全黑了。好心疼。

那口盅 · 发表于 2012-8-29 08:49:09

ACTH第六天了，宝宝很给力，很勇敢。希望以后就此好起来。

那口盅 · 发表于 2012-8-29 10:33:39

成成爸爸发表于 2012-8-29 10:26
控制住了吗？你的宝宝几个月啊？宝宝越小打ACTH越容易控制

7个月发病，目前10个多月了。希望是就此控制住了。

那口盅 · 发表于 2012-8-29 11:20:19

成成爸爸发表于 2012-8-29 11:17
恩，问题不大，医生建议打ACTH多久啊？

我现在很头痛，您是否了解这方面的方案？请帮忙指点。

医院本来只给打7天。我们了解按北大的方案是控制后需要注射14天。在我们要求下，医生同意一周后开药水我们出去打，但药量需要减半。一天一次（每次8单位）。这个方案是否合理？

那口盅 · 发表于 2012-8-31 08:44:26

本帖最后由那口盅于 2012-8-31 08:46 编辑

ACTH第八天了，目前看宝宝的副作用主要是没什么精神，比较烦躁，嘴唇有点发黑，有点点拉肚子。总体还算好，宝宝挺给力，继续加油。

那口盅 · 发表于 2012-8-31 13:27:12

小宝妈妈_YR 发表于 2012-8-31 10:02
宝宝控制了吗？

是的，第二天就没发作了。但说是具体要看脑电图才知道有没有发作？小宝最近怎么样？

那口盅 · 发表于 2012-9-3 09:10:30

今天ACTH第十一天了。控制后需要注意哪些事情？请各位爸爸妈妈指点。

那口盅 · 发表于 2012-9-5 21:40:10

澄橙发表于 2012-9-5 20:13
亲~~如果有多余的ACTH可否转让给我，我在东莞，可以去深圳找你拿~~祝宝宝早日康复。我的电话：1500769843 ...

您好。我也没有多余的。我是在深圳儿童医院打的，打满7天后就不给住院打，开了7天的药让我们回社区打。不知道您宝宝情况怎么样？我觉得还是尽快上ACTH，东莞如果没有药，您可以直接来深圳儿童医院，不过深圳儿童医院单间很少，要提早去排队哦。祝福您的宝宝。

那口盅 · 发表于 2012-9-6 08:50:18

澄橙发表于 2012-9-5 21:50
深儿现在有药？不是挂瓶的么？回社区自己打啊？你们是深儿的哪位医生看的呢？

有药，深儿是肌肉注射。我在深儿看过很多个医生，门诊廖博士也看过。现在住院部管床的是操主任。有时候查房时候廖博士也会带这个团队过来看。

那口盅 · 发表于 2012-9-6 21:34:03

本帖最后由那口盅于 2012-9-6 21:34 编辑

澄橙发表于 2012-9-6 19:32
听说打了ACTH，脑电恢复得特别快。你们情况怎么样呢？而且很多小朋友，打完以后，进步也特别大，是不是这 ...

我们今天打满两周了，明天开始不打了。感觉宝宝是有进步但不是特别明显，主要看到的变化是眼睛有神了，会东张西望了；会粘着你要抱，不抱他就会很委屈的作哭脸。希望宝宝会越来越好。我们脑电约到十月份再作，期待。。。

那口盅 · 发表于 2012-9-10 10:33:09

我发现停ACTH后，宝宝各方面进步更快些，会和你互动了。一斗玩的咯咯笑，不知什么时候学会用舌尖顶住上颚弹得“噔噔”响，去公园会东张西望，坐在推车也开始不安分了各种姿势都有。希望宝宝越来越好。也祝福所有的宝宝越来越好。

那口盅 · 发表于 2012-9-12 09:30:03

游客 110.195.227.x 发表于 2012-9-11 17:07
祝福你的宝宝，我宝宝也控制住了现在很好，希望我们宝宝都快点好起来不再复发，健康成长

太棒了。有关你宝宝的所有好消息都分享给大家。给这里所有的爸爸妈妈多一份鼓励，多一份希望。祝福所有的宝宝。

那口盅 · 发表于 2012-9-17 09:10:20

游客 113.200.84.x 发表于 2012-9-15 14:53
我宝9月7号在北大用ACTH,一惊一惊的次数少了，还在继续用药。有癫痫，肌阵挛，痉挛症！快两岁了，这期间老是 ...

我家之前也有些便秘，一个老医生教我们把我们吃的香油加几滴在奶里或食物里头。效果挺好的，你可以试试。

那口盅 · 发表于 2012-9-18 16:42:59

小薇发表于 2012-9-18 14:49
祝你宝宝早日康复。我是武汉的，这边医院没有药，能请教一下ACTH治疗多少钱吗，听说那个副作用有点大，是那 ...

ACTH本身很便宜，我住院的时候看费用单才6.8元/支，其他的辅助监测和检查的费用相对高些。我们打14天花了4000多（7天住院打，7天回家打）。就ACTH的副作用我觉得是因人而异的，我宝宝就出现脸色不大好，食欲变大，没有其他的反应。我建议你是可以尝试ACTH，说目前是婴儿痉挛的第一选择。打的头几天都有心脏、血氧等一些列监测，如果副作用实在很大到时可以停药啊。至于武汉没有的药的问题，我看论坛上有家长说上海瑞金医院有卖。希望以上的信息能帮助到你。祝福你宝宝。

那口盅 · 发表于 2012-9-21 14:41:09

孟德斯鸠/mn 发表于 2012-9-21 12:02
你家宝宝多大啊？

11个月了

那口盅 · 发表于 2012-9-21 14:43:13

生活锦囊发表于 2012-9-21 13:49
请问北大现在又ACTH吗？我十月份想给给宝宝做ACTH，不知道床位好约吗？？

我们在北大看时候，姜大夫都说北大没药，需要我们自己去买。刚好我们当地有药就在当地治疗了。至于北大的床位我不是很清楚。谢谢。

那口盅 · 发表于 2012-9-22 19:38:37

游客 117.89.99.x 发表于 2012-9-22 12:26
现在是什么辅食都吃吗？我们家宝开始打ACTH第三天了

打ACTH后食量是明显增大了。我们目前在强的松减量中，食量感觉下降一些。我们主要是吃粥，搭鱼肉、鸡肉、胡萝卜、蔬菜等。

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