女儿得了大田园综合症，随便写写吧

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我女儿两个多月时，在北京儿童医院确诊为大田原，后来又去过北大妇儿。前天带她去复查，医生说预后严重，目前最好的办法是维持生命，等待将来有好的办法治疗。目前的抗癫痫药物和ACTH，没有明显的效果。目前服用妥太和德巴金，发作明显减轻，但睡觉时间长，食欲差，医生说要几个月后这种情况才能改变。孩子越来越瘦，愁人。找了几个国外的朋友去打听治疗方案，也都是没有结果。作为父母，曾经心里很痛很痛，对未来的美好规划，一下就击碎了。现在不敢多想，走一步是一步，按照医生说的做吧。其实，心里也知道，这种没有治疗方案、没有对症的药物的病，不会有什么好的将来，等待出现治疗方案，是一个美好的期许吧。
上周突然想给女儿写封信，写着写着就哭了。一个大男人，在办公室，边给女儿写信，边哭。曾经，我以为自己不会再流泪了，其实自己还是很脆弱。
这个论坛讨论大田原的不多，可能这种病太少见了，不知道其他的宝宝怎么样。
孩子在旁边睡觉，抱着本本，随便写了一些。祝大家安好吧，宝宝们早日康复，也希望这世上不再有癫痫、痉挛和大田原！

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游客 124.128.28.x 发表于 2013-1-10 13:55
这病也不是没有可能好，但确实太少，有时候可以救命，但却落得一辈子活死人，救吗？到底救是帮他还是害他？ ...

你说的太对了。去儿童医院的次数多了，和医生也熟了。这次去医院检查，医生说的很直接，只会吃，没有其他任何，对你们来说也没有什么意思。内心很悲伤，还要考虑比我更伤心的孩子妈。回想过去的几个月，很艰难。带孩子看病，求医问药的艰辛再次，关键是心里上的那种折磨。日本的青森县医院，我们打听了，只能说治疗，有可能能控制住抽，但是几率比较小。现在只能听天由命，陪伴孩子。

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谢谢大家的鼓励。现在不敢多想，走一步看一步，做父母的只能尽力。假使孩子以后能够好好的，也不可能像正常孩子那么健康、活泼。即便如此，也要尽父母之责。把她带到这个世上，就要让她体会这个世上的温暖。不知道未来怎么样，只能看今天。

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孩子最近吃的很少，医生说可以考虑鼻饲，但孩子的凝血似乎出现了问题，嘴唇上有血包，不知道鼻饲会怎么样，有没有宝宝用过鼻饲的。昨天在北大妇儿给孩子抽血，半天都抽不出来。抽完血之后，针眼久久不凝血。抽血的时候，妻说，拍张照吧，等我们老了，这都是我们的回忆。真不知道会怎么样了。准备验一下DNA，看是不是基因突变造成的这个病。

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游客 111.172.110.x 发表于 2013-1-15 19:01
请问孩子脑电图正常了么？

最近没有去做脑电图。我们想让她多多休息，等她身体恢复的状态稍好再说其它。治好这个病我没想过，只是希望她能少点痛苦。无论好与坏，她都是我们的宝贝，或许有一天她会突然离开，至少让她感受到爱。

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candy613 发表于 2013-1-17 19:34
我们还没有做脑电，我一直想去，可是天太冷了，再加上现在流感很严重，不敢带宝宝出去啊，不是说我们这病 ...

我觉得还是多考虑下孩子的感受吧，脑电早一天晚一天，又能怎么样。孩子比较弱，受不得丝毫的病毒影响。加油！

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游客 124.160.217.x 发表于 2013-3-8 00:25
我女儿也是大田原综合症，也跑了好多地方看过，北大的ACTH也试了，没效果，但是发作形式变了，后来又去深 ...

近一年后，再来看这个帖子。女儿走了，离开我们一年了，痛苦折磨的一年。希望大家都好，为了孩子，为了自己，坚持！