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何时能走出黑暗迈向光明

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发表于 2008-7-20 15:16:02 | 显示全部楼层 |阅读模式
我家宝宝最近被诊断为此病,事实上他从两个月就有抬腿,根本就没想到应该说不知道这病,现在他五个多月了,我感觉他智力有滞后病也重了,现在无好的治疗方案。每天都在郁闷中度过,先前怕吃药副作用大想观察,现在后悔了。现在一天发作十次以上一次能抬腿几十下。想去北京但没关系,听说挂号,检查,办住院要几个月太费时间了,好无奈,为了孩子我的想尽办法。来到这里,我找到了交流的平台,因得此病的孩子身边无一个,希望得到有经验的妈妈给以指点。
发表于 2008-7-20 17:08:44 | 显示全部楼层
这里有好几位婴儿痉挛症孩子家长,大家互相帮助吧。
http://blog.sina.com.cn/wodeningmengcha
http://blog.sina.com.cn/aqqjlc123
http://q.blog.sina.com.cn/west_gone
这几个博客,可能会对你有帮助!
发表于 2008-7-20 20:48:42 | 显示全部楼层

回复 1# 的帖子

j是呀!黑暗,何时是光明呀?我们从1岁半到现在6岁了,孩子还一人在外康复,何时是个头呀?去康复,不太相信医院,不去康复,自已工作又怕误了孩子,自已现在又不能长期请假,孩子只有一个在外康复了.我真狠心,我有时想,可是有什么办法.打算过年接回来.康复结果,很茫然............苦啊,想孩子,孩子受得是什么罪呀1身心都要受罪.每次想到这些,整晚都睡不着.
发表于 2008-8-18 00:03:21 | 显示全部楼层

请问阳光宝宝

您好!请问你们的宝宝在哪里做康复?去做康复前发作控制住了吗?康复效果怎样?我也很想带孩子去做康复,可是一直没控制住发作,不敢去,担心发作会加重。真的是很迷茫啊
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