请脑炎后遗症，继发性癫痫的家长近来交流

爱人的心

我儿子也是四岁的时候脑炎，昏迷90天，期间不断抽搐，醒来后脑积水，做完分流术后痉挛发作，去北大和儿童医院都不建议用ACTH，因为本来就有脑萎缩的现象，现在用妥泰，拉莫三嗪，德巴金，氯硝四种药勉强控制住，感觉不抽搐认知和运动都要好很多，痉挛发作快半年了，中间控制住一个月，后来就时常反反复复，没做过什么康复，不抽就能走，能动，喜欢手机，会给人笑，但不说话，不认识人，生气会喊，抽起来就什么也不会了，根本站不住，手内收，吃饭基本上用灌，还得是流食。医生两次都说不行了，两次都挣扎着缓过来了，现在我们就根本不敢想康复，能不抽，好好的活着都是好的！~

爱人的心

我 儿子很 奇怪的，以前生病之前的所有都忘了，甚至不记得爸爸妈妈，但他以前会滑轮滑，昏迷醒来还是会，现在只要不抽，滑起来根本看不出是有病的孩子，呵呵，多锻炼总是有好处的！@我加你了！~

爱人的心

我儿子是看起开很好，其实一塌糊涂，呵呵，以前一直怕他傻了怎么办，现在我的想法是要是只是傻了而不再抽就好了！~说实话我儿子一线的癫痫药都吃过，刚开始吃拉莫三嗪控制住了，八天就复发了，然后吃藏药，一个月后又复发，现在都不知道要是再复发吃什么了，只有祈祷这次就真的控制住了吧！~我们家孩子吃开普兰加重发作，一个人有一个人的体质吧，但大夫说脑炎孩子的癫痫往往是难治的，很可能一两种药根本控制不住，而且我儿子做完脑积水手术后的检查显示没有明确病灶，连脑萎缩也没有了，大夫说从片子上看恢复的很好，呵呵，可是实施情况是大小便不知道，不会说话，这也叫很好，以前给儿子打很多营养神经的药，最后没有血管，儿科护士长都埋不进去针，受罪，最后我觉得何必啊？已经这样了，就开开心心的让儿子过，不想再受罪了！~
这样的孩子妈妈心态好就是福气，根本就没有头！~

爱人的心

手术我们是不会再考虑了，首先他没有明确的病灶，其次就算可以手术，手术依然会有癫痫的危险，脑部手术的病人很多都会癫痫。第三，儿子做过脑积水分流术，我是怕了手术了，看过太多的脑手术，觉得真是有时候是命，一样的病，一样的医生，有时候结果可能是完全不同的，就感觉是碰运气。
希望孩子们都能争气吧。这两天我儿子嘴里发声了，希望能说话吧！~