写给和我有相同经历的已经绝望的父母们！

璇她爹 · 发表于 2012-9-4 11:52:39

伟大的妈妈，母爱的力量！！！

匿名 *发表于 2012-9-4 12:32:17* · 发表于 2012-9-4 12:32:17

请问楼主，群里有些妈妈说孩子有肌无力的情况，那你在文章里提到的你家宝贝'腿以前有力"是肌张力高的意思么？

恬的妈 · 发表于 2012-9-4 13:40:46

看了好感动！真是给我们带来了希望和鼓励阿

匿名 *发表于 2012-9-4 14:18:32* · 发表于 2012-9-4 14:18:32

支持勇敢睿智的妈妈，向你学习

starlet1206 · 发表于 2012-9-6 21:38:57

请问楼主是哪里人，我是想如果有机会时去拜访

心愿 · 发表于 2012-9-11 03:44:11

游客 125.32.40.x 发表于 2012-9-4 12:32
请问楼主，群里有些妈妈说孩子有肌无力的情况，那你在文章里提到的你家宝贝'腿以前有力"是肌张力高的意思么 ...

你好，因为孩子开学了，所以一直比较忙，关于你对我提的这个问题，未能及时回复，深表歉意！首先我在对我儿子生病服药之后状况的描述时，有提到过明显觉得孩子的腿没有以前有力，并不是在强调肌张力高的意思，而是想说孩子吃了控制癫痫的药物以后，在药物的作用下，孩子的肌张力下降，肌肉被强制放松，这就是造成孩子肌无力的主要原因。相信每个家长给孩子服用了癫痫药物以后都会遇到这个问题的，所以我才主张多让孩子运动。多运动以及随着孩子对药物的耐受力逐渐增强以后，肌无力的症状都会慢慢有所缓解的。

心愿 · 发表于 2012-9-11 03:49:32

在这里，非常感谢每一个家长对我孩子的祝福，真心的对你们说声谢谢！拖大家的福，孩子现在已经上小学5年级，每年考试成绩还能维持在90多分，同时我也真心的祝愿每个患儿都能和我儿子一样，早日战胜疾病，一辈子永远平安，快乐，健康，幸福！！！

匿名 *发表于 2012-9-11 12:31:28* · 发表于 2012-9-11 12:31:28

心愿发表于 2012-8-30 18:15
正规的治疗孩子的痉挛症，首先绝对不赞成短期不发作就给孩子减药和停药的，必须是等孩子3年以上没有发作 ...

遭了，我在孩子控制了大半年后我给减了点德下来，孩子的血药浓度偏低，同时吃的还有开，不过开一直没有减过。现在看来，真不知该怎么办啊，我是就停在现在的剂量上了还是给恢复成以前吃的剂量了。真矛盾，去看医生，医生责怪，态度恶劣，给一下加了好几毫升的剂量，我不敢一下加这么多，现在真矛盾，好在孩子没有发作，问问，大家能给个经验吗

心愿 · 发表于 2012-9-11 18:20:41

匿名者发表于 2012-9-11 12:31
遭了，我在孩子控制了大半年后我给减了点德下来，孩子的血药浓度偏低，同时吃的还有开，不过开一直没有减 ...

你好：按说我们是应该听医生的，但是癫痫这个病，毕竟有一定的特殊性，假如我是你的话，我会一点一点的给孩子加药，而不是一下子就加几毫升，我应该会5天-7天加一毫升吧，直到加到减药之前的药量为止。当然孩子都是会长大的，所以要密切关注孩子的体重变化，假如孩子体重增加了，药量也必须随着孩子的体重逐步缓慢的增加。至于减药，千万不要自做主张，必须是在孩子3年完全没有发作以后，才可以按医生指导去做！而且据相关统计，3年不发作减药后的复发率，和4年不发作减药的复发率相差百分之二十多！

我的小明珠 · 发表于 2012-9-12 17:42:24

好的，谢谢，我想也是，花一段时间把这药加到以前的控制住的量中。我听几个家长说孩子原本是控制住了的，同时也在进去按摩运动类的康复，停了康复后又发作了，也有可能是因为擅自减药了吧。我孩子现在都是在做康复，还是慎重点好。

家祺宝贝好起来 · 发表于 2012-9-14 22:40:16

向你学习，伟大的妈妈，我也要让我的孩子健康快乐

匿名 *发表于 2012-9-19 22:46:49* · 发表于 2012-9-19 22:46:49

我宝是早产现在7个月了有出现点头动作今天去医院还没检查可我查过这些资料多半我宝也得了这个病就给楼主说的样我都不想活了我该怎么办？宝宝该怎么办？不过看了这篇文章我心里好受多了谢谢楼主

匿名 *发表于 2012-12-21 23:13:44* · 发表于 2012-12-21 23:13:44

您好楼主！麻烦您问一下孩子是在发病多长时间控制住的呢？也就是说：孩子的病程是多长时间呢？孩子恢复的这么好，太给信心了！

匿名 *发表于 2012-12-24 10:48:28* · 发表于 2012-12-24 10:48:28

您好楼主！麻烦您问一下孩子是在发病多长时间控制住的呢？也就是说：孩子的病程是多长时间呢？孩子恢复的这么好，太给信心了！

雨喆 · 发表于 2012-12-26 21:46:58

我的宝宝是低血糖导致脑损伤癫痫，快7个月还不会翻身，不认识人，心都要碎了，，，看到你的帖子感觉自己好渺小，，向你学习

爱是希望 · 发表于 2013-1-1 14:33:23

伟大的妈妈！祝你的孩子越来越好！

匿名 *发表于 2013-1-1 16:03:20* · 发表于 2013-1-1 16:03:20

祝愿您和小孩子健康幸福，坚强的妈妈！

匿名 *发表于 2013-1-5 22:19:46* · 发表于 2013-1-5 22:19:46

请教各位，婴儿痉挛症患儿的脑电图是不是都是异常的？
我女儿在2个月时惊劂过一次，做普通脑电图不太正常，但也没有癫痫波，3月体检，各方面都发育正常；6月体检发现有抖动现象，告诉医生，医生说可能缺钙，开了钙剂，但没什么效果；现在8个月，坐不稳，不爱翻身，现在一让趴着就烦躁。拿东西玩玩具都还可以，就是一激动或开心时手和脚会抖动，手老是一握一松的，腿脚挺的很直。做了MRI正常（但医生看了后说脑白质高，建议三个月后复查），8小时视频脑电图正常。不知道像我女儿这种情况是不是婴儿痉挛症？

王好处想 · 发表于 2013-1-25 14:51:58

看到这样的贴子总是让人能重新振作，也为自己一些信念找到了现实依据。麻烦问下楼下，孩子总是吃奶的话，晚上要起来好几道找奶吃，这样会不会影响孩子的睡眠？我家宝宝现在一岁半了，也是怕断奶会对他有情绪影响，怕复发，可是周围很多人都在劝我给他断了，说是越到后面越不好断。楼主，到后面又是怎么给宝宝断的奶呢，麻烦了

匿名 *发表于 2013-1-26 15:23:49* · 发表于 2013-1-26 15:23:49

楼主你是位伟大的妈妈，我应该好好像您学习，希望我的孩子也能早日康复

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