孤独症儿童家长的心态分析

刘医生

对于一个孩子的成长来说，家长所起的作用是非常重要的。家长的期望、要求、教育方法、教育心态都直接影响着孩子的成长。孤独症儿童也不例外，甚至比正常儿童更为重要。因为孤独症儿童本身分辨不清是非，无自己的主动要求和想法，可以说他们的每一个行为都是受家长影响和作用的。因此孤独症儿童家长的教育心态如何就决定了孤独症儿童今后的发展方向。通过调查，我们发现孤独症儿童的家长心态是复杂多样的。针对这些心态，在此做一简单介绍，并就每种心态做出我们的分析和建议，仅供大家参考。
　　心态一（隐瞒实情）：有些家长当自己孩子被确诊为孤独症之后，首先想到的不是今后应该怎样去对待孩子的发展问题。他们想到的是自己怎样去面对亲朋、同事，熟人，社区里的邻居。“因为这个原因，人们肯定会看不起我们了，也不愿意和我们往来了。”他们这样猜测着，担心着，久而久之，他们的精神紧张，心情压抑，对于家庭外的人隐瞒着自己孩子的实情，生怕别人一旦知晓了就会影响到自己目前的生活。而最受影响的是孩子，孩子在父母刻意隐瞒中失去了外界的空间，与世隔绝（唯一能接触到的是家长，唯一能接触的环境是家庭）。试想，这样下去，即使是一个正常孩子在心理上、精神上、个人发展上也会受到压制的，何况是孤独症儿童？其实，当您的孩子被确诊为孤独症后，做家长的感到受挫是正常的。满心欢喜期盼的宝宝却患上孤独症是让人痛心、意想不到，沉重的打击使人感到困惑迷惘。但是为了孩子，您一定要振作起来，孤独症儿童也并不是不可救药，只要在药物和正确的教育方法配合作用之下症状就会减轻，可以学习、劳动、工作。至于他终究会发展到什么水平，取决于很多因素，其中家长付出努力是很关键的。为了孩子的将来，为了重新塑造一个可爱的宝宝，一定要摆正心态，把孩子带出去，无需隐瞒，要给孩子创造更多的机会和空间，只有这样，您的孩子心理上的障碍才会早日减轻。
　　心态二（过分溺爱）：这种心态的家长，当自己的孩子被确诊为孤独症后，他们心疼孩子，过分替孩子担忧。认为自己的孩子很不幸，今后要保护孩子，不能让孩子再受任何委屈了。于是全盘包办，即使孩子出现异常症状，家长都采取顺从的态度，只想让孩子高兴。殊不知，这样做的后果是害了孩子，可能会促使异常行为表现继续下去，长此以往，只会让孩子症状加重，脾气变坏，行为更不正常。原本用科学训练方法可以矫正的不良行为，也在家长顺从和过分溺爱下被强化了。事实上，当您的孩子被确认为孤独症后，家长为自己可爱的宝宝感到不幸是正常的。然而，孩子终究会长大，会走向社会，会一个人去面对生存问题。家长不能陪伴孩子一辈子。如果真为孩子好，疼爱自己的孩子，那么就要去积极翻阅有关书刊，咨询有关专家，用科学的训练去矫正孩子的异常行为，去化解孩子心理上、行为上的障碍。只有这样，一个孩子才会逐渐趋于正常，他们可以上学，可以劳动，可以与人交往，甚至可以自己照顾自己。让他们自己去创造幸福是不是要比家长为他们弥补幸福要快乐得多呢？
　　心态三（过分心急）：具这样心态的家长，当得知孩子被确诊为孤独症后，他们心急如焚，很想运用科学的方法很快改变孩子的不良行为。让孩子能尽早走出自我封闭的世界，我们曾经接待过一位外地来京的家长，她说：“我在家每天都坚持对孩子训练很长时间，天天都训练，怎么一年多了就是不见效呢？”具体一问才清楚，这位母亲训练的方式是吃饭也训，坐姿也训，走路也训，。。。。。。随时随地都让孩子处在一个紧张的氛围内，不知什么时候，妈妈就又会不高兴，让自己做这做那了，这样一来，孩子心理恐惧加剧，对周围事物更不感兴趣了。随之而来的脾气也大了，经常会在不知不觉中大吵大闹。根据我们的分析认为，我们用平和的心态正确认识自己的孩子，训练自己的孩子才会有效果，操之过急、急于求成会适得其反。训练孤独症儿童不能心急，不可大把抓。一是先找准最优先解决的问题；二是训练的项目不可过多，根据孩子的水平选项，如果孩子脾气噪，注意力不集中，接受能力低，那就首先选一项。稍好点的孩子可增加一至两项同时训；三是训练的时间应循序渐进，切不可第一天就一步到位，急于求成，就拿训练静坐来说，最终目的是静坐半小时，那第一天只要孩子达到2分钟即可，依次添加5分钟、8分钟、10分钟。。。如果一步到位，急于求成，孩子情绪就会出现异常，以致发脾气，不再继续配合。因此，在训练过程中，必须把握好训练内容适当，训练项目适当，训练时间适当，训练过程轻松愉快。只有这样，孩子才会在最短时间内，达到您所预期的效果，从而继续下一内容的训练。
　　心态四（无谓攀比）：这一类家长明知道自己的孩子被确诊为孤独症了，但内心仍不甘心。家长付出全部心血，可就是看不到自己孩子有丝毫的进步，事实上，他们的孩子已经有很大进步了，可是当有人这样如实告其家长时，这些家长就会举出几个和自己孩子同年龄的正常孩子来对比，怎么比就是距离太远，从而认为自己的孩子什么都不好。这类家长就是没有正视自己的孩子，没能正确了解自己的孩子。对待孤独症儿童，不可过分放纵，也不可过分期望高，拿一个患病的孩子同正常孩子比本身就不公平。如果再这样对比下去，只能造成家长和孩子都失去希望和信心。在此，我们要诚恳地劝告这些家长朋友，当得知自己孩子患有孤独症后，要正视事实，要随时发现到自己孩子的进步，不妨拿孩子自己跟自己比，训练前和训练后对比，那就会惊喜地发现孩子进步很多了，同时对孩子施予表扬和奖励、将会看到孩子身上有很多过去不被发现的可爱之处。同时，孩子在家长一次又一次的肯定与表扬之中，也会越发充满自信、充满希望地面对生活和困难了。
除了以上介绍的四种典型的家长心态外，还有一种心态是值得我们大家共同借鉴，那就是正确对待现实的“超脱型”。他们同样认为孩子是不幸的，自己有这样的孩子也是不幸的。但不同的是他们对待不幸的态度。是用一种超越常人的态度，把不幸化为有幸，把悲伤化为快乐，在痛苦中寻找快乐，在挫折中创造幸福。有一位孤独症的母亲这样说道：“幸福是靠自己去创造的，用心去体会、去发现，你就会感受到更多幸福。”她说她听到孩子每一次呼唤她语气都是不同的，不同的呼唤中给她带来不同的快乐。当孩子犯错误时，看到妈妈就会用一种渴求妈妈原谅的语气，孩子有困难时就会用一种求助的语气呼唤妈妈。妈妈感受着这份美好，用心体会着身为母亲的快乐。同时，她也在用心体会，感受过程中发现了自己孩子每一细微进步，她认为这是一种快乐。
　　以上我们对孤独症儿童家长的心态做了简单介绍和分析。我们真心地希望家长朋友看后能有所启发。我们只能告诉您：孩子被确诊为孤独症并不可怕，可怕的是做家长的不能以一种健康向上的心态去面对。那样会使您和孩子的未来都在永远的“孤独中”度过。放下包袱，超脱出来。生活中将会有很多的好心人向你伸出手，和您一起去创造幸福，您和孩子的生活会重新撒满阳光。
.　　给家长的建议一旦自己的孩子被确诊为孤独症以后，怎么做才能有效地帮助孤独症儿童康复呢？我们给家长提出以下几条建议，你们不妨试试。
一、勇敢地走出去，争取人们的广泛理解与同情,我们千万不要因为有一个孤独症的孩子而造就一个“孤独的家庭”。
　　（一）不要对至爱亲朋隐瞒实情，要酌情向他们说明情况，你需要倾诉苦恼。他们会是你精神乃至实际行动上的支持者。
　　（二）不要向单位领导和关心你的同事隐瞒实情，相信他们会给予你理解与帮助。
　　（三）对邻里的询问和关注要给予适度的、诚恳的回答，这样可消除猜测和好奇，你就可以避免因藏着、掖着而又怕被别人知晓的尴尬局面。
　　（四）要让孩子融入正常社会，走出自己封闭的天地，为此注意做好必要的准备。在公众场合，对孩子表现出的不恰当行为，要坦然地面对，从容处理，同时要向有关人员及周围的人简单说明孩子的疾患，并致歉意。这样比你恼怒，因面子而失去理智好得多。
　　（五）要以百折不挠的精神去为孩子找一个教育训练机构，这样孩子可以受到家庭不能给予的教育、技能。
二、学做老师，教你的孩子学习技能
　　孤独症儿童在发展过程中，由于疾患，同正常儿童相比已经落后太多了。如果家长出于一种歉疚、补偿心理而过分地保护和替代孩子，那么你所做的一切只能加大孤独症儿童在生活自理、言语沟通及其他方面的困难，因为他不用动手、不用说话，只要他一发脾气家长就会把东西送到他眼前。其结果，孩子只会变得更笨拙、更任性、更难管理。那么什么是正确的做法呢？
　　（一）学做老师，教孩子学习技能。父母是孩子的第一任教师，也是终生的教师。尤其是一个有残疾孩子的家庭，父母的职责就不只是照顾好他的生活，还要教给孩子应该掌握而现在还没有学会的各种技能。既使有教育机构肯接纳你的孩子，家庭的教育训练也是永远不能缺少的。
　　（二）要对孩子说“不”。当孩子出现了非常错误的行为或我们不希望的行为，比如上商店随便拿东西，或当众脱裤小便，不满足要求就在地上打滚等，一方面家长要果断迅速地帮助解决问题，另一方面要坚决简短地说：“不可以”，“不行”，“不好”等表明你态度的词语。使孤独症儿童逐渐建立起来什么事是不可以做的概念来，而讲道理是以后的事。
　　（三）训练孩子听指令。家长要想教育取得成功，首先要训练你的孤独症孩子能听指令、会听指令，这样才可能一步步地完成教育训练计划。孩子会做的事，一定要求他自己做，如穿衣、吃饭、如厕等。不会做的事也要一步步要求他做。大多数情况下，第一次孤独症儿童会强烈拒绝命令，比如让他上平衡台，他说什么也不上。这时你要坚持，不能让步。不管他怎么哭闹相挟，只要他能踏上去，就是教育的胜利，这时给他一定奖励，再巩固几次，以后的事就会顺利。有时，孩子由于不理解指令的意义，也会不执行命令。比如蹲下去拣地上的积木。也许他不懂“蹲”和“拣”这两个动词的含义。这时家长要注意给孩子做示范，让他理解，然后再练习。
三、订出切实可行的计划，做长期教育的思想准备
　　如果能有专业人员帮助你制定教育训练计划，那是最好不过的事。除此家长还可以通过阅读有关的资料学习自己制定计划。建议家长可以参考《波特奇早期教育方法》（人民教育出版社）。这是源于美国的一项家庭训练指导方案（PORTAGE计划），在日本及台湾均已被运用于对孤独症儿童的家庭教育训练方面的工作中。该计划的指导手册内容详尽、具体，更适合于家长直接参与对患儿的训练活动时使用。订计划要考虑以下几个问题：
　　（一）目前孩子各项技能的状况：会自己吃饭吗？会处理好大小便吗？走路，跑步协调吗？会蹦跳吗？会模仿声音、会分辨颜色吗？注意力是否易分散等。订计划就从孩子还没有掌握，但即将要发展的动作开始。比如孩子已经会握勺了，那么下一步计划就训练他在某一个时间段内掌握用勺从碗中盛食物的技能。
　　（二）订计划要考虑成功的可能性，即在短时间内做得到的。每周至少有三种要学的行为，所选的行为及要达到的目标一定是孩子在一周或两周内通过努力逐步能够做得到的。而且每天都要坚持练，要保证时间和练的次数。
　　（三）订计划还要考虑技能的重要性。就是说训练的技能是否是目前最为紧要的。比如孩子独立就餐和处理大小便都不太自如，那么训练后者比前者更重要，它涉及到社会行为问题。所以订计划就应把它放在前面，吃饭技能再逐渐地学习。训练千万不能全面铺开，乱抓一气。
　　另外家长要做好长期教育训练孩子的思想准备。孤独症儿童的困难显而易见。而且几乎是终生性的。即使是一些智商较高的孤独症孩子，他们虽然能进入学校学习，甚至具有音乐、数学或其他方面的特殊才能，但是他们仍会由于对世界的不了解，会产生不恰当的行为，尤其在对深奥的语言和社交技能的理解方面存在着困难，需要家长的终身帮助。更不要说那些残疾程度严重的孩子，家长更要坚持不懈，通过长期努力使其状况能有所改善。
四、客观地看待孩子的进步
　　孤独症儿童个体间的差异极大，你根本找不出两个同样的孤独症儿童来。因此，在教育训练中我们特别强调以个别教育训练为主。在评价孩子的进步时，第一你不应拿正常儿童做单纯的比较对象，通常孤独症儿童的整体发展要比正常儿童迟缓3-5年。第二你不应拿另一个孤独症儿童来做简单的比较对象，因为每一个孤独症儿童的病因，残疾的程度以及教育训练开展的早晚等因素都不一样，其发展各具特色。第三你应该拿自己孩子的今天和过去比。最好的办法就是做记录。也可用文字叙述，也可用图表来记载,这样家长们很容易看到孩子们的每一点进步。
五、家庭成员团结一心、为孩子创造良好的教育环境全家，起码是父母双方的团结，是成功地抚养一个孤独症儿童重要因素。在一个团结统一、亲密和睦、舒适安全的家庭中，孩子可以享受幸福，也容易接受教育，为此建议家长做到：
　　（一）双方要尽量控制自己情绪不发脾气、不唠叨、不恼怒，即使夜不能寐，日不能安，也于事无补，唯一办法是正视现实，坚持教育。
　　（二）不要因孩子的残疾而父母相互指责，不应该去寻找一些假设的证据去推断孩子的病因是由家庭的一方遗传的，造成的。连当代医学都解释不了的问题，你怎么就可以只凭主观地去做出什么结论呢？
　　（三）要互相支持对方的决定，有了分歧把问题留下来，通过讨论达到一致，不要争吵，而要“协同”，有了一个残疾的孩子就够不幸的了，家庭再也经不住更多的创伤。
　　（四）要互相鼓励。一个有残疾孩子的家庭往往容易被烦恼、挫折、失望、无助所困扰，如果父母双方在给孩子爱的同时，也别忘了给对方的关爱和安慰，这无疑是一种巨大的精神力量。
　　（五）要想尽一切办法为孩子营造一个活动的小天地，每天都应安排父母与孩子共同活动、游戏的时间，和孩子建立亲子感情，融入到孩子的世界中，切不可把教育训练搞成毫无人情味的机械操作。
孤独症儿童怎样才能上学？
　　每一个孤独症儿童都会长大，都要从学龄前进入学龄。对于孤独症儿童家长来说，在看着孩子一天天长高的同时，心情也随着一天天沉重起来。别人家的孩子按部就班地从幼儿园到学前班再到一年级，从小学到中学，走上就学之路；而对于孤独症的孩子，现有社会环境中有多少学校的大门为他们敞开呢？孤独症儿童因为社会交往及社会适应上面的障碍，在步入学龄时往往不具备正常儿童的能力；同时学校也因为难以适应孤独症儿童的特点而无法接纳他们。为了缩小孤独症儿童与学校的距离，早期干预及学前训练是非常重要的。学前训练可以帮助孤独症儿童获得基本的社会生活技巧，提高他们的社会适应能力，为他们进入学校打下必备的基础。但是由于孤独症儿童的障碍程度不同，在进入学校时遇到的困难大小也不同。有的儿童已基本达到学校的要求，只要稍加辅助就能随班就读；有的儿童则需要很多来自家庭、学校及专家的辅助方能在正常学校的班级中坚持学习；但对于大多数孤独症儿童来说，进入正常学校是非常困难的。在欧美等发达国家和地区，为孤独症儿童及其他智力障碍儿童提供有特殊学校，或在正常学校中提供特殊的班级及教师。孤独症儿童能否上学，取决于多方面的条件，主要有：①孤独症儿童自身的障碍程度；②该儿童学前训练的程度；③该儿童居住地有无特殊学校，以及该类学校对孤独症儿童的了解程度；④正常学校对特殊儿童的接纳能力，如教师条件、管理能力等；⑤该儿童的家庭能否寻找到专业人士的帮助；⑥该儿童所在国家及地区对特殊（残障）儿童提供的法律保障条件。总之，由于地区不同，孤独症儿童入学的情况也不尽相同。在发达与不发达国家，城市与农村也存在很大的差异。在世界进入21世纪的今天，“义务教育”已在越来越多的国家被写进宪法，“接受教育”也被越来越多的国家、地区和民族认可为人的基本权利之一。因此，为孤独症儿童及所有有障碍的儿童争取平等受教育的权利，成为社会发展必不可少的条件。
六、孤独症儿童长大后能找到工作吗？
　　毫无疑问，在孤独症患者进入青年成年期时，为他们提供参加职业培训与就业的机会，不仅对他们的性格发展有利，也会减轻家庭成员心理上和经济上的负担。促使孤独症患者独立自主地生活，对全社会都具有重要的意义。如果一个孤独症患者已具备接受职业培训和就业的基本前提（语言理解能力、认知能力、生活自理能力、自我控制能力及与人配合的能力等），他能否有效的适应职业培训并达到就业的目标，仍取决于外部环境是否为他提供了“保护性”的条件：
（1）方式恰当：培训者能够用适合孤独症患者的方式与其进行交流，并具有灵活多样的培训方式。
（2）必要的支持：给孤独症患者以熟悉工作内容和工作环境的时间。当他们在适应过程中发生困难时，培训者能够在心理工作者及特殊教育工作者的帮助下，对患孤独症的学员给予有效的辅助和支持。
（3）宽容、理解和真诚：孤独症患者就业失败，往往不仅由于他们自身缺乏工作动力或能力，更重要的是由于雇工者和同事没有足够的心理准备。所以，至今在发达国家也只有不到5％的孤独症患者有机会在劳动力市场上得到工作，他们当中的绝大多数生活在福利工厂中。因此，增加社会对有障碍成员的接纳意识，以及提高公众对困难的理解和克服能力，是帮助孤独症患者较顺利地介入社会生活的必备条件。
七 ．孤独症患者的家庭如何面对邻居与社区　？
　　孤独症患者家庭所在地的邻居及社会成员的素质对于帮助这个家庭承受压力有直接的影响，包括积极的或消极的。邻居的态度与行动既可以为孤独症患者的家庭增添生活的勇气和信心，也可能使患者家庭雪上加霜，因不堪重负而崩溃。细心而富于仁道的邻居可能会比父母更早发现患儿的“孤独症”（不正常）行为特征，提醒患儿的父母注意，使患儿得到及早的诊断与训练矫正。同时，邻居还可以为患儿营造出“保护性”环境，使他们获得与家庭之外的社会成员交往的体验，减少患儿在社会交往中的挫折感。因此作为孤独症儿童的家长，首先要克服自卑心理，不要将自己的困扰吞在心里。向邻居、同事敞开心扉是接受生活挑战的第一步，因为仅仅自己在家里面对孩子是不够的。在全社会对孤独症尚不了解的今天，家长不仅要学习如何面对自己的孩子，同时也要学习如何学习如何带着孩子去面对这个对于残障群体尚不十分宽容的社会。一位母亲曾深有体会地说：“以前，我很怕与别人谈论孩子，其结果是使我自己陷入越来越深的孤独之中，感到那么绝望。现在，周围的人都知道了我的孩子患有孤独症，也许他们并不知道孤独症是怎么回事，但他们都在帮助我和这个孩子，我不再感到孤独和绝望。因此，我想对所有的家长说：‘敞开你的心扉，你会发现生活中多了许多阳光！’”