写给和我有相同经历的已经绝望的父母们！

心愿 · 发表于 2012-9-11 18:20:41

匿名者发表于 2012-9-11 12:31
遭了，我在孩子控制了大半年后我给减了点德下来，孩子的血药浓度偏低，同时吃的还有开，不过开一直没有减 ...

你好：按说我们是应该听医生的，但是癫痫这个病，毕竟有一定的特殊性，假如我是你的话，我会一点一点的给孩子加药，而不是一下子就加几毫升，我应该会5天-7天加一毫升吧，直到加到减药之前的药量为止。当然孩子都是会长大的，所以要密切关注孩子的体重变化，假如孩子体重增加了，药量也必须随着孩子的体重逐步缓慢的增加。至于减药，千万不要自做主张，必须是在孩子3年完全没有发作以后，才可以按医生指导去做！而且据相关统计，3年不发作减药后的复发率，和4年不发作减药的复发率相差百分之二十多！

匿名 *发表于 2012-9-11 12:31:28* · 发表于 2012-9-11 12:31:28

心愿发表于 2012-8-30 18:15
正规的治疗孩子的痉挛症，首先绝对不赞成短期不发作就给孩子减药和停药的，必须是等孩子3年以上没有发作 ...

遭了，我在孩子控制了大半年后我给减了点德下来，孩子的血药浓度偏低，同时吃的还有开，不过开一直没有减过。现在看来，真不知该怎么办啊，我是就停在现在的剂量上了还是给恢复成以前吃的剂量了。真矛盾，去看医生，医生责怪，态度恶劣，给一下加了好几毫升的剂量，我不敢一下加这么多，现在真矛盾，好在孩子没有发作，问问，大家能给个经验吗

心愿 · 发表于 2012-9-11 03:49:32

在这里，非常感谢每一个家长对我孩子的祝福，真心的对你们说声谢谢！拖大家的福，孩子现在已经上小学5年级，每年考试成绩还能维持在90多分，同时我也真心的祝愿每个患儿都能和我儿子一样，早日战胜疾病，一辈子永远平安，快乐，健康，幸福！！！

心愿 · 发表于 2012-9-11 03:44:11

游客 125.32.40.x 发表于 2012-9-4 12:32
请问楼主，群里有些妈妈说孩子有肌无力的情况，那你在文章里提到的你家宝贝'腿以前有力"是肌张力高的意思么 ...

你好，因为孩子开学了，所以一直比较忙，关于你对我提的这个问题，未能及时回复，深表歉意！首先我在对我儿子生病服药之后状况的描述时，有提到过明显觉得孩子的腿没有以前有力，并不是在强调肌张力高的意思，而是想说孩子吃了控制癫痫的药物以后，在药物的作用下，孩子的肌张力下降，肌肉被强制放松，这就是造成孩子肌无力的主要原因。相信每个家长给孩子服用了癫痫药物以后都会遇到这个问题的，所以我才主张多让孩子运动。多运动以及随着孩子对药物的耐受力逐渐增强以后，肌无力的症状都会慢慢有所缓解的。

starlet1206 · 发表于 2012-9-6 21:38:57

请问楼主是哪里人，我是想如果有机会时去拜访

匿名 *发表于 2012-9-4 14:18:32* · 发表于 2012-9-4 14:18:32

支持勇敢睿智的妈妈，向你学习

恬的妈 · 发表于 2012-9-4 13:40:46

看了好感动！真是给我们带来了希望和鼓励阿

匿名 *发表于 2012-9-4 12:32:17* · 发表于 2012-9-4 12:32:17

请问楼主，群里有些妈妈说孩子有肌无力的情况，那你在文章里提到的你家宝贝'腿以前有力"是肌张力高的意思么？

璇她爹 · 发表于 2012-9-4 11:52:39

伟大的妈妈，母爱的力量！！！

犇妈0909 · 发表于 2012-9-2 11:34:25

孩子得这个病是不幸的，但又是幸运的，因为他有你这个伟大的妈妈，你创造了一个奇迹！祝福你的孩子越来越好

6445008 · 发表于 2012-9-1 22:04:06

真是一位细心又睿智的妈妈，学习了。

心愿 · 发表于 2012-9-1 13:03:07

6445008 发表于 2012-8-30 23:39
楼主，为什么不能吃蛋黄呢？这个有什么根据？前一阵子由于他的吞咽不好我基本上不给他吃蛋清之吃蛋黄好长 ...

你好，看见你给我提的问题了，我之所以只给孩子吃蛋白，没吃蛋黄，原因是这样的，因为蛋黄有把干，发热的效果，而癫痫药物通常对肝，肾都有影响，如果长期吃蛋黄，就容易造成大便干燥，并且也不利尿，另外有的孩子吃妥泰，身体上已经容易出现高热，不发汗的症状，那么假如再吃蛋黄，就更容易高热，就象感冒发烧时，不能吃鸡蛋就是这个道理，其实蛋黄本身对癫痫是没有影响的

谦妈 · 发表于 2012-8-31 10:59:07

太棒了!谢谢心愿的分享

小宝妈妈_YR · 发表于 2012-8-31 10:11:55

楼主妈妈是个坚强的妈妈，您的例子又给了大家希望和力量。

jenny · 发表于 2012-8-31 07:58:04

多谢这位麻麻的分享了，祝愿您的宝宝越来越好。

6445008 · 发表于 2012-8-30 23:39:35

心愿发表于 2012-8-30 18:41
你的这个问题我也不知道该怎么去说，饮食上我之前说过一定要轻淡，不能过于油腻，孩子这个病，饿也不行 ...

楼主，为什么不能吃蛋黄呢？这个有什么根据？前一阵子由于他的吞咽不好我基本上不给他吃蛋清之吃蛋黄好长时间呢，这样会有危险吗？楼主的经验对我们这些迷茫的家长们太珍贵了，但愿我们的宝贝们都能让我们看见希望。

心愿 · 发表于 2012-8-30 19:11:12

研岩妈妈发表于 2012-8-30 18:35
真是值得我去学习，我孩子是早产儿，刚好十五个月能独走，现在十五个半月了，这段时间我倒轻松了，我以为孩 ...

孩子注意力不集中，有些因素是因为癫痫药物，孩子的大脑可塑性比大人的强很多倍，所以早期开发孩子的智力非常重要，我们的孩子也许就是那只所谓的笨鸟，因此，做为家长就要不厌其烦的多去重复，多教几遍，另外，就是不要吝啬对孩子的夸奖和赞扬哦，小孩子都喜欢被夸的，还可以鼓励他去做其他孩子的小榜样，那样孩子无论做什么，就会越来越有动力了呢！

心愿 · 发表于 2012-8-30 18:51:14

本帖最后由心愿于 2012-8-30 18:58 编辑

畅妈发表于 2012-8-29 16:55
楼主，您儿子控制住后有没有复发的历史呀，复发后太难控制了，我正头疼呢。

我儿子现在已经停药几年了，因为我孩子是结节性硬化症，他这个病的特点和单一的婴儿痉挛症不一样，他的病更残酷，原本好多年都一直没发作过，可是今年又小发作过2次，时间都很短，间隔也是2个多月，所以目前暂时没有正规用药，对于我的儿子，我也一样，随时神经都是绷的紧紧的，但是无论怎样，我儿子在他这个病上，目前能恢复到这样，已经算非常幸运的了！

心愿 · 发表于 2012-8-30 18:41:32

本帖最后由心愿于 2012-8-30 18:55 编辑

成成爸爸发表于 2012-8-29 10:24
楼主能否传授下饮食和康复方面的经验？有哪些禁忌？我们太需要了，万分感谢

你的这个问题我也不知道该怎么去说，饮食上我之前说过一定要轻淡，不能过于油腻，孩子这个病，饿也不行，饱也不行，所以我的儿子一直是每天4餐，早餐一定要吃，每天一个鸡蛋，（当然我只给孩子吃蛋白，蛋黄没让他吃）每天喝杯豆浆，饮食上多吃豆类，多吃瘦肉，控制患儿的饮食，千万不能暴饮暴食，并注意让孩子少喝水，也不能大量的吃甜食，最好每天让孩子多吃点醋，因为酸性食物对孩子的病是有好处的。另外，所有的碳酸饮料都不能喝，比如雪碧，可乐等等，巧克力也不能吃，没事给孩子多吃点核桃。至于康复是个循序渐进的过程，还是要根据自己孩子的实际情况，和孩子的耐受力来的，这不是三言两语就能说清楚的。

匿名 *发表于 2012-8-30 18:41:17* · 发表于 2012-8-30 18:41:17

真希望所有孩子都和你家宝一样，抗过去

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