女儿得了大田园综合症，随便写写吧

goal2005 · 发表于 2013-1-9 19:24:13

我女儿两个多月时，在北京儿童医院确诊为大田原，后来又去过北大妇儿。前天带她去复查，医生说预后严重，目前最好的办法是维持生命，等待将来有好的办法治疗。目前的抗癫痫药物和ACTH，没有明显的效果。目前服用妥太和德巴金，发作明显减轻，但睡觉时间长，食欲差，医生说要几个月后这种情况才能改变。孩子越来越瘦，愁人。找了几个国外的朋友去打听治疗方案，也都是没有结果。作为父母，曾经心里很痛很痛，对未来的美好规划，一下就击碎了。现在不敢多想，走一步是一步，按照医生说的做吧。其实，心里也知道，这种没有治疗方案、没有对症的药物的病，不会有什么好的将来，等待出现治疗方案，是一个美好的期许吧。
上周突然想给女儿写封信，写着写着就哭了。一个大男人，在办公室，边给女儿写信，边哭。曾经，我以为自己不会再流泪了，其实自己还是很脆弱。
这个论坛讨论大田原的不多，可能这种病太少见了，不知道其他的宝宝怎么样。
孩子在旁边睡觉，抱着本本，随便写了一些。祝大家安好吧，宝宝们早日康复，也希望这世上不再有癫痫、痉挛和大田原！

匿名 *发表于 2013-3-8 00:25:19* · 发表于 2013-3-8 00:25:19

goal2005 发表于 2013-1-10 16:42
你说的太对了。去儿童医院的次数多了，和医生也熟了。这次去医院检查，医生说的很直接，只会吃，没有其他 ...

我女儿也是大田原综合症，也跑了好多地方看过，北大的ACTH也试了，没效果，但是发作形式变了，后来又去深圳做了生酮，应该来说是有很大的效果，现在生酮4个多月了，约了脑电准备复查看看，最起码发作是没有看见，反应比以前稍微好一点，和她玩知道，但是不会看，不会翻身，坐，头也不是抬很稳。以前在北京时医生就说不要抱希望，我就是放弃不了，如果我们不能给他一个健康的身体，那我们就要想办法让他减少痛苦。尽力了就不会有遗憾了。如果有一天她真离开了，那样最起码我们自己心里不会后悔觉得是哪个方法没试，说不定对我的孩子有用，我一直相信世界上还有一种药叫奇迹，我希望我女儿能一直坚持到奇迹降临的那一天。宝，妈妈想和你说的是，不怕，孩子，只要你能活着，傻瓜我们也不怕。

candy613 · 发表于 2013-1-13 11:52:02

楼主，我儿子也是大田园，我当时也是无比的绝望，几次都想抱着孩子一起死去了，但最后还是坚持下来了，现在我家宝宝已经控制住5个多月了，可见即使是大田园，也依然是有希望的，现在宝宝马上九个月了，身体还是特别软，食欲很差，没有一次奶或辅食能好好吃的，睡眠也不好，白天晚上睡觉都是一个小时或者半个小时就要醒一次，真的很累人，但现在可以自己坐着了，就是坐的还不是很稳，自己扶着小床的栏杆也能站一会，但我们要在旁边扶着他，因为他总是摇摇欲坠的，宝宝认知很差，到现在还是不认识妈妈，这也使我很沮丧，总是想，都控制住这么久了，为什么还是连妈妈都不认识呢，但是现在也依然知足，真的是不敢不知足，比起犯病的时候，真的不知道要好多少了，至少宝宝目前不用受疼痛的折磨了，写这些只想鼓励一下我们这样的妈妈们，希望大家一起努力，坚持下去，相信奇迹是会发生在我们身上的，但愿我们的宝宝都能早日康复，也祝愿天下再也不要有这种病的宝宝了！

小伙子 · 发表于 2016-6-2 18:23:37

zhouling2005 发表于 2015-4-16 15:03
你们孩子现在怎么样？看这个贴都是两三年前的回复了，我们的出生一周被发现，最后诊断也是的这个病，开始吃 ...

你好!請問你的孩子近况如何?

zhouling2005 · 发表于 2015-4-16 15:19:13

游客 183.198.32.x 发表于 2014-6-17 14:48
大田园的孩子家长，acth都不起作用的话，建议试试中医针灸，一般国家正规三甲级的中医院都有针灸科
我们家 ...

纯粹骗钱的，连病都不会诊断，还在那治疗了，这种靠中医忽悠骗钱的太多了，现在早已经不相信了，脑电图都要测14h才下结论，这些中医大夫好好脉搏就给你下结论，纯粹骗子。

zhouling2005 · 发表于 2015-4-16 15:03:04

你们孩子现在怎么样？看这个贴都是两三年前的回复了，我们的出生一周被发现，最后诊断也是的这个病，开始吃药，吃到了5岁，一直都控制的很好，很少发作，但是发育明显迟缓，智力有不如正常孩子，但是最近忽然频繁发作，会向前直接跌倒。不知道楼主孩子现在如何，我们现在也是到处求医啊。

漂流吧 · 发表于 2014-8-10 12:46:47

想问下，大田原脑电图是怎样的呢

匿名 *发表于 2014-6-29 17:47:52* · 发表于 2014-6-29 17:47:52

32楼是我发的回复，当时没登陆账号。我只想说，不是广告，所以有疑问的家长可以加我的QQ：187378043.验证就写大田园吧，验证以后可以电话交流。因为在家和奶奶给孩子做康复没时间QQ回复可以电话，也不确定一定能帮到其他孩子。

luckywawa · 发表于 2014-6-18 22:22:10

在哪儿针炙，能具体点吗

匿名 *发表于 2014-6-17 14:48:02* · 发表于 2014-6-17 14:48:02

大田园的孩子家长，acth都不起作用的话，建议试试中医针灸，一般国家正规三甲级的中医院都有针灸科
我们家的孩子已经针灸控制9个月了
目前康复中，一岁了整体能达到六个月的水平。就是精细动作不行，坐还不行那。

11QQAAZZ · 发表于 2014-4-2 11:58:32

能不能告诉我是什么原因导致可怜的孩子走了呢？我们家子三岁了也是这个病，全家泪奔了三年了，能否回复到812339066@qq.com.谢谢

开心爸爸 · 发表于 2014-2-10 22:30:50

我是崔小鱼发表于 2013-1-21 15:08
崔小鱼的爸爸，很少会表现出软弱。他不会让我看到他伤心的样子。
我知道他想念崔小鱼，担心崔小鱼的时候， ...

生活之中有太多的不完美。

goal2005 · 发表于 2014-2-10 12:38:16

游客 124.160.217.x 发表于 2013-3-8 00:25
我女儿也是大田原综合症，也跑了好多地方看过，北大的ACTH也试了，没效果，但是发作形式变了，后来又去深 ...

近一年后，再来看这个帖子。女儿走了，离开我们一年了，痛苦折磨的一年。希望大家都好，为了孩子，为了自己，坚持！

匿名 *发表于 2013-2-28 09:55:48* · 发表于 2013-2-28 09:55:48

我的外甥一个月，刚确诊大田园综合症。我们全家都垮了，可哭解决不了问题。孩子那么小也要承受痛苦，我们大人都受不了。

1150768244 · 发表于 2013-2-5 21:26:45

有同感。好几个帖子都是一样的回复

匿名 *发表于 2013-2-5 14:56:06* · 发表于 2013-2-5 14:56:06

怎么感觉楼上的是拖？

tatada · 发表于 2013-1-31 09:10:06

都没有听过大田园。看到帖子觉得酸酸的，祝福大家!加油！

赫赫妈妈 · 发表于 2013-1-26 20:20:49

孩子的爸妈们，我儿子和你们的情况一样，去北京儿童医院说是大田园综合症，我也是连死的心都有了，可是我还有两个女儿，我们一定要坚强，相信一定会有奇迹出现，要有信心，加油

宸宸的妈妈 · 发表于 2013-1-25 09:01:28

为什么不试一试激素呢，我宝宝控制住了，前天做脑电也很好，虽是短时间的，但是是正常的，比以前好多了，孩子发育也正常。

倚风听香 · 发表于 2013-1-24 15:45:38

是啊，看着看着眼泪不自觉就流下来了，宝宝爸爸和宝宝一起加油~！

我是崔小鱼 · 发表于 2013-1-21 15:08:53

崔小鱼的爸爸，很少会表现出软弱。他不会让我看到他伤心的样子。
我知道他想念崔小鱼，担心崔小鱼的时候，说不定自己会在一个寂静的地方默默流泪。

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