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楼主: 怡诚爸爸
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如何才能成为互助会员?成为会员有什么好处?

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21#
 楼主| 发表于 2007-11-18 20:43:24 | 只看该作者
想法不错,支持 可以先发在家长交流区的《康复日记》里,以后帖子多了可以再开一个区,起个什么名好呢?《脑瘫家长的忏悔》怎么样?

其实每个家长都有很多的教训,如果能讲出来肯定对别人很有帮助,谢谢冉冉妈妈的建议。
22#
发表于 2008-1-11 21:02:18 | 只看该作者
希望您在个人资料中写清楚以下信息:
email、来自地区(希望能明确到市一级)、患者的年龄、性别、脑瘫类型,以及运动、语言、智力、受教育的情况,并在《互助协会》版面做一简单自我介绍即可。


您的自我介绍在审核通过后会被移到网友自述中,希望您能简单说明小孩的治病经历、现在的状况以及受教育情况。如果您不愿意公开写,也可以在个人资料的自我介绍一栏中写详细些。


这样做的目的只是为了方便会员之间互相了解一下别的患者(或小孩)都怎么样了,而这些信息只有加入协会的网友可以看到,普通注册用户是看不到的。

您可以在注册的时候填写,或在注册之后,进入控制面板->修改个人资料中填写。
23#
发表于 2008-2-23 17:24:50 | 只看该作者

回复 #1 怡诚爸爸 的帖子

赶紧成立这个协会吧
24#
发表于 2008-2-23 17:25:40 | 只看该作者

回复 #22 小三的妈妈 的帖子

小三妈妈是 石家庄哪的?
25#
发表于 2008-2-23 17:27:00 | 只看该作者

感谢大伙

我的联系方式13662095189
26#
发表于 2008-2-23 18:57:17 | 只看该作者

回复 #24 昊昊爸妈 的帖子

我是河北任丘的,一直带孩子在北京治疗,因为离北京比较近嘛。
27#
发表于 2008-3-4 21:57:27 | 只看该作者
我是北京的。孩子现在一岁半,痉挛型脑瘫,
28#
发表于 2008-3-4 23:33:40 | 只看该作者

回复 #27 海枫妈妈 的帖子

海枫妈妈带孩子在哪儿做康复呢?效果如何?以后多多交流。
29#
发表于 2008-3-7 01:30:59 | 只看该作者
冉冉妈妈说的真好!不要抱怨老天不要抱怨孩子,先从我们自己身上找原因。
30#
发表于 2008-3-24 17:14:15 | 只看该作者
我的孩子六个月时开始看病。医生看我们困难劝我们放弃。直告我们没有好的药。只有锻炼。从三岁开始我们架着孩子赤脚走。后来又租了有楼梯的房子。夹着孩子爬楼梯。孩子在九岁的时候终于站起来了。说实话我们愧对孩子让孩子吃了太多的苦。
31#
发表于 2008-3-30 21:34:45 | 只看该作者
我可以做点义工

山东的,治疗师
我的电子邮件:gogle008{@}gmail.com
32#
发表于 2008-4-17 15:16:57 | 只看该作者
转了一圈,还是不知道怎么加入
33#
匿名  发表于 2008-4-17 16:32:49

回复 32# 的帖子

您在控制面板完善一下个人资料,剩下的事交给我来办! (小三的妈妈)
34#
发表于 2008-4-28 22:02:25 | 只看该作者

回复 33# 的帖子

是呀,我很早就有个想法,如果等我把牛牛带大了,练好了,我就会做一个这方面的义工,一辈子去尽我最大的努力去帮助更多这样的孩子,
35#
发表于 2008-5-3 11:07:50 | 只看该作者

怎么办

电脑水平不行,很难了解,怎样分真假是个未知数
36#
发表于 2008-7-7 13:35:34 | 只看该作者

我也要加入

我儿子8岁了,是脑白质减少,灰质异位,胼胝体缺如的脑发育不全,现在能独立行走,只是姿势有点怪,智力落后,对数字不敏感,在正常小学随班就读。不知道他的将来怎样,尤其是当我老去时。刚刚知道有这样一个网站专门对我们这样的家庭的。我也要求加入协会!
37#
发表于 2008-12-17 12:56:48 | 只看该作者
我也要加入
38#
发表于 2009-2-3 11:15:53 | 只看该作者

我也要加入互助协会

我在控制面板上按要求把资料填完了。我也想加入互助协会。
39#
 楼主| 发表于 2009-2-4 19:32:54 | 只看该作者
,你已经是会员了!
40#
发表于 2009-5-30 20:01:10 | 只看该作者
我宝宝现在2岁,用足尖走路,但站立时可以放平,什么都很正常,该说话该走路的时候都正常,现在智力也跟同龄小朋友没什么区别,但是医生说是轻度脑瘫。有同样的病友可以讨论一下吗?我的QQ352687014
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