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米乐宝宝的康复路------我们一直在路上

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1#
发表于 2012-10-10 12:17:50 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
本帖最后由 米乐妈妈 于 2012-12-17 23:15 编辑

39周+5,米乐顺产出生,大年初一,多么吉祥的日子,偏偏初一生的他,和这里的宝宝一样,却命运多舛。急产,脐带扭曲,羊水浑浊,吸入性肺炎,心肌损伤,颅内出血,心脏二尖瓣返流'肾积水'其实肾积水是怀孕时都检查出来的'但是医生说是轻度积水'出生后可能就没有了'结果出生时却缺氧'肾积水出生后也没有消失'真是祸不单行'在新生儿科住院的时候'医生也没有提及缺氧的事情'只说是新生儿肺炎'出院回家后我越想越不对'刚出生的孩子怎么会有肺炎呢'是不是接生不当吸入的'所以就上网查'原来是缺氧造成的'同时也知道了脑损伤'后来回家没几天我就发现孩子的腿硬邦邦的'做操的时候腿根本弯不动'而且力气很大'他躺着我拉着他的双手他能直接站起来'我越来越觉得他是有问题的'我给家人说都说我想多了''不过老公还是支持我的'反正月子里哭了多少次我也记不清了'满月的时候开始去医院检查结果是脑损伤'医生说孩子太小'也做不了什么就给开了十天的神经节'两个月再去'后来两个月开始住院康复,后来我想如果刚出生的时候医院能采取点干预措施'我的宝宝会不会好的多'
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2#
 楼主| 发表于 2012-10-10 22:17:21 | 显示全部楼层
宝宝睡着了,终于可以休息了,呵呵。继续,宝宝两个半月开始住院康复,刚开始去的时候医生说问题不大,保证没有后遗症,当时着实高兴了好一阵,可随着治疗,心里却乐观不起来了,四个疗程下来,医生心里没底,我的心里更没底。每一次封针,我都哭的稀里哗啦,每一个疗程结束,我都对自己说,下次换医院,不封针了,太受罪,可是老是说最终也没换,还是封针。住院之前宝宝就比较软,四个疗程下来还是软,坐着腰总是弯的,站的时候晃荡的看了头都晕。开始反思是不是治疗方法不适合我的宝宝,心里斗争了好久,决定不住院了,住院时一个疗程要发烧两次,实在不敢堵,我见到有的宝宝烧成脑炎的,实在好怕。现在天天去医院按摩和功训,做完就回家,看着宝宝从头哭到尾,真是心里难受。我以前总希望他成为一个正常孩子,心里压力很大,整晚整晚睡不着,现在我已经坦然了,不管他将来成长成什么样子,现在我努力了,至少我不遗憾。宝宝现在8个月18天,今天去做功训的时候,治疗师说,只要坚持功训,运动将来应该没什么问题。现在会坐,但不稳,不会爬,腿能负重,但不能扶站。现在最担心的是宝的智力,我们家那个眼神啊总是飘忽不定,七个月之前,出去从来不看人的,哪怕你把脸凑到他脸上,也不会看你一眼,现在好点了,会看你一眼然后再看别的,不过有的时候还是当你不存在,可能有自闭症倾向,准备等他大一点上自闭症学校,现在主要是运动和早教。
3#
 楼主| 发表于 2012-10-11 22:50:40 | 显示全部楼层

RE: 米乐宝宝的康复路------我们一直在路上

晨皓妈妈 发表于 2012-10-11 06:34
米乐妈妈你宝宝的智力可能跟我宝宝差不多啊,出去也不怎么看人,你们是在那里上的早教啊?在外面?还是医院 ...

在外边上的早教'东方爱婴'一周一节或两节课'不过光靠这肯定远远不够
4#
 楼主| 发表于 2012-10-11 22:54:13 | 显示全部楼层

RE: 米乐宝宝的康复路------我们一直在路上

一诺妈 发表于 2012-10-11 12:32
你好,米乐妈,看到你的帖子,我只想告诉你,我们既要接受孩子的现状,而且还要坚定一个信念,通过我们的努力,孩 ...

是啊不能接受现状我会继续努力的'他看物体都可以就是和人的对视不好'正常孩子我觉得都挺喜欢看人脸'可我们家这位'除了人脸其他都感兴趣
5#
 楼主| 发表于 2012-10-11 22:59:49 | 显示全部楼层

RE: 米乐宝宝的康复路------我们一直在路上

小同妈 发表于 2012-10-11 14:27
7—8个月不看人。视父母无物般。
我的小同曾经这样过。我哪怕杵在他面前他也当我不存在。
视线挪看继续看 ...

我们家这位估计就是智力的问题'在家对视还可以'就是一抱出去就呆了'小同恢复挺好'你的贴子我基本都拜读了'要向你学习
6#
 楼主| 发表于 2012-10-11 23:00:51 | 显示全部楼层

RE: 米乐宝宝的康复路------我们一直在路上

哎﹏ 发表于 2012-10-11 12:47
我宝宝也是,都一岁了,仿佛没把任何东西放在眼里。

哎'只有继续努力'没办法
7#
 楼主| 发表于 2012-10-11 23:06:56 | 显示全部楼层

RE: 米乐宝宝的康复路------我们一直在路上

我要坚强起来 发表于 2012-10-11 13:31
我女儿以前也这样的,后来才发现她一出门就紧张,在外地玩了几天一直抱在手上或者坐在车里身边从来没少于三 ...

看来环境对宝宝至关重要'多给他营造人多快乐的氛围'我们现在晚上吃晚饭一家人就坐在地上一块陪宝宝玩滚来滚去他也可高兴'不要开电视'我们是在地板上铺上地垫'铺好大一块'都在一块玩
8#
 楼主| 发表于 2012-10-11 23:10:09 | 显示全部楼层

RE: 米乐宝宝的康复路------我们一直在路上

myf 发表于 2012-10-11 15:01
我家是能扶站,前后晃,但不会蹲下起来,扶站时双腿挺直,腰前后晃。

也不怎么看人,看到亲人会笑笑, ...

咱们情况估计差不多'躯干力量不稳'我们现在功训就是训练的躯干'直跪'单腿跪'球上坐位躯干训练'
9#
 楼主| 发表于 2012-10-11 23:24:06 | 显示全部楼层

RE: 米乐宝宝的康复路------我们一直在路上

可能这两天太累又受凉'米乐感冒了'今天没去训练'其实昨天就感冒了'我想不太严重'就继续训练'今天就有点闹'算了还是让他休息休息吧免得严重了得不偿失'没让他吃药'煮了葱白大蒜水让他喝'希望会有用'小米乐半岁前吃药打针就没消停过'十天半月就要发烧'脾胃也吃药吃坏了所以一看见药'我就抵触'希望明天会好点'不过今天精神还不错'这会睡觉鼻塞比较厉害'我得用姜给他包包脚'让他能睡个安稳觉
10#
 楼主| 发表于 2012-10-13 23:33:54 | 显示全部楼层

RE: 米乐宝宝的康复路------我们一直在路上

今天米乐复查肾部彩超'积水增加了'不过医生说可能和憋尿有关系'可以定期观察不用手术'悬着的心才放下了一点'呵呵今天晚上拿小馒头给米乐练手他居然可以笨拙地用两只指头捏起来吃到嘴里'真是太开心了给他玩拍拍鼓'不知道是有意识还是无意识还啪啪拍了几下子'现在坐的好像也稳点了不那么容易倒了'这几天感冒没给他做康复'小家伙却精神的很'一直疯玩着不睡觉'刚刚11点多才睡着'呵呵
11#
 楼主| 发表于 2012-10-14 16:02:18 | 显示全部楼层
游客 27.213.113.x 发表于 2012-10-14 05:40
米乐妈妈 你好:从你描述的孩子的情况看孩子的脑子可能还有问题  关键不是运动的问题应当积极的给孩子做脑 ...

这的宝宝不都是脑子有问题才导致的运动及智力问题吗不知道你说的脑部的治疗是什么方法,现在咱们不都是哪有问题治哪吗我也实在不知道什么是合适的方法请赐教
12#
 楼主| 发表于 2012-10-18 22:09:56 | 显示全部楼层
今天在做按摩的时候了解到这个医院的康复项目挺全而且人不是太多'不仅想到自己给宝宝以前康复的医院由于知名度高人太多有些比较重要的项目比如按摩和功训一个疗程只能做几次'主要就靠穴位注射和电疗'再加上宝宝生病'就做三次左右'忍不住想如果宝宝以前能在这个医院康复的话'效果会不会比现在好的多'是不是我选择不当把宝宝耽误了'其实现在治疗脑瘫医院的手段都大同小异'家长真是不必奔着知名度去'多找找看看才能找到合适的哎
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 楼主| 发表于 2012-10-23 22:29:20 来自手机 | 显示全部楼层
今天米乐九个月了,记录一下宝宝情况,现在坐的已经很稳了,还扭来扭去去够身后的东西,扶着可以站一小会了,这两天突然会把食指分化出来了,会用食指扣东西了,今天给他个饼干,居然笨笨地伸出两个指头来捏呵呵,这一段眼神也有进步,出去人家和(说话,他能盯着看好一会了,不过和正常孩子比还是不一样,不过和自己比已经有很大进步了,我现在倒不怎么担心他有自闭症了,因为他在不断地进步,不过语言还是不行,什么音也不发,只会啊啊叫,最头疼的是脾气很坏,谁都不让抱天天粘着我,自己在那玩不了两分钟就得抱他,否则就哭,天天闹的头都大了,我看人家孩子自己坐那可会玩了,也不闹,真是羡慕呢!有时候我都觉得他是不是哪不舒服,要不咋老闹呢有时候正抱着呢就开始闹,别人都说这孩子脾气急,也不知道是脾气坏还是因为脑损伤?
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 楼主| 发表于 2012-10-23 22:53:09 来自手机 | 显示全部楼层
补充:会腹爬了,不过看到东西急着要就是连滚带爬了,一急就会翻过来,最近有点四爬的意识,能撑起来一下,可能还是力量不够,一爬就趴到那了。认知为零,就认识妈妈,不会欢迎再见类的,指物也不知道,看图片也不看,一把抓过来就是吃
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 楼主| 发表于 2012-10-25 21:03:50 来自手机 | 显示全部楼层
今天康复师说米乐可以不用进行功能训练了'只是力量弱些'在家多练练加强营养'他觉得米乐运动没什么问题'希望如此吧不做也行看他每次哭得天翻地覆我也实在于心不忍'于是把剩下的次数改成了作业'希望他精细动作和认知能跟上吧
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 楼主| 发表于 2012-10-30 20:32:25 | 显示全部楼层
今天米乐九个月零七天'今天姥姥来了'可能是人多热闹'也许是姥姥老逗他'感觉米乐今天乖了好多也不闹了'呵呵他也喜欢热闹吧从昨天到今天有点想撑起来爬的意思了'能撑一小会'等到爬的时候就又趴到那了可能还是力量不够吧''现在腹爬已经很快了'而且姿势很标准呢'站立的时候也不那么晃了'今天练手功能的时候'还能把绿豆捏起来呢'不过很笨很笨要捏好多次'而且对捏也不标准'本来对米乐的这些进步心里挺高兴的'今天晚上出去的时候见到一个七个月的宝宝'眼神很好'很机灵看着'一下子又把我打击了'哎我们家米乐啥时候才能看着机灵点呢
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 楼主| 发表于 2012-10-31 22:01:38 | 显示全部楼层
今天上早教看到好多宝贝比我们小的宝宝都会爬'就我家在地上腹爬'人家问我几个月'我说九个月'有一老太太就说'九个月还不会爬啊'听着真是别扭'我说平时没给他练过'真是心虚啊明天开始在医院上认知教育课'希望米乐智力有大大的提升
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 楼主| 发表于 2012-11-5 00:15:18 来自手机 | 显示全部楼层
米乐今天九个月十一天,这一段运动没什么进步,因为米乐太爷爷去世,我们回老家,最近的康复及早教也没去,今天晚上米乐还去看了看摸了摸太爷爷,说是让太爷爷把米乐灾难都带走,希望如此吧。虽然去世两天了,可手还是软的。想起来有点怕的。这两天在姥姥家带着米乐有了一点小进步呵呵,一,会把手机放耳朵上打电话了。昨天我正打电话,米乐一直看,姥姥说小家伙也想打电话呢,就让米乐拿着手机姥姥抓住他的手放在耳朵上反复几次居然会了。二,会把手里吃的东西喂妈妈了。也是姥姥抓着他的手喂了几次,然后就会了。本来心里挺高兴,可是后来又想,如果不抓住他的手示范的话,他可能还不会,因为以前也没少教,只是没有示范,那他是不是还是不理解我说话的意思,只是单纯的模仿而已。有时真的很讨厌自己,什么示都要往坏的地方想,也许是我想多了。只要有进步就是好的。
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 楼主| 发表于 2012-11-9 21:02:21 来自手机 | 显示全部楼层
我们以前是在郑大三附院现在在省中医院因为离家近
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 楼主| 发表于 2012-11-9 21:13:04 来自手机 | 显示全部楼层
今天家里来了好多人,米乐一直看人家说话,别人一看他,他就把头扎在我怀里,一会又把头探出来看别人,这么小就知道害羞了吗呵呵会和妈妈姥姥玩碰碰头了,一说米乐来碰碰头,他就把头伸出来,呵呵这几天在家长精了,不过这几天天气多变,又感冒了,本来一直流黄鼻涕,今天又鼻塞的厉害,一直闹,奶也吃不成,觉也睡不好,真是可怜
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