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[原创] 记录畅畅和妈妈的点滴

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发表于 2019-3-28 13:09:50 | 显示全部楼层 |阅读模式
我家畅畅是个很着急来到这个世界上的孩子,在姐姐才6个月大,我们才第一个月试孕时,就急匆匆的来了。他生命的第一个月,还跟着爸爸妈妈去悉尼转了一圈。虽然是计划内的,但畅畅如此早的到来,惊喜之余,还是让妈妈措手不及,觉得对不起还是小婴儿的姐姐,狠狠哭了一鼻子。

还在孕早期的畅畅,像姐姐一样让妈妈省心,完全没有孕吐。像所有淡定的二胎妈妈一样,妈妈完全没把自己和畅畅当回事儿,坐地上跟姐姐玩,抱十几斤的姐姐,每天一杯淡咖啡。所有的担心从四维大排畸开始拉开序幕,四维显示畅畅有两项软指标异常,提示有染色体异常的可能性。加上妈妈高龄,问了专家,理论上是要做羊穿排除的。爸爸不舍得畅畅冒羊穿的风险,又去请教了更大牌的专家,说可以观察,这其实就是爸爸妈妈心里的答案,只不过从专家那里得到了确认而已。妈妈挺着六个月的孕肚,开开心心的回家了。从这一次开始,后面的每一次B超都有这样那样的小问题此起彼伏,胎盘血肿,脑外间隙略增宽,心包积液,二尖瓣返流,脊柱问题,但都是在正常范围内的上限,不同的医生都说不严重可以观察,随着孕周越来越大,也没有很大的问题,就根本不放在心上了。

生产过程也很顺利,10点到医院,12点就顺产了,连无痛都没时间打,8斤重的宝宝就无侧切的出来了。出生一切正常,但因为孕期最后一次B超显示有心包积液,医生要求住新生儿科观察。三天后无恙,爸爸和姥姥高高兴兴的把畅畅接回了家。
 楼主| 发表于 2019-3-28 15:34:18 | 显示全部楼层
从月子里开始,畅畅就没让妈妈有一天省心过呀。

刚出院时,小手小脚都瘦瘦的,看起来骨骼清奇,手指脚趾都异常的长。大家都很开心说这孩子以后能长大个子。妈妈在生物实验室工作,有一天朋友圈一个同事转发新闻,说crispr-cas9技术可以用来治疗马凡氏综合征了,一点开看不要紧,妈呀马凡氏综合征就是手指脚趾长呀,爸爸妈妈都是中等身材畅畅凭啥长大个子呀。担心了两周,疯狂的查体征、确诊、治疗的信息,逢人便问娃的手指脚趾长不长。畅畅打了个哈欠,仔细一瞅,妈呀,高腭弓!这下恐怕没跑了。最后熬不住了决定出了月子就去查基因。

一波未平一拨又起,大概7天左右的夜里忽然发现畅畅的屎怎么是淡黄色的呀,咦不对,简直是白色,不会是传说中的陶土色吧,越看越像,怎么这么巧社区来发了一个大便比色卡,说某医院做免费筛查。我一看简直太接近陶土色,只不过按照要求需要比较28天的大便。有多像呢?为了消除疑虑我把我家大便的颜色按要求传到那个比色卡的网址,人家立马给我打电话了,问孩子的情况。听说我这是第7天的大便,才让我观察,等28天再比。我放弃了蹲守的马凡氏论坛,开始转战胆道闭锁。割肝救子,我愿意!想想就觉得自己很伟大。畅畅月子里大便就不多,几乎每天只有一次且都是在夜里。我抑郁了一个星期,有一天畅畅终于在白天拉了一次屎,在明晃晃的日光下,我都不用仔细瞅,大便变成黄色了!后来越来越黄,到28天的时候,我已经扔了那张比色卡,大便焦黄了。

关于手指脚趾长,畅畅长胖了以后肥肉挤得已经很不明显了。有一天我看了爸爸的脚趾头,再比较下姥爷的,这下找到根儿了。相对于爸爸矮胖的身材,那脚趾头简直长的辣眼睛。我彻底放弃关于马凡的纠结,因为我遇到了更大的麻烦了。
 楼主| 发表于 2019-3-28 16:12:01 | 显示全部楼层
畅畅从月子里,神经系统就感觉有点不太正常。究竟是真的不正常,还是孩子太小神经系统发育不完善,还是我又像担心马凡和胆道闭锁一样多虑了呢,我当时并不知道。

畅畅吃完奶抱起来拍嗝的时候,每拍一下全身都跟着抖一下,后来慢慢消失了。畅畅出了月子会看人的时候,黑眼球会快速的大幅度的上下移动,后来也慢慢消失了。我想着,可能就像姐姐小时候消化系统发育不完善一样,畅畅的神经系统发育不完善吧。还有,把畅畅抱起来吃奶,拉他的胳膊时,他几乎可以整个的站起来,而不是先扶成坐位后再起来;换尿布时畅畅很爱使劲,双腿很难分开,要等这阵过去以后,他放松了才能换,但其他平时不紧张的时候也是青蛙腿的;把畅畅竖抱起来的时候,他整个人像跟棍子一样往外翘着,要把腿使劲箍一下才能抱住;横抱的时候,爱打挺弯成C字,头后仰。这些都是姐姐小时候没有的,属于肌张力高,有人说三个月以内是生理性肌张力高,我们出生没有高危因素,应该问题不大,但出了月子要不要去看看呢?哎,要看的毛病似乎也太多了。

我学着网上的视频给他做被动操,腿确实很紧,拉不动,胳膊就还好,软的跟面条一样。28天和42天体检,都特意请医生看了一下,包括很有经验的新生儿科医生,都说没问题,观察。我们也都开开心心的回来了,只是我这当妈的心,一直在悬着。现在看来,妈妈的直觉,真是准的可怕。
 楼主| 发表于 2019-3-28 17:15:05 | 显示全部楼层
2个月大的畅畅,会追着看人了,会笑了,小伙子长的真美呀,比姐姐长的美,大眼睛,我就天天看着他,想着我怎么配有这么漂亮的孩子啊。

2个月的时候,畅畅会吃手了,吃了两周都不熟练,吃两下就掉了,不像姐姐那样熟练的吸大拇指。后来干脆不吃了,又过了两周才又开始吃。他也会啊呜啊呜的说话了,每天醒来摸黑也要自己说一阵子,但是跟吃手一样,也是说着说着不肯说了,变成噗噗的了。姥姥奶奶都说小孩子都是猫一天狗一天的,不用管。

100天以后,畅畅还是丝毫没有翻身的意思,侧翻都没有。姐姐小时候两个月侧翻,到四个月时才翻趴。我想着畅畅就算4个月会侧翻,那还不得6个月才会翻身啊,那也太晚了吧。另外畅畅也不会伸手抓物,不会追声。身子发硬的情况略微好些,换尿布容易点了,抱坐也不会直接站起来了,但打挺还是存在。我实在是太煎熬了,看了大量的论坛资料,甚至专业书籍,跟爸爸商量了下,准备去看儿童神内科了。

医生拉了下手脚,觉得肌张力还行,略高,趴着能抬头,竖头也还算稳,会追物,给开了核磁。说他肌张力高的症状,跟缺钙、偏头,都没有关系。

核磁的经历太折磨人,总是睡不踏实,三进宫才做成功。中间还有一次吓得出来哭的撕心裂肺,有个阿姨过来说你们走的时候要给孩子叫叫,孩子吓到了。

核磁的医生当时就说问题不大,但报告还要一周才出。在等报告和复诊的时间里,畅畅感染了轮状病毒,发烧腹泻了三五天,期间带病学会了翻身,一天之内直接翻趴。四个月整,跟姐姐一样的时间,太让我们惊喜了。看来每个小孩都有自己的发育轨迹,不可比较。

带着核磁的结果去看了医生,告诉他我们最近会翻身了,医生又看了下孩子,说问题不大,核磁只有脑外间隙增宽,发育的不太完善,但很多小孩都有,很多长长就好了,让一年后复查核磁,一到两个月后复查发育情况,开了赖氨肌醇维B12,没有继续开检查。另外让照顾好孩子,说万一得个肺炎就得耽误一个月的发育。

医生的话让我把心放回到肚子里,也暗暗想着不会来复查了。
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