我家宝宝的治疗之路

唐唐妈咪 · 发表于 2012-11-15 21:46:01

我家宝宝出身时6斤4两，宝宝在肚子里的时候有脐带绕颈，吸过两次氧，其他一切正常，发病大概是在六个月左右，发病之前会抓物，发病后就什么都不会了，但有一点反应都特别好，即使在发病的过程中还会和你躲猫猫，去了一次上海复旦附属医院医生直接给我家宝宣判了死刑，那段日子每天都是泪水，虽然一直都在发作但无论是运动和反应都是有所进步，只是进步比较慢。每次看医生都是打击，我一直不肯认输，我告诉自己我的宝宝肯定没事的，那段日子我也经常上这个论坛看其他家长的治疗过程，反正是个试药的过程，先上了德巴金一个月后没控制又上了妥泰，用上妥泰之后发作就更严重了，最严重的一次是一串就发作了90多下，简直就要崩溃了，我觉得这是药的问题就自做主张将妥泰停了（这里就要考验家长的细心）后来我看到谦妈说B6和强的松的搭配，我也自己给他用药用强的松只用半粒的时候，我家宝就有一天没发作了，后来家里人说针灸可以治好就带他去针灸，这是我最大的失误，针刺了后回来又发作了，我后悔死了。
在宝宝9个月的时候我们上了北大妇儿医院，去医院时医生看到我们的宝宝都说反应这么好也是婴儿痉挛症吗？上海瑞金拖人买的药，住院治疗期间宝宝血压升高、肝功能异常等副作用很明显，就在宝宝注射ACTH第四天的时候就控制住了（我觉得副作用明显正作用也明显，住院期间就我们家宝宝副作用特多）28天全部打完，回家时就是一个小胖墩。控制住之后翻身、坐、抓物等都比较好了，那28天里宝宝整夜整夜的不睡觉，回家口服强的松2个月减完，出院时脑电图还有波但影响不大，4个月后复查脑电图还是有波，医生说没关系的，现在已经有七个月没有发作了。复查时一周岁零两个月，医生觉得我们的精细动作也发育的比较好，现在宝宝已经一周岁四个月了，会爬会叫爸爸、妈妈、爷爷、奶奶、糖糖、亮亮（灯）、好等，会表达自己的想法，会扶着桌子走路，虽然还不会独立行走但是我已经很满足了，谁也不知道我们家宝宝有病。
现在宝宝就在睡觉，我觉得自己很幸福也很幸运，也成熟了很多，写的不好请指教，希望能帮到需要帮助的人！

薇薇 · 发表于 2012-11-15 22:53:59

现在什么药都没吃了么？

唐唐妈咪 · 发表于 2012-11-16 08:26:56

薇薇发表于 2012-11-15 22:53
现在什么药都没吃了么？

吃徳巴金医生的意思是可以不吃我不敢冒险

zhoujingjing-54 · 发表于 2012-11-16 08:43:53

楼主的宝宝有大发作吗？就是大叫一声，浑身僵直然后憋过气去有几分钟的样子脸做痛苦状还有尿便失禁，有这种状况吗

唐唐妈咪 · 发表于 2012-11-16 10:06:14

zhoujingjing-54 发表于 2012-11-16 08:43
楼主的宝宝有大发作吗？就是大叫一声，浑身僵直然后憋过气去有几分钟的样子脸做痛苦状还有尿便 ...

没有就是双手上举点头

薇薇 · 发表于 2012-11-16 14:17:17

我家宝宝吃了开浦兰后就没有再发作了，可是感觉她的运动发育不如别人

匿名 *发表于 2012-11-16 21:10:11* · 发表于 2012-11-16 21:10:11

薇薇发表于 2012-11-16 14:17
我家宝宝吃了开浦兰后就没有再发作了，可是感觉她的运动发育不如别人

现在宝宝几个月了，慢慢来不急

薇薇 · 发表于 2012-11-17 14:04:41

游客 115.217.87.x 发表于 2012-11-16 21:10
现在宝宝几个月了，慢慢来不急

现在宝宝五个多月

匿名 *发表于 2012-11-17 19:31:01* · 发表于 2012-11-17 19:31:01

请问楼主现在还一直服药吗？我家宝宝也控制住有三个多月了，他只吃了一种药，就是妥泰，但这个药的副作用也挺大，尤其是影响食欲和认知，以前宝宝很能吃，吃妥泰之后吃的可少了，一天只吃三顿奶，什么辅食都不爱吃，可把我愁死了，这样营养也跟不上啊，而且总觉得他现在好像还不认识爸爸妈妈呢，很着急，我当初也是上的北大，医生说得控制住三年才能开始考虑减药，但我不知道这是什么原理，请问楼主有想减药或停药的打算吗？

唐唐妈咪 · 发表于 2012-11-17 20:50:28

薇薇发表于 2012-11-17 14:04现在宝宝五个多月

还小看不出落后的本身发育就有个体差异的，只要控制住了以后慢慢会好的，

唐唐妈咪 · 发表于 2012-11-17 20:54:59

游客 123.191.0.x 发表于 2012-11-17 19:31请问楼主现在还一直服药吗？我家宝宝也控制住有三个多月了，他只吃了一种药，就是妥泰，但这个药的副作用也 ...

妥泰的副作用就是影响认知和不出汗，我不打算减药或停药，因为在医院看到太多的人因为自己挺药而复发的，复发后就不好控制了，

qiao_125 · 发表于 2012-11-20 16:30:24

我们家就复发了，所以各位宝宝一定要注意

野骆驼 · 发表于 2012-12-5 12:07:39

qiao_125 发表于 2012-11-20 16:30
我们家就复发了，所以各位宝宝一定要注意

复发是什么症状啊，我们家的打完激素后，就一直吃妥泰快半年了，都挺好的。可最近发现在睡觉前有眼睛向左边凝视的现象，也没有知觉，不知道是怎么一回事，属于复发吗？

匿名 *发表于 2012-12-6 21:38:09* · 发表于 2012-12-6 21:38:09

野骆驼发表于 2012-12-5 12:07
复发是什么症状啊，我们家的打完激素后，就一直吃妥泰快半年了，都挺好的。可最近发现在睡觉前有眼睛向左 ...

不好说最好去医院检查一下做个脑电图

汐汐 · 发表于 2012-12-8 08:57:19

我家的吃的是笨巴比妥，发烧时就会抽，平时好像挺好的，可是大运动一点都不行

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