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楼主，我儿子也是大田园，我当时也是无比的绝望，几次都想抱着孩子一起死去了，但最后还是坚持下来了，现在我家宝宝已经控制住5个多月了，可见即使是大田园，也依然是有希望的，现在宝宝马上九个月了，身体还是特别软，食欲很差，没有一次奶或辅食能好好吃的，睡眠也不好，白天晚上睡觉都是一个小时或者半个小时就要醒一次，真的很累人，但现在可以自己坐着了，就是坐的还不是很稳，自己扶着小床的栏杆也能站一会，但我们要在旁边扶着他，因为他总是摇摇欲坠的，宝宝认知很差，到现在还是不认识妈妈，这也使我很沮丧，总是想，都控制住这么久了，为什么还是连妈妈都不认识呢，但是现在也依然知足，真的是不敢不知足，比起犯病的时候，真的不知道要好多少了，至少宝宝目前不用受疼痛的折磨了，写这些只想鼓励一下我们这样的妈妈们，希望大家一起努力，坚持下去，相信奇迹是会发生在我们身上的，但愿我们的宝宝都能早日康复，也祝愿天下再也不要有这种病的宝宝了！ |
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发表于 2013-1-13 11:52:02
