设为首页收藏本站

互助与希望社区

 找回密码
 注册

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
楼主: 小婧妈妈
打印 上一主题 下一主题

放弃

  [复制链接]
261#
匿名  发表于 2013-3-3 12:43:45
小婧妈妈 ,你女儿不是表现还可以吗?说四个半月,聪明可爱,各项发育正常,语言已超一个月。也许没有你想的这么糟糕吧。我宝宝情况非常不好,一家人每天都活都在痛苦中。
262#
 楼主| 发表于 2013-3-3 14:30:52 来自手机 | 只看该作者
天气暖和,这样的温度让我难过。我把熟睡中的女儿揽在怀里,女儿,我是妈妈,你知道妈妈在为你流泪吗?
263#
发表于 2013-3-4 17:48:45 来自手机 | 只看该作者
妈妈不要再流泪了 我的宝宝24小时脑电图结果明天出来 我也不知道怎么面对
264#
 楼主| 发表于 2013-3-7 08:01:48 来自手机 | 只看该作者
每天早上抽出来半个小时给学生补课,昨天晚上留了几个学生补作业,结果一看全校就我这样。从今天早上起,我也跟着其他老师混日子。干的那么认真,老天爷还是那么残忍,何必呢。
265#
发表于 2013-3-7 09:14:41 | 只看该作者
小婧妈妈 发表于 2013-3-7 08:01
每天早上抽出来半个小时给学生补课,昨天晚上留了几个学生补作业,结果一看全校就我这样。从今天早上起,我 ...

楼主妈妈,我们理解你的辛苦,但是你这样整天充满负能量在这里发泄,会影响到其他的积极地父母,希望你言行要注意,不是网络就可以随便当做垃圾桶发泄的
266#
发表于 2013-3-7 11:39:44 来自手机 | 只看该作者
小宝妈妈_YR 发表于 2013-3-7 09:14
楼主妈妈,我们理解你的辛苦,但是你这样整天充满负能量在这里发泄,会影响到其他的积极地父母,希望你言 ...

赞同!
267#
 楼主| 发表于 2013-3-7 13:14:16 来自手机 | 只看该作者
言论自由,我没有伤害你们任何一个人的孩子,也没有劝你们任何一个人去放弃。我没有请求你们任何一个人去看这个充满负能量的帖子。网络不是垃圾桶,我也没有当垃圾桶。不要随便安排别人的言论,请你学会尊重。请绕道而行。大家不必评论,不必在乎,不必看,我是写给自己的。
268#
发表于 2013-3-7 23:57:32 来自手机 | 只看该作者
    婧妈,抱抱你吧,我们都是可怜的人。一开始也想指责你,可是回头看你的帖子,觉得其实你也是个伟大的妈妈,想放弃很多时候不是为了自己是害怕看到孩子没有希望的未来。我很理解你,每当夜深人静的时候回想发生的种种和以后要面对的种种,我也同样会被绝望感包围,很多次我也希望老天就这样把我带走吧,不想再面对以后的生活,当孩子渐渐长大,越来越显现出与正常孩子的差距,那种锥心的疼痛只有自己知道。
269#
 楼主| 发表于 2013-3-8 06:43:56 来自手机 | 只看该作者
瀚瀚妈 发表于 2013-3-7 23:57
婧妈,抱抱你吧,我们都是可怜的人。一开始也想指责你,可是回头看你的帖子,觉得其实你也是个伟大的妈 ...

翰妈,我只能说,我和大家一样深爱自己的孩子。母性都是一样的,都是自己身上掉下来的肉,都愿意用自己的生命去换孩子的健康。正因为她是我的孩子,所以在明知道坚持治疗也不会有什么好结果的情况下,我选择了放弃。我的选择大家不理解,同样,我也不理解大家。
270#
 楼主| 发表于 2013-3-8 07:27:42 来自手机 | 只看该作者
我是成年人,是受过高等教育的。困难是分型的,我面对的不应该称为困难,是毁灭性的灾难。书上说的面对困难迎难而上,是指预知战胜以后就是好结果,而我明知道孩子的状况再怎么努力后果都是不好的,我如何去战胜,去战胜什么,我都不知道去战胜什么,我都不知道困难是什么。因为孩子这样的病不能用困难来定义。作为一个母亲,面对这样的孩子,更应该去做的是选择,不要被感情蒙了眼,或许你现在的坚持和努力从长远来看是对孩子更大的伤害,对这一家人的伤害。什么是深沉的爱,什么是真正的爱,是需要大家去考虑的。
271#
 楼主| 发表于 2013-3-8 07:29:08 来自手机 | 只看该作者
明天去北京,我需要的是一个明确的说法。
272#
发表于 2013-3-8 10:18:48 | 只看该作者
小婧妈妈 发表于 2013-3-8 07:27
我是成年人,是受过高等教育的。困难是分型的,我面对的不应该称为困难,是毁灭性的灾难。书上说的面对困难 ...

我同意楼主的观点。在十年前我们家也为放弃还是治疗做过全面的考虑。面对孩子的脑病,面对现实是第一位的。在上海的四五五医院里我也劝过一个家长选择放弃,那个是很严重,家庭经济又很差的,尤其四处负债用治疗残酷折腾孩子数年还不如让孩子快乐点,反正守不住。
虽然我的孩子现在几乎康复了,在专家的一致否定后创造了记录,孩子在别人看来也很优秀了,但每一个小小的康复进步都不是常人能理解的,而且我也有辅导功课的功底,楼主要上班就不可能做到让孩子真正康复,差距太大了。
273#
匿名  发表于 2013-3-8 12:53:01
小婧妈妈 发表于 2013-3-8 07:29
明天去北京,我需要的是一个明确的说法。

如果去了北京给的说法是几个月后复查呢?你怎么办?不见得北京就能给你什么说法。孩子不会坐,可以找资料训练,训练孩子爬,多逗逗孩子。放弃与不放弃是你自己的决定,同样那也是你的孩子,不是别人的。孩子是什么病都没有确诊,你天天放弃放弃的有什么用?要放弃等确诊了也不迟对不对?
274#
匿名  发表于 2013-3-8 15:13:43
你的孩子不是没有确诊吗?我怎么看都觉得没有什么大毛病,没事儿的。你太担心了。
275#
匿名  发表于 2013-3-8 15:16:22
好久没来论坛,因为孩子大了,五岁多。希望你过得好些,人生总会有顺境和逆境。
276#
发表于 2013-3-13 22:43:08 | 只看该作者
小婧妈妈 发表于 2013-3-8 07:29
明天去北京,我需要的是一个明确的说法。

小婧妈妈,从北京回来了吗?孩子情况怎么样
277#
 楼主| 发表于 2013-3-13 23:56:34 来自手机 | 只看该作者
没回来呢。准备多看几个大夫。目前情况还不明朗。
278#
 楼主| 发表于 2013-3-14 15:50:18 来自手机 | 只看该作者
癫痫看了熊辉,张月华,杨志仙,刘晓燕,基本上说目前不是癫痫。大脑核磁不好。代谢含糊其辞,我也没搞清楚是不是,让查基因和代谢。换了奶粉。睡眠有所改善 。消化大夫说肝有点大。
279#
 楼主| 发表于 2013-3-14 15:51:26 来自手机 | 只看该作者
杨志仙大夫态度各个方面挺不错。刘晓燕态度差。
280#
发表于 2013-3-15 10:12:49 | 只看该作者
生活中谁都会遇到难题和困境,唯有修炼自己,才可以达到更高的境界
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|脑损伤患儿家属互助信息网 ( 津ICP备09007933号 )  

GMT+8, 2024-5-19 01:23

Powered by Discuz! X3

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表