请脑炎后遗症，继发性癫痫的家长近来交流

帅宝妈妈

我家帅帅是去年十二月一号突然抽搐后昏迷了十九天，期间一直频繁抽搐，在天津儿童医院住院，上呼吸机重症監护室十九天转入普通病房，不认人，觉得帅帅看不到听不到，脑电图有癫痫波，脑皮质以下萎缩，口服托泰，开普兰，控制，出院二十天抽搐复发，从那以后调药做康复，今年五月份的时候帅帅状态最好，逗他会笑，扶着可以走，会喊爸爸，那时候觉得孩子有希望了，可六月初帅帅出现点头发作，各方面明显退步，开始停止做康复，做脑电图又变了痉挛症了，这是最难治疗的癫痫，而且预后也不好，去了北上，一直到上个月用完acth发作控制了，脑电图从高峰失律恢复接近正常，还是有短暂放电，帅帅也明显好转，现在可以坐穩，可以自己站起来，扶着一只手可以走，知道追东西看，能逗笑，不说话，高兴了就嗯嗯，手不知道抓东西，对玩具不感幸趣，医生不建议做康复了，可还是担心帅帅的认知这方面，对什么都不感兴趣，不知从何交起，有和我同病相怜的家长一起交流一下吧！

帅宝妈妈

爱人的心 发表于 2012-11-28 15:24
我儿子也是四岁的时候脑炎，昏迷90天，期间不断抽搐，醒来后脑积水，做完分流术后痉挛发作，去北大和儿童医 ...

我们都是一样的心情，我宝情况要比你们好一些，痉挛和局灶基本几经控制，就是认知恢复很慢，也不想带他做康复了，太受罪又心疼，想在家慢慢教他，最近给帅帅办了张游泳卡，我发现帅帅特别喜欢，每次都不想出来，每次都能玩四十分钟左右，还发现他从游泳后平衡感好了很多，站着不动摇西晃了，也能做的很稳，走路也稳了很多，我们一起加油啊，我的QQ号。1030985935一起交流吧

帅宝妈妈

爱人的心 发表于 2012-11-28 17:50
我 儿子很 奇怪的，以前生病之前的所有都忘了，甚至不记得爸爸妈妈，但他以前会滑轮滑，昏迷醒来还是会，现 ...

进你的空间了，你家宝宝看上去很好，什么都会，我家的就不行了，现在二十一个月看着比同龄孩子差好多

帅宝妈妈

帅宝妈妈 发表于 2012-11-28 21:02
进你的空间了，你家宝宝看上去很好，什么都会，我家的就不行了，现在二十一个月看着比同龄孩子差好多

我们用四种癫痫药，德巴金，妥泰，开普兰，绿硝，用完acth以后现在加服强的松每天一次，两个月减停，真不知道什么时候才能熬出头

帅宝妈妈

爱人的心 发表于 2012-11-29 10:41
我儿子是看起开很好，其实一塌糊涂，呵呵，以前一直怕他傻了怎么办，现在我的想法是要是只是傻了而不再抽就 ...

我们也是神经节甘脂就输了九十针，鼠神经就打了三十多针，高压氧做了快一百次，直到从北大回来林庆不建议在做了，所以就停了，你们还扎过针灸，在天津不给DianXian

帅宝妈妈

爱人的心 发表于 2012-11-29 10:41
我儿子是看起开很好，其实一塌糊涂，呵呵，以前一直怕他傻了怎么办，现在我的想法是要是只是傻了而不再抽就 ...

我们也差不多，神经节甘脂就输了九十针，鼠神经打了三十多针，高压氧做了九十多次，你们还扎过针灸，在天津不给癫痫的孩子扎，说是怕加重癫痫发作，你们考虑过在做手术吗？北大的大夫说如果还是不行可以考虑手术治疗，我不想觉得手术风险太大了，希望这次真的控制住了，我就知足了