昊昊北京蒙建康复感言

胭脂香.谁懂谁的

哪里假了？你有证据么？姥姥的辛苦你看到了么？姥姥每天带着孩子在练习，你知道么？晚上到9点才回家。你知道么？那时，你在干嘛？躺在沙发上看电视呢！姥姥不老啊，50多岁。不会上网，可是，姥姥会写字。会表述自己的心里话。我们残疾家庭的辛酸是你们正常人永远都体会不到的。不知道，别瞎说。

胭脂香.谁懂谁的

是啊，都是残疾孩子，干嘛去质疑别人的付出？不是我激动，是有些人对阿姨的不尊重，让我生气。阿姨50多岁了，带着8岁的外孙。我们年轻人都累得受不了。她容易么？只允许你家孩子进步了，在这里大呼小叫，不允许人家跟大家分享一下么？

胭脂香.谁懂谁的

我们都是弱势群体，因为我们有脑瘫孩子，我们的目的只有一个，让我们的宝贝们好起来，跟别的孩子一样快乐。我们该交流，该团结。而不是在这儿相互诋毁！看着别人的孩子有进步，我们也开心，同时也是动力。督促我们要努力，努力地去拯救孩子。

胭脂香.谁懂谁的

瑄瑄妈妈 发表于 2012-9-6 20:29
这位家长您好，说实在的，看见你们在这里争来争去的我感觉心里挺难受的。是的，我们每个人家里都有一个这 ...

你说的是博文吧？我的朋友。他变化真的很大的。今天看到他，脸上都是笑嘻嘻的。喊我阿姨。完全跨过了刚来时的过渡期。看着身体也顺溜了。我真替他们高兴。他爸爸真的太不容易了。去年，我们在一起，爸爸一个人带着他。（妈妈在家带妹妹）真的好细心的爸爸。

胭脂香.谁懂谁的

oobhttc 发表于 2012-9-6 08:07
我想对你说的是，康复是个系统工程。高危患儿的因素多种多样，没有哪个孩子的情况是一样。
你是幸运的， ...

那是你没有学，你学了就知道了。对你孩子有没有用。我学了。而且天天都在做。因为，我善于尝试。尝试能够拯救我孩子的方式。
你有好的方式，方法吗？有效果，我也会跟你学。
我们PT  OT  针灸  蜡疗 肉毒素  都用过。可是张力就是不降。而我用这种方法张力降了。孩子也灵活了。
你不能一杆打倒一群人。我们都是托么？蒙建的孩子很多。还需要用托吗？就这样，你来还得提前预约呢。

胭脂香.谁懂谁的

oobhttc 发表于 2012-9-6 08:07
我想对你说的是，康复是个系统工程。高危患儿的因素多种多样，没有哪个孩子的情况是一样。
你是幸运的， ...

刚开始，我也是那么想的，他的方法的确跟常规康复相对的，来了后，通过师傅的讲解才知道，他写的这些东西却是很有道理的。为什么天天PT  OT  却没有明显效果。白天练一天，软了。到第二天醒来又僵硬呢？为什么孩子晚上睡觉都是蜷缩着，不伸展开呢？为什么走路像木偶，机器人似的？这些都是需要解答的。

胭脂香.谁懂谁的

大家都别争了，刚刚去买鸡腿，看到昊昊在走路，聊了一会。人家都能自己走138步了。我们努力吧！