放弃

小婧妈妈

想问大家：去西安看病，大夫开了药之后是马上回来还是在西安当地住上几天观察一下效果？还是怎么样？听说要测血药浓度，是什么时候测？看到很多人去北京看病，大夫开了药回家服用发现没有控制住，然后你们都是怎么办的？是又去北京找大夫调药了还是怎么样？刚开始服药的一段时间听说一两个礼拜路要复查，那么你们又跑去北京复查了吗？急切的想知道！谢谢大家，真的很迷茫，知道了的话我好安排行程！明天准备给孩子在当地先查一下肝功，可以的话就准备去了！

小婧妈妈

下午老公又去医院换了个医生看了一下，大夫看了一下核磁说虽然报告单正常，但核磁有阴影，可能和宫内感染或窘迫有关，但问题不大。问到预后，说我家孩子是继发性癫痫，对智力没影响！这就是我市当地最好医院的所谓的专家！其他医院的就更别说了，连片子正反都不会看！所以这个专家所说的阴影我根本不信！最后大夫就是让继续吃保肝药，说我们吃的时间还是太短，目前化验肝功没意义，频繁抽血对孩子不好！和老公商量再吃十天就带去西安。

小婧妈妈

婉儿 发表于 2013-1-9 20:43
去西安看病第一次是会让住院的，在住院期间医生会给你调药，看在住院期间是否能控制住，哪一种药的效果要 ...

哦，谢谢！大概住院多长时间？

小婧妈妈

孩子这几天训练着翻身，终于记起翻身这回事，从昨晚开始躺在床上就要翻，翻趴下后腿也开始有爬的迹象，但是手不会爬。但是到现在孩子还不认识我，谁抱都可以！

小婧妈妈

小婧妈妈 发表于 2013-1-10 16:16
哦，谢谢！大概住院多长时间？

刚开始吃药复查大概多长时间一次？

小婧妈妈

游客 119.99.151.x 发表于 2013-1-11 11:33
如果可以希望你能把QQ留下我们交流下，我们情况很像

我不怎么上qq。留个电话吧，13919635278

小婧妈妈

癫痫和肝功方面的资料我查了很多，已经了解很可能是代谢或病毒感染，当地医院大夫说继发的不影响智力我也觉得很荒唐！

小婧妈妈

在网上给孩子买了个睡袋，打算去星期天去西安用，结果到现在还没来。刚才看了帖子，现在又犹豫去北京还是西安。查代谢和病毒感染不知道要花多长时间？因为一个月前刚查过脑电图，不知道去北京需不需要再查脑电？有谁知道，告诉一下，谢谢！

小婧妈妈

wang4520654 发表于 2013-1-11 17:00
检查巨细胞病毒和遗传代谢就一天时间 我是当天抽血第二天拿到结果的，另外脑电图应该不用再做了 只要你当 ...

代谢第二天也能拿到结果吗？

小婧妈妈

北大妇儿哪位大夫好，而且号好挂！看论坛人说包新华不行，那找谁看？医院附近有没便宜的旅馆？

小婧妈妈

快疯了！说放弃，他爸说不行！去西安，说大夫不行！去北京，说那我们就跟着你转，把娃的血一管一管抽，说我比医生还专业，娃的病让我看算了！吵了两句，然后他爸就抱着孩子哭着说“你跑来是骗我们的，骗完我们就回去了！”我也受不了了！

小婧妈妈

谦妈 发表于 2013-1-14 10:50
小婧妈，我觉得不放弃主要是指我们面对困境能积极的去生活，至于每个人选择怎样去治疗，就要看每个人的条 ...

孩子癫痫是确诊的，只是还没有分型，分型不同用药也会不同，预后也不一样。想去北京主要是有很多疑问，想知道孩子肝损以及癫痫的原因，以及癫痫的分型。孩子笨可以，但不要傻，我希望她以后自己能照顾自己，过一个正常人的生活就可以了，上学我也不担心，我们一家小学初中高中老师都有。我想尽自己最大的努力给她看，北京是有能力去的，只是现在春运开始了，去了恐怕年前就回不来了，呆太多时间经济是不允许的。看病其实花费不多，主要是吃住受不了。已经买好去西安的车票了，希望不要无功而返。如果还是肝不好，不能吃药，那就得一直耽误下去，我真的不知道该怎么办。活着真难。

小婧妈妈

今天把去西安的票订好了，返程的票也订了。之前因为太着急，想好去北京，后来才考虑到春运。上天保佑不要无功而返！真的每次出门都很害怕，站在铁轨旁等火车时感觉很悲壮，每次都不自觉的落泪，太难太辛苦了。今天心情也很糟糕，烦躁不安，怨气也很大，做饭也走神。过年不打算去乡下，呆在自己家里安安静静好一些。很多时候我期待孩子毫无任何征兆，一点痛苦都没有，瞬间的没有气息，那么一切都结束了。担心的害怕的辛苦的所有的一切都不在了。中国的教育就是这样毒害着人，每天都在讲无私都在讲奉献，永远把人不当人看。生命只是一个过程，一条线段，不论悲喜都是有终点的。什么是坚强？不知道谁造的这个词语，把我们中国人骗的团团转，不管在什么情况下都喜欢用这个词语来慰藉自己。很多时候我们的行为不是坚强，是无耐，是好死不如赖活着。

小婧妈妈

我感觉自己心里变态了！

小婧妈妈

游客 119.99.151.x 发表于 2013-1-11 11:29
楼主，你孩子的情况和我家很像，我们也是癫痫，并且没吃药 肝功能就异常的，我认为你应该检查一下小孩遗传代 ...

这位家长，你家孩子除了做巨细胞病毒和代谢检查，还查什么了没？能把详细检查说一下吗？你家孩子检查出原因了吗？急！

小婧妈妈

游客 112.20.207.x 发表于 2013-1-15 14:02
西安只有黄少平比较权威，那么你要看她的号就要提前预约，因为她每周只上两天班，你想要有肯定的答案可能就 ...

这位家长，你家孩子是在交大二院抽血然后寄往北京查出的遗传代谢病吗，西安儿童医院怎么样

小婧妈妈

到底查代谢是查尿还是查血的

小婧妈妈

wang4520654 发表于 2013-1-18 10:19
还有脑电图啊。。 我孩子乳酸稍微偏高一点，但是 之前宝宝轮状病毒感染拉肚子拉狠了导致酸中毒 也有可能， ...

还没查。上次因为孩子不睡觉，连着喝了三天的水合氯醛，而且之前有过低烧喝了几天药，所以我怀疑是不是这些导致的。脑电这次不做了 上次做过了。孩子这两天又感冒，怕影响肝功结果。

小婧妈妈

wang4520654 发表于 2013-1-18 10:19
还有脑电图啊。。 我孩子乳酸稍微偏高一点，但是 之前宝宝轮状病毒感染拉肚子拉狠了导致酸中毒 也有可能， ...

你孩子现在多大了，吃什么药，控制住了没有。我家我都怀疑是不是已经影响智力了，到现在晚上一点都不粘我，也不认识乳头。

小婧妈妈

wang4520654 发表于 2013-1-18 10:59
我孩子控制了七天 现在，你脑电图结果是不是癫痫啊，只要是癫痫就要吃药啊。先叫医生开 开普兰吃啊，这个 ...

脑电是癫痫，巨细胞和遗传代谢都没查，星期一才查，去了给大夫说一下把开普兰先吃上吧，每天睡觉都发作。你家孩子多大了