我家宝宝今年二月份确认的不典型婴儿痉挛,脑电图是不典型高峰失律,临床症状只是点头,成串的,睡醒后点,点完眼睛有泪水,有些时候眼睛要向左上方翻。经过在医院输激素十天无效,出院回家吃强的松后控制住。孩子发病前后发育感觉除了性格(主要是逗笑方面,发病前发病中不是很爱笑,打了激素后开始笑的多了,也活跃多了),其他没有明显变化,发病时六个多月,就已经坐的很好了,现在一岁四个月了,走的已经很好了,性格也很开朗,就是脾气大,可能是服开蒲兰的原因(目前只用了这一种药,而且剂量刚够)。
从控制住后,每三个月我们都坚持给孩子做脑电,服用强的松期期间的脑电是最好的,此时也还是不正常的,但比起之前,和停强的松之后的脑电要好多了。前些日子又刚给孩子做完脑电,情况比上次又加重了,波形很乱,只是比点头那会稍好一点而已,去找过医生,医生说他也没见过像我们这种脑电如此糟糕,发育还可以的情况。医生说我们可加药也可不加,因为没有临床表现,说是要抑制脑电,可以再服用激素。
此时,我们该怎么办?各位家长,有没有谁家宝宝有过这种情况,你们又是如何选择的,是否要加药,是否再服用激素?脑电图如果一直这样下去好不了的话,是否意味着还有可能要复发?是否意味着要一辈子服药?
拜请有经验的家长给指指路,谢谢了 |