我终于战胜了自己

帅宝妈妈 · 发表于 2012-11-24 23:28:13

从儿子生病以来，我封闭自己，不带帅帅出门，自己害怕见到朋友，整天只会怨天尤人，我发现并没有因为我的沮丧生活发生改变，我不能在这样下去了，也许我该试着做个好妈妈，做个伟大的妈妈，我想我可以，我要让帅帅享受正常孩子的待遇，带他出去晒太阳，享受外面的阳光，我会无视那些异样眼光，帅帅的人生注定不那么完美，那我就努力添补他那部分不完美，帅帅的天妈妈帮你撑起，妈妈会给你一个安穩的人生，帅帅，妈妈爱你！

帅宝妈妈 · 发表于 2012-11-25 23:17:17

yeyiml423 发表于 2012-11-25 15:49
才多大的孩子就能让人看出问题来吗？
我们快十个月了，每次去医院人家都说这宝宝这么健康来医院干吗？
也 ...

我的宝宝十个月得的脑炎，后遗症继发性混合癫痫，现在快二十二个月了，我家宝宝个子高，出门散步别人都以为三岁了，现在他什么都不会，也不认人

帅宝妈妈 · 发表于 2012-11-25 23:25:55

我的儿子十个月得的脑炎，后遗症继发性混合癫痫，孩子现在认知很不好，笑都是最近刚会的，我封闭自己是因为我的宝宝十个月以前是正常的宝宝，那个时候特别聪明，会喊爸爸妈妈，我无法面对这样的现实，十二月份儿子生病就快一年了，这一年儿子几乎没离开过医院

帅宝妈妈 · 发表于 2012-11-27 14:25:35

妍儿妈妈发表于 2012-11-27 12:13
我不勇敢宝宝生病3个多月了我到现在都不敢去战胜自己，把自己封闭起来了

其实想开和想不开都在一念之差，想开了自己过得会轻松些，看不开宝宝生病也是事实了，我们无力改变，只能改变自己了，加油吧，让我们都做个合格的妈妈

帅宝妈妈 · 发表于 2012-11-27 14:27:28

谦妈发表于 2012-11-27 12:57
，好样的！

都是像你们一样的妈妈们给我的勇气，那么多妈妈一坚持就坚持好多年，我也可以，因为我想做个称职的妈妈

帅宝妈妈 · 发表于 2012-11-27 23:00:50

你们去过北大吗？我们是让林庆调过药后发作明显减少，后用acth控制住了，我们也是折腾了快一年啊

帅宝妈妈 · 发表于 2012-12-22 17:48:47

爱是希望发表于 2012-12-21 11:25
我家宝是九个月大时得了病毒性脑炎，之前也是正常的孩子特别聪明。我特别理解你的心情，我们一起加油吧！

加我qq吧！1030985935

帅宝妈妈 · 发表于 2012-12-22 17:50:48

山山妈发表于 2012-12-22 01:12
怎么会得脑炎啊？真是太难过了！我们是出生就难过，你们是正常小孩变成不健康小孩也是难过！都是难以承受！ ...

所以像我一样的家长可以走出来要有好大的勇气，做梦都想可以回到儿子没生病的时候

帅宝妈妈 · 发表于 2013-1-1 22:28:20

好久没来更新过了，说说帅帅的进步，十月底我们用了acth，现在控制住两个月了，进步也很快，认识家里人，可以逗笑了，自己也能走几步了，只要坚持就会有希望

帅宝妈妈 · 发表于 2013-1-22 22:41:01

暖洋洋发表于 2013-1-16 20:10
就是吗活出自我在洒脱点

我们一起加油

帅宝妈妈 · 发表于 2013-2-18 10:18:40

好久没更新过帅帅的情况了，从控制后进步是神速的，抱着他不在左右摇摆了，吃饭也不在是强迫吃饭了，年前会走了，看着他在客厅里走来走去很是开心，现在逗他会笑，会主动抓玩具，知道和我撒娇，张开两个小手要我抱他，每次哄他睡觉时在我怀里笑的表情都是那么正常，爸爸下班晚回来，帅帅会去门那用手拍门，帅帅虽不开口说话，但我知道他想表达的爸爸要回来了，现在的我更加有信心，相信总有一天，我会告诉全世界的人，我的坚持是对的，现在我不想帅帅以后是不是智力落后了，我只期盼癫痫不在复发，我会带着帅帅一直走下去

帅宝妈妈 · 发表于 2013-2-18 10:39:53

新的一年，我和老公做了新的规划，给儿子看病用了四十多万了，还欠了十多万的外债，今年和爷爷奶奶说好，来带帅帅，找个带电梯的房子租，这样天暖和，爷爷奶奶随时可以带帅帅出去玩会，这样的安排我很满意，虽然公公婆婆把家里都扔下来专门带帅帅，开支会大一些，但节俭一些还是可以的，至少一家人在一起都有照应，主要的是我下班回来会每天都看到帅帅，这样也许会很累但心里会少很多担心和牵挂，我和帅爸努力赚钱，有了钱帅帅才会得到好的治疗，也许最后要寻求手术治疗，钱是首要的条件，为我加油吧！相信我一定可以的

帅宝妈妈 · 发表于 2013-2-24 00:10:47

beijing3344 发表于 2013-2-21 02:31
妈妈，希望我也勇敢起来吧，宝宝的口水就让我止步不前了，邻居妈妈们的异样眼神，以前让我觉得无地自容，现 ...

我们的痛只有自己知道，我们一起加油

帅宝妈妈 · 发表于 2013-2-24 00:11:24

小宝妈妈_YR 发表于 2013-2-21 13:54
恭喜帅宝妈妈！

谢谢了，我们一起加油

帅宝妈妈 · 发表于 2013-2-24 00:13:04

２１４６６５２８８今生宝贝，近群交流吧

帅宝妈妈 · 发表于 2013-3-12 23:37:37

帅宝妈妈发表于 2013-2-24 00:13
２１４６６５２８８今生宝贝，近群交流吧

哎！好不容易控制了，肝功能又受损了，被迫减得巴金，担心啊

帅宝妈妈 · 发表于 2013-3-13 23:45:44

宝宝姨发表于 2013-3-13 12:31
我是患儿家属，想要加你聊聊孩子的情况

我的qq１０３０９８５９３５，近我们的群也可以，２１４６５２０８８，我们都可以和你交流

帅宝妈妈 · 发表于 2013-3-13 23:48:48

减药第一天，哎！好担心，只减药不加药，心里好担心，希望我的帅宝挺过这一关，帅帅，妈妈和你一起加油！我们一定会胜利的

帅宝妈妈 · 发表于 2013-3-26 23:29:59

明天复查肝功能，期盼会有好转

帅宝妈妈 · 发表于 2013-3-28 23:05:20

本帖最后由帅宝妈妈于 2013-4-1 23:22 编辑

肝功能受损，只能放弃得巴金，换利必通，希望我的帅宝没事！祈祷中

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