5个月宝宝，任世光确诊脑瘫倾向

ｈｉｔｏｍｉ · 发表于 2012-9-12 16:40:58

9月11号，宝宝5个月零8天，我永远忘不了这天，孩子确诊为轻度脑瘫。一直很矛盾，5个月月龄的标准孩子基本都能做到，尤其他4个半月就能坐了，有的正常孩子6个月还坐不稳。但还是有很多可疑的地方。为此总是和老公争吵，多希望他说的是对的。。。

任世光教授说孩子情况不算很严重，主要是下肢，尖足，右脚内旋，上肢也有问题，拇指内收，胳膊有时爱往后放，说这个平时抱的时候多往前放应该能矫正过来。

教授说，脑瘫倾向实际上就是轻度脑瘫，但不要怕脑瘫这个词，脑瘫不见得会瘫。在他们那里6个月前做有效干预的康复率是80%。而且是轻度重度加起来的比例。从孩子见到生人就哭来看，智力应该是没有问题的。而且脑瘫是导致运动障碍，除了很严重的患儿是不会影响智力的。听起来多么让人宽慰的话。但我知道事实上肯定没有那么容易的。

现在担心的除了下肢以外，还有拇指内收，而且手指总是较劲的做各种手势。最近几天开始多了新毛病，有时会全身发狠较劲，从嗓子眼里挤出嗯嗯声，感觉嗓子都哑了，脸憋得通红，也看不出来是高兴还是不高兴。

看着孩子总是忍不住眼睛会湿，妈妈给了你生命，却给不了你一个健全的人生！我该怎么去拯救你！对自己说要冷静，要乐观，要坚强，不能让家里整天沉浸在阴暗的气氛中，道理都明白，但我需要时间。

还好我们在北京，治疗还是比较有利的。任教授建议在北五环的康复医院或者宝蓝贝贝康复，因为他在这两个地方出诊。北五环直接否定，太远了。宝蓝贝贝之前做过，感觉康复师太年轻水平一般，而且费用偏高，停车费贵。我家离中康博爱医院很近，但看帖子说那里适合大一点的孩子，而且是封闭训练，自己学不了手法。打算去北大妇幼看看，不知道康复水平怎么样，据说人很多，安排不了每天康复。二炮也听说不错，其实挺想让孩子住院的，我总觉得自己在家做效果不好。

昨天确诊，今天又浪费了一天，要赶紧抓紧时间了，找对了康复机构是关键！！

ｈｉｔｏｍｉ · 发表于 2012-9-12 18:59:05

戴海东(治疗师) 发表于 2012-9-12 17:54
离博爱医院近还是在博爱吧

主要是封闭式的，我怎么学手法呢？没法在家里自己做啊！

ｈｉｔｏｍｉ · 发表于 2012-9-12 19:00:39

传贵妈发表于 2012-9-12 18:07
任世光，宝蓝贝贝，一个号300，看得也不觉得特别仔细，说我们家也是倾向，他主要是看有没有尖足。但是CP应该 ...

亲家孩子是什么情况呢？除了尖足还有其他吗？刚4个月应该很有希望得吧！今后打算去哪康复呢？

ｈｉｔｏｍｉ · 发表于 2012-9-12 23:01:40

我也不知道鲍教授是怎么看的，估计她看我家孩子该会得都会就下判断了。任世光教授确实是爱从脚看，看尖足再加上别的问题，判断是脑瘫倾向。任教授说之所以很多家长发现的晚，就是因为大运动都没问题，但是到了该走的时候发现问题了。亲家是什么情况？儿保说什么了？按说会走，而且没有异常姿势差不多就基本能放心了

ｈｉｔｏｍｉ · 发表于 2012-9-12 23:08:45

游客 125.66.170.x 发表于 2012-9-12 23:00
在北京可真好，我们这我都不知道找谁看比较权威

所谓权威感觉也就那么回事，鲍秀兰还不是给误诊了吗！耽误了我2个月宝贵的时间。
任世光说的过于乐观，我不是很相信。但我会积极努力竭尽全力的给孩子治疗的！

ｈｉｔｏｍｉ · 发表于 2012-9-12 23:22:08

小小叶发表于 2012-9-12 23:13
你宝四个月就能坐，这还落后，不可思议

大运动上算超前的，所以被鲍秀兰误诊了。主要是腿的问题，有尖足，平时也老爱绷直较劲。

ｈｉｔｏｍｉ · 发表于 2012-9-12 23:23:00

小小叶发表于 2012-9-12 23:13
你宝四个月就能坐，这还落后，不可思议

亲我看过你的帖子，你家宝宝现在怎么样了？

ｈｉｔｏｍｉ · 发表于 2012-9-12 23:32:26

janex 发表于 2012-9-12 23:23
是啊，四个月我家的头都竖不稳的。你家肯定没问题的。

谢谢亲的鼓励！我们一起努力！！要有信心！

ｈｉｔｏｍｉ · 发表于 2012-9-12 23:35:14

小小叶发表于 2012-9-12 23:31
我家宝也是大运动还算过吧，能抬头，95天时开始能从仰卧翻到俯卧。但不找声源，竖头左右晃得厉害，眼睛不 ...

亲你一定要坚持自己的观点，不能把孩子耽误了！我家也是都说没事，就我一个人坚持，结果检查出来的！
现在趁着宝宝小，康复是很有希望得！快找专家去看！没病就放心了！

ｈｉｔｏｍｉ · 发表于 2012-9-12 23:58:50

小小叶发表于 2012-9-12 23:40
我三个月的时候找了重庆的肖农教授看，他说我观察太仔细。其实我看他是不仔细，一两分钟时间，也没动我 ...

恩，加油！一定要弄明白了！
我当时就想，就算我张罗半天孩子没病又怎样，说我过于紧张神经病又怎样！就算只有万分之一的可能也要查清楚了才能放心！

ｈｉｔｏｍｉ · 发表于 2012-9-13 12:45:56

焦急妈妈发表于 2012-9-13 09:17
我家宝宝也是两个多月时找鲍教授看的，说我们是正常宝宝。但是现在三个月了，竖头不稳，俯卧抬头胸抬不起来 ...

不知道鲍教授到底是什么标准，好多宝宝她都说正常，无语。
亲抓紧吧，趁孩子还小！

ｈｉｔｏｍｉ · 发表于 2012-9-13 20:12:07

今天去了博爱医院，没挂到专家号，挂了个普通门诊，是个年轻医生。说我太过紧张了，宝宝情况不严重，但还是四肢肌张力高，算中枢神经协调障碍，我说和脑瘫有什么区别，是一个重一个轻吗，说可以这么理解。下午约了康复师学手法，比宝蓝做的简单的多，难度和力度差的真挺远的，说做的太多力度太大反倒会加重病情。我真不知道到底哪个才是正确的。博爱医院应该是否决了。下周一约了北大的专家，看看他们是什么方案，让不让住院。看了雍妈妈的帖子，让婆婆托人打听二炮的那个主任了，还是觉得蕾波疗法比较靠谱。现在还是在家自己做康复，下周一定得把康复机构定下来了！

ｈｉｔｏｍｉ · 发表于 2012-9-13 20:15:47

本帖最后由ｈｉｔｏｍｉ于 2012-9-13 20:16 编辑

康复老师的话很客观也很让人心情低落。脑损伤是无法治愈的，所以康复只能是接近正常的孩子，理论上是不可能达到正常水平的。我听了真是。。。

ｈｉｔｏｍｉ · 发表于 2012-9-14 19:55:51

感谢康复小师给了我王主任的电话，今天上午打给她，居然让我们下午去她家看看，我真是有找到了救命草的感觉。王主任人很好，亲切的接待了我们。看宝宝翻身，抓物，坐着玩，什么都会，又看了下肌张力，说属于很轻的，是能治好的。我突然又感觉能看到希望了！主任说现在很多医院孩子多，康复师一天要做7,8个，都是模式治疗，水平也参差不齐。我们病情较轻，建议家庭康复。康复手法很重要，教了我几个动作回家去做。虽然心情没有之前那么沉重了，但是我还是会做好最坏的心理准备给孩子积极的康复的。公公认识北大的医生，周一去看看那里的医生怎么说，如果可能的话学学那里的康复手法。我发现每个地方的手法和理论都不太一样，我只能取其精华去其糟粕，找到最适合孩子的疗法。

ｈｉｔｏｍｉ · 发表于 2012-9-15 10:34:35

传贵妈发表于 2012-9-14 20:21
适合的才是最好的。如果有某个地方的康复手法可以达到理想的程度，那么所有的人都会去的，或者说世界各地都 ...

是的，我现在很纠结，每个康复师说的手法都有互相矛盾的地方，我都不知道应该用哪种好。孩子这两天状态很不好，不喝奶，不睡觉，腿也退步了，一动就绷直，根本不配合，我急得直哭，孩子看我哭也哇哇大哭。怎么办啊！！！！我现在这种频临崩溃的状态根本没法给孩子康复

ｈｉｔｏｍｉ · 发表于 2012-9-15 11:47:34

传贵妈发表于 2012-9-15 11:08
为什么康复师的手法有矛盾的地方呢，我观察所得的一点愚见是：孩子不是他们自己的。他们只用自己学过的方法 ...

比如，有的说可以让孩子练习蹲下站起和跳跃，但有人说不能，因为小腿持重，后侧肌肉会越来越紧。有人说要按摩小腿肌肉，但是有人说不要碰触，以免痉挛更严重。。。。

ｈｉｔｏｍｉ · 发表于 2012-9-15 11:51:42

myyoung 发表于 2012-9-15 11:46
我想请问下肩胛紧是不是会导致无法平躺吃手，无法手在胸前互握呢？我宝宝100天，至今不会平躺着吃手玩手，只 ...

我家上肢主动运动正常，可以主动抓物，但是也被诊断上肢肌张力高。我认为虽然功能是有的，但是肌张力高的话，以后可能会导致姿势异常。我也不太懂痉挛和徐动的区别。现在才3个月，还是很有希望的，加油！

ｈｉｔｏｍｉ · 发表于 2012-9-15 12:09:02

myyoung 发表于 2012-9-15 11:55
可我在网上看了很多，感觉真的没希望，她至今不会过身体中线，网上可能说明智力低下，想到这些就崩溃，最关 ...

赶紧找康复机构，先在家学点操自己做，不能再耽误了

ｈｉｔｏｍｉ · 发表于 2012-9-15 15:27:51

今天请康复师来家里治疗了，他说孩子属于很轻的，而且运动什么的都没大问题，干预一段时间是能好的，没必要那么伤心欲绝的。这话真是给了我莫大的鼓励！我有个毛病，总是信坏不信好，总想把孩子当最严重的治，总怕想的太轻把病耽误了。不知道我这心态对不对

ｈｉｔｏｍｉ · 发表于 2012-9-15 15:28:57

传贵妈发表于 2012-9-15 15:11
是的啊，就是这样，搞不懂，估计也没人能搞懂吧。我看过的资料说是，轻的不治，也能走，重的只能改善， ...

轻的不治能走，但会不会有异常姿势呢？有的话还是算有残疾啊！

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