宝宝控制住八个月了（求康复方法）

那口盅

游客 113.200.84.x 发表于 2012-9-22 13:28
你们在哪打？我们21号加药了，已加到最大量。孩子有的控制了有的增加了，一惊一惊几乎没有了，可大发作增加 ...

说是有些差不多到28天才控制住。加油啊。祝您宝宝尽快控制住。

那口盅

朵朵的妈妈 发表于 2012-9-22 20:12
TO:那口蛊
  你家现在一个多月都没有复发把？智力恢复的怎么样啊？

没有发作过。我觉得智力还是慢慢的在恢复，现在不睡觉时候很活泼，两只手是不闲着到处抓。我们吃饭时候他是最高兴，是一定要上桌的。如果不及时喂点东西给他，他就会扁起嘴很伤心的哭。期待宝宝表现越来越好。

那口盅

朵朵的妈妈 发表于 2012-9-22 21:10
TO:那口蛊
你家宝在打ACTH的时候会老是想睡觉吗？我们家现在睡觉挺多

是的，那几天睡的比较多。停药后就好了。

那口盅

游客 222.95.11.x 发表于 2012-9-22 20:05
我为什么注册不了，老是验证码错误，回复的时候也是验证码错误，可我输入的是对的，所以只能用游客了

41楼，怡诚爸爸已经公布验证问题的答案是33

那口盅

朵朵的妈妈 发表于 2012-9-23 19:34
你家宝宝什么时候确诊的啊？用药之前，智力情况怎么样啊？会认人吗？会拿玩具吗？会理人吗？
现在在家里 ...

发病以后基本来说发育是停滞的，发病前还好。现在主要吃德巴金，其他配硝西泮和妥泰，由于已经控制住了，后两种药量都很少，没有吃到最大量。

那口盅

上来汇报下我宝宝最近情况：
打ACTH控制也快两个月了，在十一期间感冒了一次，感冒期间出现疑似的点头但形式和以前发作的不一样。当时我们以为复发了，心都掉到了谷底。10月9日去做了视频脑电图，脑电图显示宝宝没有痉挛发作，但令人失望的是脑电图结果不正常，显示有不规则棘尖波、棘尖慢波和多棘慢波频发，比较庆幸的是高峰失律已经不存在。今天看了主治医生他说还是有放电，但已经改善很多，暂时还是继续观察，不调药。
我们这些家长真的是不容易，天天担心焦虑啊，脑电什么时候才能正常啊？还是继续放电怎么办？哪些家长有这方面的经验，请帮忙指点。现在每天还是提醒吊胆的。

那口盅

游客 180.90.150.x 发表于 2012-10-19 11:35
哪家医院有啊？可以买回来吗？只要能买到，我们都要去买，好心人帮帮我，我儿子一岁半痉挛症，北京天津都没 ...

我听论坛上的爸爸妈妈说过，上海瑞金医院有，拿病历本去就能买。

那口盅

昨天又去北大找姜玉武大夫复诊，他看了宝宝的脑电图说，宝宝恢复的很好。姜大夫说的很详细，并且给了很大的信心，说宝宝很大的机会是能治好的。所以大家都要有信心，孩子们都一定会好起来的。

那口盅

也有半年没上来汇报宝宝的情况了。宝宝自从打ACTH了，已经控制住八个月，但期间做了两次脑电图，还是有放电。宝宝控制住后学会了爬、站、现在可以扶着走一小段，会无意识叫爸爸妈妈，特别喜欢玩水，一天到晚往洗手间钻要洗手。总体说宝宝是有进步，但在与人互动较差，特别是不懂与小朋友互动。问问家长们需不需要找个康复机构？有什么好的推荐？谢谢。

那口盅

小宝妈妈_YR 发表于 2013-4-22 11:31
控制了就抓紧时间做康复吧，3岁之前的时间非常宝贵！

感谢小宝妈妈，小宝现在表现也很好。真为你们高兴。

大家知不知道深圳有哪些康复机构比较好。

那口盅

昨天宝宝控制住一年了。这一路来的艰辛。。。自己鼓励下！
希望宝宝越来越好，能够完全康复。健健康康成长！

那口盅

宝宝控制住1年3个月了。
今年9月份初，宝宝又出现那让人心碎的疑似点头。期间做了脑电图，脑电图轻度异常，较之前有改善。主治医生怀疑不是复发，可能是营养的问题。十一期间后面发现点头又有加密的迹象，我们自作主张把妥泰加大量。10月份到北京找姜玉武大夫诊断。他的意见是宝宝没有复发，看宝宝的脑电图和生活视频。他觉得宝宝恢复的不错。我们紧绷的神，终于放松下来。后面疑似点头也渐渐消失了。以上和大家分享。

那口盅

游客 118.186.16.x 发表于 2013-12-9 12:30
我女儿也是婴儿痉挛症，从发病到现在3个月没有控制住。那口盅妈妈，您有没有微信，我是否可以加您，希望得 ...

你可以加我qq，87414328

那口盅

开心爸爸 发表于 2013-12-10 10:20
那口盅妈妈，北大的医生让我们准备45支ACTH，我们现在找到了30支。我们在网上了解到，ACTH的小剂量和大剂量 ...

我们当时一共打了两周，我们是打的当天就控制住了。后面就打满两周。我记得北大的方法的控制住打满两周，具体你听北大的医生的方案就行。他们最专业。另外ACTH期间的药是继续吃的。我听姜玉武大夫的说法是ACTH只是扭转脑功能，具体后期控制还是需要吃药。以上希望能帮助到您。祝您宝宝早日康复。

那口盅

qooyo2 发表于 2013-12-9 23:31
看着真是心惊胆战，祝你宝宝健健康康。不知你宝宝现在还要吃药吗？

还继续吃药。

那口盅

开心爸爸 发表于 2013-12-10 10:43
谢谢您，我们已经在北大排床位了，剩余的ACTH也正在积极寻找当中。
希望我们家宝宝也能和你们家的宝宝一 ...

尽快尝试ACTH，要有信心。很多宝宝都是通过ACTH控制住的。

那口盅

开心爸爸 发表于 2013-12-13 16:00
那口盅妈妈，请们你们从住院到开始注射ACTH用了几天时间呢？打ACTH不能用留置针么？我们现在医院等待。

我们就住院第一天把该做的检查，检查完，第二天就开始打了。我们是肌肉注射，所以没有留置针。

那口盅

上周又带宝宝带北大复诊，这次宝宝脑电图正常了。经过2年多的努力，宝宝终于可以开始减药了。希望一切顺顺利利的。
在这里也鼓励所有爸爸妈妈，只要坚持，奇迹总会出现。像姜玉武说的，现在科技发展这么快，哪天这些就可能都不是问题了。加油。

那口盅

如如妈 发表于 2014-9-25 12:40
宝宝康复得情况如何？我家妥泰一天三粒最大计量很担心对智力发育有影响

我家没有做康复。现在语言发育落后。我们现在吃三种药德巴金、妥泰、硝西泮。先用半年的时间把硝西泮减完，然后做脑电。再制定下一步方案。