放弃

江苏安安妈

汐汐 发表于 2012-12-25 10:47
你宝宝现在会什么了吗？我家宝宝快十个月了也什么都不会啊

汐妈我家什么都不会，抽也控制不住。每天抽三四个小时，都是抽的没力气了睡了。

小婧妈妈

月子里，孩子就惊的严重，心疼她，总搂着睡，结果现在惯下毛病，必须含着奶头睡觉。第一次做脑电图时，孩子老哭，怕影响别家孩子睡觉买了个安抚奶嘴，那时候她还吃安抚，现在长大了，安抚一放到嘴里就把整个脸皱起来，好像把非常苦的药放嘴里一样。她奶奶因为孩子不吃奶嘴的事老怪我，我忍了又忍，当初刚生下孩子的时候我妈以及我大妈都说我要上班让混合喂养，她奶奶怕麻烦死活不让吃奶粉，现在又来怪我。婆婆就像个电视剧里典型的农村老太太，有时候让人很烦，有时候让人感动，有时候让人哭笑不得。时间长了，了解了婆婆，很多事情就不再放心上。

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虽然有让人烦的时候 可是还是帮忙 我们家的公婆是你好日子的时候不请自到 遇到困难的时候不闻不问 那种寒心不是一般人能够体会的

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小婧妈妈我特别能够理解你的心情 真的 也许很多人指责你 可是就像爬雪山过草地 明明知道自己没有这个能力 难道一定要死在雪山草地上吗

子非鱼

小婧妈妈 发表于 2012-12-26 10:21
我爸腰肌劳损，我弟强直性脊柱炎，我风湿及心脏病，我们家有免疫系统遗传病。我上小学就是我爸推着自行车去 ...

我很想知道你所说的“如果智力有障碍我就让她走”是怎么个走法。
你和弟弟都是从小生病，但你们的父母却没有放弃你们... ...

小婧妈妈

今天朋友来过，她怎么看孩子也不像有病的。她说她的一个儿科医生朋友说肝损伤不能吃癫痫药，又说这么小的孩子的肝是治不好的，不知道她说的治不好是什么意思。让朋友拍了化验单，去问问孩子这样的情况到底是怎么样的！不知道自己是真的坦然接受孩子的病，还是心狠，还是麻木，和朋友谈起孩子一点都不难过。只是早上，孩子躺在身边叽哩咕噜的说话时，我在想像当有一天再也看不到孩子，再也看不到她的笑脸，再也听不到她的哭声，任凭我怎么叫她静静躺着时，我会怎么样。那一刻，我感觉心好像疯了！有时候我望着女儿，我可怜自己的孩子，怎么那么可怜，连自己的妈妈都不要她了，她在世界上还有亲人嘛！女儿，妈妈爱你，妈妈真的不知道怎么办！

小婧妈妈

子非鱼 发表于 2012-12-26 18:39
我很想知道你所说的“如果智力有障碍我就让她走”是怎么个走法。
你和弟弟都是从小生病，但你们的父母却 ...

谢谢你对我女儿的关爱。我不想就这样的问题再讨论，孩子是我的，我的心比谁都痛。

小婧妈妈

孩子生病的事除了我父母及弟弟之外娘家的亲人都不知道，因为买火车票的事告诉了昨天来的朋友，其实并不想让她知道。这个朋友生活在金钱堆里，每次见面无非谈谈她家的富裕，而我从来没有羡慕过。今天想说说话，才告诉了最要好的朋友，她说晚上过来。自从生下女儿，极度害怕出去见人，把自己封闭在这个房子里。婆婆在的时候收拾屋子，做饭，婆婆不在了我的生活就是那么一张床。基本自己没做过几顿饭，妈妈来的时候给我带着饭和饼子，一天有时候一顿有时候两顿。家里乱的一踏糊涂，什么都在地上扔着，什么都在床上放着。衣服攒到实在没穿的了才去洗，厨房实在看不下去了才去收拾。颓废的日子就这样一天天的过着。想抱女儿出去晒晒太阳，看看外面的花花世界，可是天太冷了。我的心是阴暗的，我的世界是阴暗的。这两天躺在床上想想哪天说不定女儿就走了，觉得该让女儿出去了，不能就这么陪着我一直阴暗下去。她来这个世界一趟不容易，应该让她多看看的，既使去了另一个世界，和别的小朋友在一起也可以谈谈她在人间的所见。希望女儿可以等到我放暑假的时候，那时候早上推她去市场买菜，晚上带她去乘凉。妈妈和婆婆以前经常给女儿说等明年的时候就跟在爷爷后面去转花鸟市场，婆婆还嘱咐我记得给我爸爸钱，那时候她就知道要东西了。记得怀她八个月左右他爸爸陪我散步时，高兴的说：我也要成为有老婆有孩子有房子的人了！我还笑话他。我和老公都是喜欢平淡的生活也容易满足的人，没有追求太多，只是希望有个幸福的家，这样一个在别人眼里那么不值一提的愿望在我们却是那么奢侈。老公昨晚说我们再别生了，就这样养着她吧，既使她完全不能自理。谢谢老公没有抛弃我们的孩子，谢谢他那么爱孩子！但对于一个已经有比较严重肝损的孩子，患上癫痫那真的是致命的。我们无法衡量哪个重哪个轻，只能听天由命，一切遵医嘱。打算过两天去到当地医院找我比较信任的大夫问问，肝损到底严重到什么程度，到底该怎么办。

我觉得楼主有点太脆弱了，我家孩子是心肌受损，一般脑缺氧的孩子很多都伴随着心肌受损，或者肝损，肺炎等，你家孩子根本就不严重，只要积极治疗，是有机会康复的，那么多人都没有放弃，为什么楼主总想着女儿可能不在了，你乐观一点有，坚强一点，无论如何，都不能不要他

mama

我能理解你，因为我自己有时带孩子的时候，都会有懈怠偷懒的时候。所以我会责备自己，悔恨自己。
可是可以给自己找理由找借口，但要那理由和借口敌得过长久日子的悔痛。不知你想什么办法去送你女儿走，实在也无法去想象，我也只是流泪流泪流泪。
有没有人能帮上你？有没有基金能帮上你？真的，我们可以去寻求帮助。所以请你请你，走出去，去找办法，去寻求帮助。　请去网上搜看好李连杰“壹基金”的海洋天堂计划关注脑瘫儿童大会。我无法把链接发给出来。
请一定去看看，能否去申请帮助。我是一个孩子的妈妈，我看见你的话，无法言说地心痛。
为了让你看到我想说的话，我今天注册了。

小婧妈妈

下午醒来，从胃底部直至喉咙深处传达着一股绝望与痛，望着窗外的人群，想哭哭不出来，连眼泪都挤不出一滴。为什么让我来到人世，却要经历这么多的痛，从我到孩子，一点幸福都不给我！难道我的一生注定要与痛苦为伴！上天为什么要这样折磨我！

晨皓妈妈

真的不知怎么劝你，我也伤心的不行了，为什么世上有这么多苦命的人呢

汐汐

江苏安安妈 发表于 2012-12-26 11:12
汐妈我家什么都不会，抽也控制不住。每天抽三四个小时，都是抽的没力气了睡了。

我们的前天去换了药回来就更明显了，半夜都抽啊

婉儿

我们也是在西安交大二附院看的黄少平，应该比你们严重多了，现在一岁半了还不会坐呢，我也很难受很痛苦，可又能怎么样呢，日子还是要往下过，希望楼主也能坚强一些！

小婧妈妈

婉儿 发表于 2012-12-29 20:10
我们也是在西安交大二附院看的黄少平，应该比你们严重多了，现在一岁半了还不会坐呢，我也很难受很痛苦，可 ...

你有联系方式吗？比如电话或qq，我有些想咨询一下

波波

我能理解你,不管你做什么决定,我都能理解.

波波

我也有听说一妈妈生下了一孩子，活活饿死孩子的。
如果放在以前我会谴责唾骂她，可如今我却是用“理解”二字。
但你家临床都很好。还是慎重。这是一条命。

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婧妈， 我是过来人，什么也不说了，理解。谁的痛都不如自己亲身经历，有些事就得看开，智力影响生命，我带孩子看病时一个大夫随口说的一句话，一定要看准智力方面有没问题，发育的能不能跟上，肝的问题可以后议，希望对你有帮助。

小婧妈妈

现在主要是肝不好就不能吃抗癫的药。这两天查了一下，抗癫药对肝损的孩子是禁忌，健康孩子吃上都有突然暴死的，大夫当初也说我家孩子肝损还比较严重，她不敢开抗癫药。肝也是麻烦病，治疗时间长，这就耽搁了治疗癫痫。两个病就这么对抗着，无疑雪上加霜！饿死是不可能的！他爸爸说目前不会放弃，还是尽量治，等到真的出现智力问题再放弃！我们商量带去北京看一看，也有人建议在西安儿童医院看，目前还拿不定主意。孩子做了CT和核磁，不知道还要做什么进一步检查，我真的很想查基因，不知道有没有查过的。

潼的妈

吃癫痫药导致肝损的很正常，可以吃护肝药比如肝泰乐、东维力和维生素c等来治疗，一般如果不是很严重的肝损都不要紧的。 我们吃德巴金前期也有轻微肝损，方案就是吃保肝药就好了，到现在一切都OK。 你说你们肝不好，到底是有多不好呢，严重的需要减停癫痫药，轻的没关系的，所以希望你继续咨询医生。