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我女儿两个多月时,在北京儿童医院确诊为大田原,后来又去过北大妇儿。前天带她去复查,医生说预后严重,目前最好的办法是维持生命,等待将来有好的办法治疗。目前的抗癫痫药物和ACTH,没有明显的效果。目前服用妥太和德巴金,发作明显减轻,但睡觉时间长,食欲差,医生说要几个月后这种情况才能改变。孩子越来越瘦,愁人。找了几个国外的朋友去打听治疗方案,也都是没有结果。作为父母,曾经心里很痛很痛,对未来的美好规划,一下就击碎了。现在不敢多想,走一步是一步,按照医生说的做吧。其实,心里也知道,这种没有治疗方案、没有对症的药物的病,不会有什么好的将来,等待出现治疗方案,是一个美好的期许吧。
上周突然想给女儿写封信,写着写着就哭了。一个大男人,在办公室,边给女儿写信,边哭。曾经,我以为自己不会再流泪了,其实自己还是很脆弱。
这个论坛讨论大田原的不多,可能这种病太少见了,不知道其他的宝宝怎么样。
孩子在旁边睡觉,抱着本本,随便写了一些。祝大家安好吧,宝宝们早日康复,也希望这世上不再有癫痫、痉挛和大田原! |
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