可怕的婴儿痉挛症毁了一切希望

匿名 *发表于 2013-3-10 15:39:14* · 发表于 2013-3-10 15:39:14

相同命运的人，真的不希望看到又一个宝宝得这病，我家宝两个月就得这病，你说的不追人不追声，刚开始我也怀疑视力有问题，现在一周半了慢慢大了，发现他能看见，头软身子软是这个病造成的，我们到现在也没有控制住，头11个的时候才抬起来，都一周多了才会坐，现在慢慢的自己有进步，会叫爸爸，所以不要太担心只要控制好会有很大的进步，加油吧

小斐 · 发表于 2013-3-13 20:26:42

加油吧，不管宝宝现在病怎么样，我们都要努力。只有努力了才能有看到希望的可能。不努力就什么都没有。我家宝宝5个月的时候发作，点头型痉挛伴有哭闹。现在在做药物治疗，德巴金，开浦兰，最近开始加服妥泰。但是还没有控制住。打算给他打ACTH。但又苦于找不到药。联系了北大妇儿药房和上海复旦儿科都说没有药。着急啊。

周唯 · 发表于 2013-3-14 01:40:11

坚强面对,积极治疗

匿名 *发表于 2013-3-14 16:42:19* · 发表于 2013-3-14 16:42:19

小斐发表于 2013-3-13 20:26
加油吧，不管宝宝现在病怎么样，我们都要努力。只有努力了才能有看到希望的可能。不努力就什么都没有。我家 ...

好像湖南湘雅有药吧

小斐 · 发表于 2013-3-15 17:04:13

游客 220.173.141.x 发表于 2013-3-14 16:42
好像湖南湘雅有药吧

能说具体点嘛？哪个医院或者哪个厂家。有联系方式就最好了。谢谢。拜托。

匿名 *发表于 2013-3-18 13:47:51* · 发表于 2013-3-18 13:47:51

小斐发表于 2013-3-13 20:26
加油吧，不管宝宝现在病怎么样，我们都要努力。只有努力了才能有看到希望的可能。不努力就什么都没有。我家 ...

你可以问论坛上谁家有剩下的acth 我就是问的找了20枝

匿名 *发表于 2013-3-19 00:06:48* · 发表于 2013-3-19 00:06:48

我家有，买回来一直放冰箱里了。有好几个月了

猫妈妈 · 发表于 2013-3-20 11:14:48

游客 120.5.182.x 发表于 2013-3-10 15:39
相同命运的人，真的不希望看到又一个宝宝得这病，我家宝两个月就得这病，你说的不追人不追声，刚开始我也怀 ...

你家宝宝是什么时候开始追视追听的啊？现在已经控制住不发作了吗？我家宝宝也是婴儿痉挛症，一直不追视不追听，现在已经一岁多了，还没有进展，不会坐不会站不会走，真希望有一天她能看见这个世界

匿名 *发表于 2013-3-22 09:50:03* · 发表于 2013-3-22 09:50:03

游客 123.185.163.x 发表于 2012-11-23 15:12
我宝宝已经上幼儿园了，我经常去幼儿园偷看她课间操，人群中她笑地那样灿烂，是那样的耀眼！虽然有小朋友叫 ...

我也正在期待，我的宝宝上学那天，

三年又三年 · 发表于 2013-3-22 12:40:16

有明确病灶的是不是手术治疗会很有效？

潞潞妈 · 发表于 2013-3-23 18:57:21

张晓发表于 2012-12-9 10:09
我宝脑电图高度失律，3个月左右开始的，现在4个半月了，不看人，不找声，不立头，不翻身，基本和我们没有 ...

我在医院时也碰到当时比你宝宝更严重的，可是现在也控制了，所以我们都要坚强的乐观的积极的给宝宝最好的治疗

匿名 *发表于 2013-3-26 22:52:02* · 发表于 2013-3-26 22:52:02

孩子走了，跳动了短短29个月多5天的心脏在25号早晨5：30分停止，带着爸妈无尽的爱走了。去年10月在北大住了两个月院才好不容易把癫痫控制住，本已看到了一点点希望，接下来就要康复了，唉！从01年5月有病后就没有一天开心过（大人也是）求医路是心酸的，只有经历过才会体会到，前后三次肺炎已把孩子折磨的够呛！最后这次肺炎3月1号才出的院啊！怕低抗力差还加了两只丙球。家里刚买的两包尿不湿才刚刚打开，北京租房处还有三包，租房是为了孩子在那边看病方便，打算4~5月份就去做康复了啊！药还有不少，若不嫌弃

匿名 *发表于 2013-3-26 23:03:04* · 发表于 2013-3-26 23:03:04

我们愿赠于有需要的家庭，精氨酸2盒。开普兰7盒。妥泰4盒。辅酶Q10有6盒。东维力4盒。ACTH28支从上海买回来一直放在家里冰箱。
15056052448

kaola · 发表于 2013-4-22 17:04:05

游客 120.210.254.x 发表于 2013-3-26 22:52
孩子走了，跳动了短短29个月多5天的心脏在25号早晨5：30分停止，带着爸妈无尽的爱走了。去年10月在北大住了 ...

宝宝妈妈，孩子不是上幼儿园了吗？不是控制恢复的很好，为什么突然这样了呢？
希望你能早日从悲伤走出来，其实你的孩子有你们的爱，很幸福很幸运！他会在天堂快乐的

kaola · 发表于 2013-4-22 17:12:56

本帖最后由 kaola 于 2013-4-22 17:23 编辑

大家都有这个过程，配合医生积极治疗。真的是不是你是最惨的。

我宝宝比你情况严重。六个月发作之前，发育就迟缓，不追听不追物不看人不会抬头不会翻身不会逗笑不会抓东西我觉得甚至都不认识爸爸妈妈。我的怀孕he生产都正常，所有检查都做了，代谢，磁核共振，听力，眼睛，等等，到现在查不出任何原因。只是说可能大脑发育不良，神经发育不好，现在准备查基因和染色体。

如果基因有问题，那我宝宝岂不是不治之症？如果我宝宝基因染色体没问题，原因仍然不明，那不是也是不治，那我是该高兴还是不高兴，如果一切硬件是好的，他可能还有希望。但是查不到原因也说明目前医学达不到治疗他的水平。所以，无论怎么样，我宝宝是不是就已经被现代医学判上了死刑？

现在六个月突然发作，在医院十天暂时控制住了。以后，不知道以后会怎么样。只能我们做父母的努力，希望宝宝自己也坚强努力，造化会有奇迹的。
我何尝不是问了千百万个为什么这样的事情会发生在我的身上？但是有什么用呢。
这不是我们期待的生活，更不是宝宝期待的，更何况他还没得选择。阳光还在那里，只要你积极面对。我们都要积极面对。我曾经什么想法都有，抛弃他，甚至希望他死，但是现在的我知道，论坛里有那么多妈妈积极乐观的面对，我也要积极面事实，康复。
希望你能挺过这一关，努力向阳光靠近。祝你宝宝在阳光下温暖快乐的成长。

健酮生酮饮食 · 发表于 2013-4-23 09:52:11

祝你宝宝早日康复，坚持

我心永恒 · 发表于 2014-4-7 18:33:04

猫妈妈发表于 2013-3-20 11:14
你家宝宝是什么时候开始追视追听的啊？现在已经控制住不发作了吗？我家宝宝也是婴儿痉挛症，一直不追视不 ...

没关系,我的孩子在两岁前也是什么认知几乎没有,坐还不稳,两岁后孩子开始比较快地进步了,后面就一直持续进步.现在孩子八岁多,还算可以吧.会走会蹦会跳,会说会唱,儿歌流行歌曲,只要学听几遍就会唱个大概了.还会画画,呵呵,当然都是比较简单的.孩子想象力和记忆力不错,唐诗会好几十首.就是数学很糟.和最初可怕的落后比,和那些已经上学的宝贝比还很落后,但孩子脑瘫又是痉挛,能这样已经很满足!全身心的爱的付出没有白费.
只要不放弃,不丧失希望和信心,孩子会比我们想象得好很多!爱给孩子带来快乐,给孩子带来安全感,给孩子力量!所以,唯有爱,是帮助我们孩子的不二法门!

公主宝贝 · 发表于 2014-4-7 18:50:07

看了好心酸，同樣身為父母，我們必須得擔當更多，加油，永不言棄

开心爸爸 · 发表于 2014-4-7 20:58:18

我们走过的心酸路，只有走过的人才能体会。

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