宝宝控制住八个月了（求康复方法）

开心爸爸

谢谢那口盅妈妈的回复，希望得到您的鼓励和分享。

开心爸爸

上面的那个游客是我。

我女儿也是婴儿痉挛症，从发病到现在3个月没有控制住。那口盅妈妈，您有没有微信，我是否可以加您，希望得到您的鼓励和帮助。

开心爸爸

那口盅妈妈，北大的医生让我们准备45支ACTH，我们现在找到了30支。我们在网上了解到，ACTH的小剂量和大剂量的效果差不多，请问当是您家宝宝住院一共打了多少支啊。

我们现在口服开普兰和妥泰，请问住院打ACTH期间还需要继续口服药吗？盼回。

开心爸爸

那口盅 发表于 2013-12-10 10:34
我们当时一共打了两周，我们是打的当天就控制住了。后面就打满两周。我记得北大的方法的控制住打满两周， ...

谢谢您，我们已经在北大排床位了，剩余的ACTH也正在积极寻找当中。
希望我们家宝宝也能和你们家的宝宝一样幸运，打上就能控制住。祝大家的宝宝都能早日康复，愿上天垂怜。

开心爸爸

那口盅妈妈，请们你们从住院到开始注射ACTH用了几天时间呢？打ACTH不能用留置针么？我们现在医院等待。

开心爸爸

那口盅 发表于 2013-12-16 15:11
我们就住院第一天把该做的检查，检查完，第二天就开始打了。我们是肌肉注射，所以没有留置针。

恩恩，我们已经住院5天了，预计还得两天后才能注射。

你们是肌肉注射呀？我们应该是静脉注射，那在耐心的等等医院的安排吧。

开心爸爸

那口盅妈妈，你家宝宝有没有打完激素饭量大增啊？我们家孩子现在吃的太多了，不给吃就哭闹，孩子吃的太多我们担心撑坏孩子的胃，您有没有类似的经验可以分享给我们啊，谢谢您了。

开心爸爸

那口盅 发表于 2014-9-23 11:03
上周又带宝宝带北大复诊，这次宝宝脑电图正常了。经过2年多的努力，宝宝终于可以开始减药了。希望一切顺顺 ...

恭喜宝宝脑电正常，如果能开始减药那就更好了，你们的努力得到了回报。我想减药后宝宝进步一定是飞速的。