放弃

小婧妈妈

婉儿 发表于 2012-12-29 20:10
我们也是在西安交大二附院看的黄少平，应该比你们严重多了，现在一岁半了还不会坐呢，我也很难受很痛苦，可 ...

你有联系方式吗？比如电话或qq，我有些想咨询一下

小婧妈妈

现在主要是肝不好就不能吃抗癫的药。这两天查了一下，抗癫药对肝损的孩子是禁忌，健康孩子吃上都有突然暴死的，大夫当初也说我家孩子肝损还比较严重，她不敢开抗癫药。肝也是麻烦病，治疗时间长，这就耽搁了治疗癫痫。两个病就这么对抗着，无疑雪上加霜！饿死是不可能的！他爸爸说目前不会放弃，还是尽量治，等到真的出现智力问题再放弃！我们商量带去北京看一看，也有人建议在西安儿童医院看，目前还拿不定主意。孩子做了CT和核磁，不知道还要做什么进一步检查，我真的很想查基因，不知道有没有查过的。

小婧妈妈

潼的妈 发表于 2012-12-30 11:08
吃癫痫药导致肝损的很正常，可以吃护肝药比如肝泰乐、东维力和维生素c等来治疗，一般如果不是很严重的肝损都 ...

她的肝损不是吃抗癫药造成的，肝的各项指标是正常范围最高值的三倍，到目前也没吃抗癫药，一直在吃保肝药，大夫开的同笑还过敏，也停吃了。

小婧妈妈

游客 111.172.111.x 发表于 2012-12-31 17:00
如果她是你将来唯一的女儿，你还会想过放弃么？我女儿出生后没多久就被诊断出来癫痫，当时家里人都选择放 ...

放弃与唯一不唯一没有关系，他爸爸说这是我们唯一的孩子，即使她不在了，我们也不会再生。不知道你家孩子是原发性的还是继发性的癫痫，我孩子现在发育还算正常。现在的任何决定得等到我们老去时才知道正确与否。

小婧妈妈

游客 111.172.111.x 发表于 2012-12-31 17:00
如果她是你将来唯一的女儿，你还会想过放弃么？我女儿出生后没多久就被诊断出来癫痫，当时家里人都选择放 ...

放弃与唯一不唯一没有关系，他爸爸说这是我们唯一的孩子，即使她不在了，我们也不会再生。不知道你家孩子是原发性的还是继发性的癫痫，我孩子现在发育还算正常。我目前不能说自己的做法正确与否，一切得等到我老去的时候。

小婧妈妈

昨晚大学舍友来电话说她最近想自杀，之前把刀放在手腕上有些害怕，这两天已经麻木。我说我也一样，想死但连死的权力都没有。人未死，心死了。

小婧妈妈

元元妈妈 发表于 2013-1-3 22:28
我的孩子先天性多趾怀孕孕早期宫内感染，生下来几乎不睡觉，就这样婆家人不能积极治疗反而整天怀疑我身上或 ...

孩子两个多月之前我几乎天天哭，觉得自己对不起孩子，极度担心孩子，都要活不下去了。后来反过来想，如果我三十七周时把她流掉，现在她就不会看到这个世界，至少我给了她看这个世界的机会，这样想才能活下去，虽然隔三差五情绪反复。早上给婆婆说要是刚生下来就知道这样，就不会管了，弄得现在大家都痛苦。话虽这么说，但是从刚怀上的时候就舍不得了。这是我们的一劫难。

小婧妈妈

孩子今天这个样子，公公把原因归结于我的电话号码，零太多，他说他测过我的号码，会有易想不到的事发生。婆婆在老家呆了几天，来说她也去问了，还是我的号码惹得祸，对长子不利，虽然已经换了号码，但是晚了！我反驳了几句。我娘家是绝对不讲迷信的，连盖房都是不看日子的。但是婆婆家生在农村，那样一个环境，天天就是牛鬼蛇神。有时候后悔自己当初，为了感情，不顾家人、朋友的反对，嫁到他家，不论经济还是情感上都受到了创伤。想想婚姻真是得门当户对，否则日子很难过。看着公婆一本正经的说着他们的理论，我真是觉得可笑至极！

小婧妈妈

丢丢淘淘 发表于 2013-1-4 11:21
小婧妈妈，你好，我的儿子也是生下来就下巴抖动，还在新生儿科住了院，当时医生也是怀疑是婴儿痉挛症，但是 ...

我女儿第一次是第七天时吃完奶躺在我身边非常清醒时，我看到她下巴和手突然高频率的抖动几秒，其实应该说是震颤。后来基本每次吃奶时，不论清醒与否，都有震颤，包括头、舌头、下巴、嘴唇。一个月左右有几次没有吃奶时也有过震颤。到现在孩子五个月了，还是吃奶时震颤，除过吃奶现在没有发现过震颤。你给孩子查一下微量元素，补补钙，观察看看，震颤不一定是癫痫。尤其是你家孩子向好的方面发展。

小婧妈妈

丢丢淘淘 发表于 2013-1-4 11:21
小婧妈妈，你好，我的儿子也是生下来就下巴抖动，还在新生儿科住了院，当时医生也是怀疑是婴儿痉挛症，但是 ...

吃奶的时候我觉得应该算正常，我孩子有时候也那样，我见过几个这么大的孩子也那样，在闹情绪，有时候是因为瞌睡但又不能马上入睡烦躁。

小婧妈妈

女儿最近死活不翻身，我用手拉她都没有翻身的想法，一拉她小手，头向后一仰就瞅衣柜上的玫瑰花，屁股撅起来，好像故意跟我作对，耍赖皮一样。不知道是最近没有锻炼的原因还是病的原因。

小婧妈妈

孩子爸爸马上放假了，又要带女儿去看病。每次登上旅途看着火车迎面来时感觉很悲壮，忍不住眼泪打转。现在天寒地冻，出门大人都受不了，这么小的孩子怎么办！万一又是感冒发烧怎么办！真希望有一个魔术棒，挥一挥孩子就凭空不见了，大家都解脱了！

小婧妈妈

小的时候我们是邻居，高中的时候我们是同班同学，结了婚我们又是楼上楼下，而今人家在给孩子过一岁生日，而我们却关起门在来给孩子喂药！

小婧妈妈

一直关着门在卧室呆着，外面的动静一无所知。婆婆在客厅取东西时说家里裹满了烟，门打开楼道也满是烟。赶紧和婆婆包了孩子往楼下跑，十几层的楼，婆婆腿疼，我们几乎是走下去的，孩子爸爸电话里急得直催快点。之前虽然想过很多次死，但是活活烧死真是不能接受的。如果真要葬身火海，放了婆婆吧，她没必要跟着我们一起去！到了楼下，消防队已经到了灭火尾声，院子聚集了一群人，穿睡衣的、抱孩子的。

小婧妈妈

丢丢淘淘 发表于 2013-1-7 10:14
小婧妈妈，请教一下宝宝如何做脑电？是需要住院做是吗？做的时候粘头上电线吗需要剃光头吗？24小时的那种是 ...

录相24小时脑电图需要住院一天，剃光头，头上要粘线，脑电不是太影响睡眠，主要是医院人多比较吵会影响睡眠

小婧妈妈

看了前面的帖子。这是一个我发泄的地方，我想把我的一切作为日记在这里记录下来，因为这里的家长和我一样心痛，我不必有顾虑。我对什么都消极，不光是孩子，没孩子之前就是这样，性格使然。老公终于放假了。下午和老公去当地最好的医院，结果是他们没有能力让带去西安！本打算在当地先吃药控制，等天暖和再去西安做详细检查。现在该怎么办！天这么冷，要是又感冒发烧怎么办！去了如果肝功还是不好怎么办，难道跑回来继续保肝吗！听说吃药前一段时间要频繁复查，来去不方便，该怎么办！太多的障碍！医院出来头大了，老公脾气也大了起来！烦透了！

小婧妈妈

jinluoyi 发表于 2013-1-7 22:56
从你的帖子里，看的出来，你是个对生活极度悲观的人，正如你说，性格使然。说实话，我很不喜欢你这样的性格 ...

我想我还不是生性孤僻，心胸狭窄的人应该是与之相反。虽然我是家里想法最消极的，但行为上是最积极的，孩子所有的心都是我在操，其他人嘴上说的好，但没一个有实际行动的，一大家人都好像是给我打工的。穿不穿衣服，戴不戴帽子，换不换尿布这么小的事情她奶奶都要问我。孩子爸爸天天拿着手机一天到晚看小说，也不知道查下孩子的病。至于她爷爷，那更是局外人。

小婧妈妈

jinluoyi 发表于 2013-1-7 22:56
从你的帖子里，看的出来，你是个对生活极度悲观的人，正如你说，性格使然。说实话，我很不喜欢你这样的性格 ...

我想我还不是生性孤僻，心胸狭窄的人应该是与之相反。虽然我是家里想法最消极的，但行为上是最积极的，孩子所有的心都是我在操，其他人嘴上说的好，但没一个有实际行动的，一大家人都好像是给我打工的。穿不穿衣服，戴不戴帽子，换不换尿布这么小的事情她奶奶都要问我。孩子爸爸天天拿着手机一天到晚看小说，也不知道查下孩子的病。至于她爷爷，那更是局外人。实际的困难太多。不是说动动嘴就能解决的。

小婧妈妈

有时候真想就这么离开，随老公和孩子爱怎么过就怎么过吧！从医院回来，老公回家给婆婆说了一下情况，抱怨了几句，就绝口不提孩子的事，如果我不再追究，这事就这么拖下去了，或许就再没后话了！每次都是这样，是男人吗！大事小事都问我，都等我，我不管了，那就没人管了！

小婧妈妈

老公不操心可以，只要他能挣足够钱，然后我辞掉工作去带孩子看病，去照顾孩子，可是他没那本事。要么我工作在城市，那么下了班我可以照顾，可是偏偏是上五天班才能回一趟家。要么我住在有三甲医院的城市，至少看病方便些。没一样顺心的！他爸不可能有抛弃我们的想法，他还担心我抛弃他们父女！老公人是善良的，就是不操心！前段时间我看他那样子，提到离婚了，看他和孩子爱怎么过就怎么过吧！有我，他是绝对操不起心的！我也是人，账要还，病要看，一家子大小事情要我管，压的我喘不过气来！一家子都说给娃好好看，其实都是嘴上的好人！有时候真是气不过，真想一走了之算了！买了个房子一堆债，公婆老在我面前摆功劳，说实话，房子我可真是一点不希罕！上了三年班，虽然工资不高，但花在我身上的真的不多，一部分给了父母，另外都花在这套房子上。生孩子之前，娘家房子政府要拆迁，我妈多次说给我一套，我都很干脆的拒绝了，为此婆婆还给我摆脸色。前面有个帖子说让我和房子火葬了，真的是不了解情况。曾经也和老公商量过，搬出去住，房贷也不还了，债也不管了，我们一心给孩子看病，冷静下来一想，孩子的病不是卖了房子就能看好的。如果真的是金钱能解决的事，我想对这个论坛上的每个人都不成问题。在这里发帖不是要大家理解之类的，只是记录我自己的生活，对于我面临这样的实际困难，大家可以帮我出出主意。