爱的希望

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     我是偶然发现这个网址的，真的很幸运能够认识大家。看了很多妈妈的帖子后，我泣不成声。
   我家宝贝也是痉挛症，她现在3周岁了。在她18个月时开始出现点头样发作，我当时给她静脉补钙一周，未见好转，在吉大医院做脑电确诊为痉挛症，那时我们全家痛苦的不知怎么形容，痛苦、彷徨、再坚强，当时我没给孩子用西药，而是选择用了中药三个月，未见明显好转，于是在中药的基础上加用了西药，德巴金，维生素B6，氯硝安定，口服了一个月，宝贝未见好转，于是医生让加用ACTH，但找了很多的医院，最后得知，国内已不生产ACTH了，没办法，只能暂口服强的松代替，当孩子用强的松半个月左右，基本就已经控制住了。孩子最严重的时候是每天发作十余次，每次二十余下。在宝宝应用的强的松的时候，我一直给孩子口服紫河车，因为觉得它是缓补的营养品，可以增加孩子的抵抗力。孩子在口服强地松后，开始出现满月脸，水牛背，我当时很痛苦，这就是激素的副作用，但利大弊，在控制住发作四个月后，医生建议给孩子逐渐强的松减量停用，其余的药物继续服用，没想到，在强的松停用后的半个月，孩子又开始发作了，但明显抖动的动作减小，几天发作一次，又去医大做了脑电图是边缘性脑电图，当时医生说看脑电图恢复的很好，把德巴金加量。又加了开普兰，之后孩子至今都是一两天发作一次，每次抖动1-3下，很轻微，发作后孩子就发蔫几分钟，宝贝现在走路不是很稳，好像脚软，说话只能用1-2个的字和词组来表达，大于3个字以上的句子说不出来，但我们说什么她都听得明白，并会有所反应。几个月前，我很矛盾，我不知道宝贝该不该送去幼儿园，我知道如果送去，有很大的风险，但不送去的话，宝贝大了怎么办、怎么去适应这个社会。最后我再三踌躇，给宝贝送去了个很小，也不正规的幼儿园， 十多个小朋友，我选择的原因是是可以家长陪读，宝贝去了之后很开心，也学会了不少的东西，也有要好的小朋友了，每天早上，她都会早早的起床，洗脸，吃早餐，吃药，然后高高兴兴的上学去。我不知道宝贝之后的路会怎样，但我相信，有爱就是幸福，就是希望，有希望就是幸福。
   我家宝贝在确诊后，饮食上就开始很注意了，医生说不能吃兴奋性的、刺激性的食物。我家现在厨房的调料就是油盐酱醋，其余的都不用了。在孩子发病后，父母希望我们能带孩子去北京，去更好的医院，但我知道，痉挛症是癫痫中最难治的，目前在网上查到的治疗方案基本都差不多。我想既然最初给孩子选的这两位中、西医医生，我很认可，孩子恢复的还算不错，就没有再去北京，我不知道自己的决定是对还是错。