记录晨宣康复的点点滴滴

晨宣妈妈 · 发表于 2012-12-6 23:35:16

  宝宝出生时一切正常足月，剖腹产，出生时八斤一两。出生五天后黄胆但不严重医生让回家喝点药就可以了。从出生时宝宝的脖子就爱往一边扭。可问医生他们都说没关系的。百天之前宝宝都是很爱哭的。三个月的时候宝宝头竖不起来，家里人一直说没事不用管大点就好了。一直到四个月宝宝头还是竖不起来，去医院看医生说让拍核磁。
  结果是双侧额颞部脑外间隙增宽。
  宝宝主要表现是软肌张力和肌力都偏低，浑身劲。
  不会翻身，不会吃手，不会抓东西。不会扶站。头抬不起来，拇指内收
  四个月零三天的时候开始了宝宝的康复生涯。我们这边是一个疗程二十二天到一个月。主要以打穴位注射为主，一个疗程十次。输液十五次。其它的项目我们上的是脑循环。低频增强（腰、腿、胳膊）水疗、运动、按摩、

晨宣妈妈 · 发表于 2012-12-6 23:44:32

现在宝宝治疗了四个疗程，目前已经九个月了
宝宝目前能往一侧翻身但不会回翻，双后能在中位线上互握但还不会主动拿东西。
可以扶站。可以俯卧肘支撑。
认知方面感觉孩子认知方面非常差。使用杜曼闪卡了，但一直找不到要领。
孩子体重现在十四斤偏瘦。吃饭方面非常不好。一直以奶粉和母乳为主而且容易吐，但从昨天开始给孩子吃饭的时候孩子不在把送到嘴里的东西往外送了。这也是一个好的开始，继续努力为自己为孩子加油！

晨宣妈妈 · 发表于 2012-12-7 18:57:23

千日幽魂发表于 2012-12-7 18:36
你宝宝好瘦啊，我宝宝六个多月已经21斤了

恩是啊，我家的吃饭也晚，最近才刚会用勺子吃饭的，之前喂到嘴里的都会用舌头送出来。
你们家的都吃什么饭呀，好羡慕哦，可以那么胖。

晨宣妈妈 · 发表于 2012-12-8 17:36:04

楼上的是我，呵呵刚才忘记登录了

晨宣妈妈 · 发表于 2012-12-8 18:52:34

晨皓妈妈发表于 2012-12-8 17:52
还好呢，我们就是大动作好点，我们的认知跟精细就像别的妈妈说的拿着放大镜都看不到进步了，一天都愁死了， ...

我们是全方面落后，大运动不行，精细都谈不上，拿东西都不会拿愁死我了

晨宣妈妈 · 发表于 2012-12-9 11:26:22

千日幽魂发表于 2012-12-8 19:35
胖也不好啊，我家宝宝食欲很好，现在稀饭面条都吃了，医生还建议给宝宝减肥，说胖的话会影响康复训练

呵呵真是无奈啊，你们现在还在医院康复吗？

晨宣妈妈 · 发表于 2012-12-25 22:08:48

2012年12月21号，星期五上午九点多一点的时候一个激动人心的时刻，在做第五个康复疗程的宣宣终于在这近二个月都没有新进展的时候让我又看到了点希望，手支撑了一下，虽然只是一秒钟，但也让我看到了新的希望。星期六的早上我又让孩子做手支撑的动作做了三次孩子都可以支撑二到三秒了。可是看到希望的我却感觉孩子又有点咳嗽。医生本来说要停了一切康复的，但我想孩子既然有一点想支撑的意思了不如就在做一天，因为停一天的话就要在换康复师的，这个康复师是我找排班的老师专门指名要的康复师。所以星期六又坚持了一天。谁知道到星期到的时候却被医生告知要让我带孩子回家治支气管炎。真是倒霉。这二天回到家，家里冷的都出不去，孩子又要挂点滴，而且家里穿的太厚所以一直没有练习。希望孩子的支气管炎快点好。

晨宣妈妈 · 发表于 2012-12-28 22:13:57

楼上的是我，呵呵，忘记登录了

晨宣妈妈 · 发表于 2012-12-28 22:18:28

前段又去做核磁复查一下但比原来的好像又多了点毛病
影像描述：
  双侧额部脑外间隙略增宽，最宽处约8~9mm，双侧大脑皮髓质分界清楚，灰白质信号均匀，双侧侧脑室后角旁脑白质内显示斑片状等T1、T长T2信号，边界欠清，余大脑组织未见明显异常信号。小脑及脑干未见异常信号。双侧侧脑室之间可见条带状长T1/长T2信号，信号类同脑脊液，边界清楚，胼胝体厚薄不均，最窄处约0.7mm 脑室系统对称无扩张。脑沟、裂、池无增宽。中线结构居中。
影像诊断：
  1.胼胝体部发发育不良、双侧侧脑室后角旁髓鞘化延迟。建议半年后复查
  2.双侧额部脑外间隙略增宽
  3.第五、六脑室
医生说胼胝体发育不良会影响到智力的，虽然早就感觉到孩子智力不会好，但听医生确诊后感觉心碎了的心再次被无情的摧毁。该怎么办？？

晨宣妈妈 · 发表于 2012-12-31 22:41:48

支气管炎终于有所好转，孩子这段时间因为生病都没吃过饭，总是以奶粉为主。从明天开始要一天三次的做饭给孩子吃了。这二天感觉宣宣手有点想拿东西的意识了，但还是拿不到。我也要在继续加油啦！

晨宣妈妈 · 发表于 2013-1-1 22:31:04

2013年了，我的宝宝越来越大了。心里也越来越着急，现在还不会坐，脱了衣服的时候感觉还是软的不行，加油加油！2013让我们都继续奋战吧！

晨宣妈妈 · 发表于 2013-3-22 22:14:22

孩子一岁了，回忆2012年，这个人生中第二个本命年，真的是背到极点了。这一年来我经历了生孩子。孩子生病。前两个月爸爸又突然离开人世．．．
这次来医院，算是第六疗程。医生说孩子很严重，非常软。而且全面落后，被暂定脑瘫。

晨宣妈妈 · 发表于 2013-3-22 22:24:47

曾经想过会这样，但真的让医生说出来还是难以接受。
今天孩子手支撑可以维持一分钟了。这段叫名反映也比以前好很多。手里拿的东西眼睛会去看啦。不管以后怎样我要继续努力。

晨宣妈妈 · 发表于 2013-3-25 22:09:52

我要坚强起来发表于 2013-3-22 22:28
不知道怎么才能帮你，坚强的母亲！！

互相鼓励吧。只有这样我们才会感觉我们不是只有一个人。

晨宣妈妈 · 发表于 2014-9-24 03:43:15

千寻阑珊发表于 2013-4-16 08:27
可怜的妈妈，2013会好的，我也是2012年背到极点了，经历了孩子生病，打针，哭闹，能问一句，孩子的爸爸 ...

是我的爸爸亲爱的

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