油尽灯枯

可可妈

说明一下，很长时间没来社区了，曾经在这里得到许多的温暖，一并谢谢各位大大，
特别是怡诚爸爸和小三妈妈，看到你们一如从前的热情开朗，感动着，早逢幸福吧我的朋友！
我的可可现在二岁三个月，是个重度婴儿痉摩症，每天都在发作，每天都在生活！
这样的孩子，这样的生活，除了坚强别无选择，犹其是内心的长久的坚持。
我还没有走出困惑，我也胆小脆弱，可是生活别无选择！只能坚持！不能多想！
其实不多想也很难，所以，我发了二篇文，代表了这段日子的心路。
我想没有圣人吧！所以，心情起起落落更是人之常情。
只愿彼此温暖一个心灵而已！请叫我可可妈或者何以都行。
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刚刚参加完一位亲人的葬礼，那是位慈祥而快乐的老人，追悼会的时候很多人都会去看上最后一眼，而我却不，我不喜欢看死者的模样，一是缘于胆小，二是并不认为死亡值得我去记忆，我宁可记住生前相处的点点滴滴。
老妈看了，眼泪就止不住地流，对我说：“真可怜，看看这病把他折磨成什么样，油尽灯枯。”是呀，1米8的个头，140多斤的人，死时就只有七八十斤了。可不就是油尽灯枯么。
我讨厌这个词——油尽灯枯，它让我想到自己，也想到可可，我可怜的孩子。
虽然我一直在努力鼓励自己说孩子每天都有进步，可是孩子每天的退步更是惊人。
已经三个多月她没有对着我的脸笑了吧，早忘记了跟大人挥手再见，不再会用小手指比划“1、5”等数字，不会玩打电话的游戏，不会跟爸爸藏猫猫，不再喜欢看镜子中自己的模样，不会着急地想去看小朋友溜滑梯，不会再拉着别人小朋友的手不放……
甚至她忘记了怎么用吸管喝最爱的酸奶和果汁，怎么用手抓好吃的小馒头，怎么用牙咬好吃的食物，可以一整天不出一声……
她的功能正在丧失，她已经逐渐走入麻木。
已经一个月她都不爱吃东西了吧，治积食的药吃了好些也无效，我知道不是别的，是因为这病，这病已经让她不会嚼东西了，什么东西放在嘴里都只能“生吞”，她难受呀，所以宁可饿着也不想吃。
于是每天的吃饭成为一个巨大的工程，两个人一前一后端着可可的脖子往里“灌”。我的可可就这样一天三顿地灌饭、灌水、灌药、灌奶、灌水果。
那天灌着灌着眼看一碗饭差不多了，孩子却吐了，我的眼泪就一颗一颗地往下淌。
老天，你还要怎么样呢？你还想怎样？
犹记得今年刚过完年听人介绍去看某知名专家，据说是神经方面中西医结合治疗的权威。说完病情，他前前后后检查了十来分钟，最后说，婴儿痉摩我见的多了，就没看过像你们家这么严重的，我忙问，会不会影响生命，用不用生酮饮食法结合呀！他竟对我说，就算能够长大又有什么用了，脑袋伤成这样，智商这么差，你看，她连你是妈妈都不认识……
我无言以对，也许我已经习惯了不争，比起那些胡乱开补药的无良医生，他说的难听，可的确是事实，孩子不认识妈呀，我又怎会真的不在乎！
可是我也早已习惯了可可的“无知”，傻就傻么，傻瓜又不犯罪，傻瓜影响谁了吗？我乐意养着！
可可“终于”还是到了这一步，说终于，因为我是有“先知”的，曾听一位前辈说，如果你能够让可可康复的速度赶上脑袋损伤的速度，那么功能就不会退化，就有希望康复。所以尽管孩子每天都在发病，但我仍然在她身体“平稳”的时段安排了康复训练。只希望康复的速度超越损坏的速度，那样就有希望。
人总是为着希望而活的，可可应该是我的希望吧！
其实我已经不在乎可可的傻了，傻就傻吧！只希望的是她能学会走路，能好好吃饭，能知道上厕所，就是这些。
可是就是这些对可可也是很难的了。
我该怎么办呢？
可可吃饭其实是在“呕饭”，我知道那一定很难受，怀她的时候我吐了四个月，那种滋味记忆犹新！她就这么呕一辈子了吗？我不知道再往下会是什么，又会是什么功能的失去。
我的孩子已经经不起再失去了，小命已经这样，老天，你难道不知道吗？
怎么办？
我还要再给她加第四种药吗？
我还要试试干细胞移植吗？
我还是就这么干等着，什么也不做？
油尽灯枯，像血一样的字眼呀！我就跟可可一起这么熬吧！